viernes, junio 26, 2009

Atención integral al enfermo de ELA

Atención integral de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA



Se está produciendo un cambio en el sistema sanitario que en 1980 Fries lo expresaba así

“...se centrará en la enfermedad crónica antes que en la aguda,
en la morbilidad antes que en la mortalidad,
en la calidad de vida antes que en su duración y
en la posposición antes que en su curación.”

Sin embargo, todavía nuestro sistema está adaptado a enfermos de otro perfil epidemiológico y el espacio “socio sanitario” es más un deseo que una realidad.

lunes, marzo 23, 2009

La cultura del luto vive su propia revolución. (EL PAIS)

La sociedad demanda cada vez más ayuda para afrontar la pérdida de seres queridos - Y es que el tabú de la muerte se ha reforzado.

En poco tiempo, España ha encerrado en un cajón la muerte y casi todo lo que la rodea. En vez de los tradicionales velatorios en casa hoy se celebran ceremonias rápidas en tanatorios instalados a las afueras de las ciudades. En lugar de aquellos camposantos de espléndida estatuaria se impone el modelo anglosajón de cementerio-jardín y lápidas casi invisibles. El luto de décadas pasadas se ha sustituido por una forzada normalización que pretende darle carpetazo al dolor en tiempo récord. Y en vez de la paulatina asunción de la pérdida, que según los expertos dura entre 12 y 18 meses -nunca menos de seis-, se recurre a los ansiolíticos o la ayuda médica cuando sólo el 2% de los duelos deriva en psicopatología.

Lecciones de vida 3: La generosidad

Matías vivió siempre en su casita del puerto desde hace 54 años. Sentados en la entrada de su casa me decía que si llega el final pues toca aceptarlo y nada más… que estaba en paz. No hace mucho que murió y dejó dicho que no quería flores, que el dinero que hubiese se dejase para Médicos Sin Fronteras y la Asociación Española Contra el Cáncer. Su esposa me dijo que su final fue como el principio del matrimonio, pues dieron el dinero recibido en su boda para los niños que necesitaban operaciones de corazón. El y su familia nos hablan y enseñan de generosidad y de una vida con sentido.

miércoles, marzo 18, 2009

Lecciones de vida (2): Juan, la importancia de la información

Juan padecía un tumor cerebral. Nadie se lo había dicho. Estaba inquieto, quería irse a otra ciudad para ver si allí los médicos podían hacer algo por él. Cuando me encontré con él tuvimos, más o menos este diálogo:
- Hola Juan, ya he leído tus informes, ¿qué quieres que te cuente de tu enfermedad?
- ¡Cuéntame lo “bueno”!
- ¿Sólo lo “bueno”?
- Bueno, lo cierto es que con 80 años que tengo también puedes contarme lo “malo”.

Una vez que supo su diagnóstico y su pronóstico bajó su ansiedad y comenzó un itinerario de despedidas. El nos enseña que los enfermos necesitan saber la verdad y que esta les ayuda.

Lecciones de vida: Miguel (ACEPTACION)

En cada historia en la que tuvimos el privilegio de participar siempre pudimos recibir más de lo que dimos y han sido y están siendo nuestra mejor escuela de humanidad y de práctica clínica, por eso queremos recoger las palabras de la Dra. Elisabeth Kubler Ross y hacerlas nuestras: “Supongo que todas las formas de aprender son duras. Así es como yo aprendí. Mis mejores maestros fueron mis pacientes moribundos. Si te atreves a implicarte, si te atreves a sentarte a su lado, ellos te ayudarán, no sólo a sentirte más cómodo ayudándoles, sino a aceptar un día tu propia muerte. Quizás éste sea su regalo de despedida para ti”

Miguel era poeta. Tuvimos la suerte de atenderle en sus últimos días. Y nos regaló un libro con sus obras completas. No tenía miedo. Estaba sereno. Sabía que su vida se acababa y en ese estado le dicto a su esposa lo que él quería que apareciese en la esquela: “Y yo me iré y los pájaros seguirán cantando”, de Juan Ramón Jiménez. El nos habla y nos enseña serenamente de la aceptación de la vida y de la muerte.

¿Cómo cuidar en el final de la vida?

Jacinto Batiz aporta esta reflexión publicada en una revista de Caritas Bizkaia y que ha querido compartir con todos nosotros. Recojo aquí el prólogo, en el link podréis acceder al archivo completo.
Prólogo
Las palabras del Dr. Bátiz son un canto a la dignidad de la vida de cada persona. Tanto es así que se detiene en los momentos más delicados de la existencia, los momentos finales.
Abordar temas que generalmente tratamos de evitar, como la enfermedad, el dolor o la muerte; siempre resulta como mínimo complicado. Sin embargo, el valor testimonial de quien conoce no
sólo desde el punto de vista teórico y médico sino desde la experiencia presencial y humana; nos ayuda a comprender, aceptar y serenar muchas de las dificultades que se pueden vivir cuando se está cerca de alguien que se encuentra en esta etapa de su proceso vital.
Estamos pues ante un canto a la vida, un relato valiente y sincero, entonado con la sencillez y la autenticidad que percibimos cuando alguien nos da la mano en situaciones desconocidas.

Cáritas Bizkaia
Publicaciones

Paliativos en esclerosis multiple

Cuidados paliativos y atención primaria

UN ENFOQUE DESDE LA ATENCION PRIMARIA

El desarrollo de la Atención Primaria ha supuesto en nuestros Sistemas de Salud un progreso y una mejora en las condiciones de salud de la población general.

La estrategia de Atención Primaria la podríamos resumir en cinco áreas:

1. Controla los diversos factores de riesgo.
2. Destaca la importancia del autocuidado y la atención en salud.
3. Destaca la importancia de la atención familiar.
4. No es desmedicalización.
5. Es deshospitalización

El desarrollo de la APS (Atención Primaria en Salud) se ha asentado sobre algunas actuaciones clave:

· Educación sobre los problemas prioritarios
· Promoción de suministros de alimentos y nutrición adecuada
· Abastecimiento de agua potable y saneamiento básico
· Asistencia materno infantil con inclusión de planificación familia
· Inmunización contra las principales enfermedades infecciosas
· Prevención y lucha contra las enfermedades endémicas locales
· Tratamiento apropiado de enfermedades y traumatismos comunes
· Suministro de medicamentos esenciales

Esto que parece tan básico en nuestro contexto europeo no es así si miramos a otros países de este mundo “globalizado”.

A nadie se le escapa que en esta estrategia una pieza clave ha sido y es el Médico de Familia, sobre cual se ha hecho pivotar el desarrollo de esta estrategia. Pero esta figura se hubiera quedado aislada sino se hubieran introducido conceptos como el trabajo interdisciplinar y el “equipo de atención primaria” que desde el modelo “hospitalario” estaban bastante olvidados. Por eso a mi modo de ver es más fácil para los profesionales de la atención primaria incorporar un modelo de trabajo interdisciplinar que para los profesionales (ya sean médicos o enfermeras) que vienen del mundo hospitalario.

Como médico que soy me centraré en el perfil de este médico de familia, sin por ello olvidar que éste es miembro de un equipo.

El médico de familia (clásico médico de cabecera) tiene un importante papel en el cuidado del enfermo en fase terminal y de su familia por ser este profesional el recurso natural de ayuda de estos pacientes y el contacto con ellos a lo largo de los años le ha posibilitado un conocimiento de la realidad del enfermo y de su familia.

Este médico sustenta su quehacer en unos principios que son pilares de su ejercicio profesional y que pueden representar para el paciente en fase terminal y su familia una oportunidad de recibir una atención de calidad en el final de la vida.




Compromiso con la persona, más que con la técnica, sexo u órgano afectado.

El médico tiene un compromiso holístico por la persona como un todo lo cual se conoce como enfoque holístico. Este cuidado integral debe ser entendido en dos dimensiones: A nivel de la persona, como ser bio-psico-social-espiritual, y en la dimensión de la persona como ser integral de una familia y perteneciente a una comunidad.
El seguimiento y cuidado de la persona, va más allá de la atención en el consultorio. Si es requerida, la atención se brinda en la casa, en el hospital, la escuela, el trabajo,...

Valoración del contexto y cultura de la persona.

El contexto sociocultural ha demostrado progresivamente el rol importante que tiene para los estados de salud, enfermedad, vida, muerte y las acciones que se toman en torno a los mismos.

Enfoque centrado en la familia.

Ya hemos comentado más arriba la importancia de la familia en la vida de cada persona. Puede ser fuente de soporte, si es funcional, pero genera tensión con angustia si es disfuncional.
Cada contacto es oportunidad de prevención y educación.
El médico tiene oportunidad de realizar 3 o 4 encuentros por año con cada miembro de la familia. Son oportunidades para el manejo de los aspectos de promoción, educativos, preventivos y de rehabilitación.

Enfoque de riesgo.

El enfoque sistémico sitúa al médico en una posición privilegiada para valorar el riesgo; el médico con una visión sistémica debe ser un puente entre el individuo y la comunidad, teniendo en cuenta a la familia como núcleo de atención. Este enfoque trasciende la atención en el consultorio.

Médico como recurso

El médico por sí mismo, y como parte del equipo de salud, es un recurso. Es importante que identifique los otros recursos formales y no formales, las redes de soporte social, para dinamizar y liderar las diferentes actividades.

Conocimiento de si mismo.

La medicina como ciencia y como arte tiene aspectos objetivos y subjetivos. Es fundamental que el médico adquiera un mayor y más profundo conocimiento de sí mismo, de sus fortalezas y de sus debilidades, al igual de los facilitantes y limitantes que posee, para establecer comunicación, para evitar que sus sentimientos y valores, lo lleven a establecer juicios que contaminen la atención cálida, respetuosa y honesta que debe brindar a la persona.

El médico como gerente de recursos.

Debido a la oportunidad y responsabilidad como médico de primer contacto, el manejo e recursos es esencial. Los recursos varían en cada lugar y, por tanto, el médico debe ser eficiente y conservar el equilibrio costo – beneficio – efectividad apropiado, con excelente calidad. Debiendo ser consciente del momento y situación en que debe interconsultar.

martes, marzo 17, 2009

VIA LUCIS: RESUCITAR DESDE EL DUELO

Al duelo es un proceso por el cual hemos pasado o pasaremos todos. Es la experiencia de la pérdida. Es cuando algo o alguien a quien queremos lo perdemos para siempre. Empieza entonces un camino, un camino no siempre fácil por el cual el doliente aprende a seguir viviendo con la experiencia de la pérdida. Pero es imposible poner fin a un proceso de duelo que no se ha iniciado.

Lo primero es SENTIRSE AFECTADO. Y dejar todo cuanto pueda obstaculizar o reprimir el proceso. Dejarse afectar y atender a los propios sentimientos. Sin embargo muchas veces intentamos huir de esta experiencia, intentamos hacer como si no hubiera ocurrido, intentamos decir y decirnos “estoy bien”, “no pasa nada”… y digo intentamos porque es imposible que más tarde o más temprano tengamos que enfrentarnos a la realidad y las propias vivencias.

El duelo no se puede “superar”, hay que “elaborarlo”. Este elaborar incluye:

Un modo de abordar el dolor por la pérdida.
La manera de hacer frente a la vida cotidiana.
Los pasos necesarios para favorecer el proceso del doliente.
La evolución que tiene lugar en el proceso la tienen que hacer “el afectado y su entorno”.

El duelo es un trabajo interior (del alma y de la psique) que repercute en nuestro PENSAR, SENTIR, ACTUAR y en nuestro organismo. Dice Jorgos Canacakis: “las lágrimas no lloradas vagan por el cuerpo”.
Nuestra alma puede llevar a cabo por sí misma este proceso sino se lo impedimos; muchas veces lo que nos pasa es que nos da miedo. Cuántas veces he oído la expresión: “No voy a poder con esto!”. TODOS tenemos capacidad de duelo, pero está oculta por tabúes, miedos, actividad, conciencia de deber, ausencia de silencio… …al redescubrir esta capacidad se efectúa un “avance en madurez”.

¿Qué metas tiene este trabajo de duelo?

En última instancia será alcanzar de nuevo la IDENTIDAD con uno mismo, rota por la experiencia de la pérdida.

La aceptación de lo sucedido.
La negación es una forma de protección que el doliente parece necesitar - todavía – en ese momento. La meta por tanto será asumir lo sucedido y la nueva realidad.
Desencadenar el duelo, en lugar de eliminarlo.
No se trata de estar menos triste. Se trata de vivirlo y madurar.
Vivir el propio duelo.
Se trata de reconocer los sentimientos. A veces pueden resultarnos tabúes, como si no fueran adecuados en el duelo. Unas veces porque el doliente tras la muerte de un allegado se presenta en una fiesta puede oír: “¡No estará tan triste! Y en sentido contrario, cuando la opinión general es que el tiempo de duelo ha concluido, ante la tristeza o emoción del doliente, éste tendrá que oír que “eso se tiene que ir acabando poco a poco”, pues “la vida sigue” y “hay que pensar en otras cosas”…
La meta del trabajo de duelo es vivir lo que se experimenta y “vivir” el propio duelo.
Desprenderse del pasado.
El pasado está acabado. La pérdida no ha de ser la que marque siempre el tono del presente.
Asumir el legado
Pues por otro lado toda persona deja en su vida algo que hay que asumir, se recibe algo, precisamente cuanto más fuerte es el vínculo de amor que le une. En el trabajo de duelo es cuestión de reconocer el legado “anímico – espiritual” del difunto y sentir tanto lo positivo como lo negativo.
Re-activar las propias fuerzas.
El difunto se ha apropiado de algo de la vida del que sobrevive. Se trata de ir asumiendo poco a poco las fuerzas propias
Integración con final abierto.
No hace mucho oí esta frase: “Dejarlos marchar no es olvidarlos, ni siquiera se le parece”. En el trabajo de duelo se encuentra una promesa que se cumple con la integración:
“Todo volverá a ir bien, pero nunca será como antes”.

Si miramos al Evangelio podemos descubrir cómo tras la muerte de Jesús en la cruz se desencadena todo un proceso vital en aquellos más próximos a él, un “trabajo de duelo” que durará, “al menos”, hasta “Pentecostés”.

En este itinerario y a través de los distintos personajes que van apareciendo en la narración podemos reconocer algunas de nuestras propias vivencias y experiencias. Quisiera en estas líneas hacer con ellos y con vosotros ese camino y dibujar una especie de carta de navegación que la he llamado “Vía Lucis: Resucitar desde el duelo.”

AFRONTAR LA MUERTE

“Y ahora el sol va a levantarse radiante,
Como si la noche no hubiera traído ninguna desdicha”.
F. Rückert

“Y dicho esto expiró”

Lc. 23, 46
“y Jesús, dando un fuerte grito, dijo: "Padre, en tus manos pongo mi espíritu" y, dicho esto, expiró.”

Jesús ha muerto. Sólo unos pocos quedan a su lado, sólo unos pocos han permanecido al pie de la cruz experimentando dolor, rabia, impotencia, tristeza, incomprensión,...
Ante sus ojos su hijo, su amigo, su hermano, su maestro ha muerto. Y no de cualquier manera, ellos han sido testigos de una agonía injusta, que no se merecía, que nadie merece...
En este momento la cabeza no funciona, las razones no sirven, es la hora del corazón, de las emociones, toda una vida pasa por su corazón en cuestión de segundos... y sólo hay una verdad que parece que no terminamos de creer: “Ha muerto”. Nos parece increíble aunque era anunciada,... ...¡ha muerto!.

Cuantas veces al recibir una noticia así nos quedamos perplejos, “no es posible” pensamos, “pero si yo, ayer...”

Recuerdo especialmente aquella madre que ante su hijo muerto en la habitación contigua negaba la realidad diciendo: “No es mi hijo. No esta muerto. No es posible”. Y aunque veía el cuerpo lo seguía repitiendo con enorme angustia.

Esta es la puerta de entrada a un camino nuevo y desconocido que dicen nos permitirá hacer una experiencia crecimiento, pero ante el cual sentimos miedo, inseguridad,... y nos sentimos a veces incapaces de transitarlo.
“La etapa de negación, que describen algunos autores, nos ayuda a sobrevivir a la pérdida. En ella el mundo se torna absurdo y opresivo. La vida no tiene sentido. Estamos conmocionados y negamos los hechos. Nos volvemos insensibles. Nos preguntamos cómo podemos seguir adelante, si podemos seguir adelante, por qué deberíamos seguir adelante. La negación nos ayuda a dosificar el dolor de la pérdida. Hay alivio en ella, es la forma que tiene la naturaleza de dejar entrar únicamente lo que somos capaces de soportar.”

Será un camino con curvas, subidas y bajadas, idas y venidas. En momentos lo recorremos solos, otras veces estaremos acompañados, aunque la experiencia será siempre única e intransferible, será nuestra experiencia, nuestro propio “Vía Lucis”, nuestro itinerario Pascual. Nuestro duelo.

DESPEDIRSE

“Cuando el duelo aparece,
las demás pasiones desaparecen.”

Robert Burton
Sepultura de Jesús.
(Mt. 27, 57 – 61 / Mc. 15, 42 – 47 / Lc. 23, 50 – 56 / Jn. 19, 38 – 42)

“Había un hombre llamado José, miembro del Consejo, hombre bueno y justo, que no había asentido al consejo y proceder de los demás. Era de Arimatea, ciudad de Judea, y esperaba el Reino de Dios. Se presentó a Pilato y le pidió el cuerpo de Jesús y, después de descolgarle, le envolvió en una sábana y le puso en un sepulcro excavado en la roca en el que nadie había sido puesto todavía. Era el día de la Preparación, y apuntaba el sábado. Las mujeres que habían venido con él desde Galilea, fueron detrás y vieron el sepulcro y cómo era colocado su cuerpo, Y regresando, prepararon aromas y mirra. Y el sábado descansaron según el precepto.”
Todos los evangelistas se refieren a este momento... son relatos breves pero muy entrañables. Dar sepultura a Jesús es un acto de valentía, pocos se atreven a asumir esta tarea, y también de justicia, se merece descansar en paz. Es también un acto de compasión y misericordia para aquella madre que ha aguantado al pie de la cruz y que ya no tiene ni fuerzas para nada, y aún así saca fuerzas de flaqueza para acoger entre sus brazos el cuerpo sin vida de su hijo. Lo acoge en su regazo, seguramente como otras muchas veces lo había acogido cuando era un niño pequeño. ¡Cuántas veces hemos contemplado la imagen de La Piedad !.
José de Arimatea, un discípulo de los de la segunda fila, de esos que no dicen te seguiré a donde quiera que vayas, sin embargo supo estar hasta el final y asumir la tarea de cuidar el cuerpo de Jesús y consolar a su madre. Y acudió con “mirra y aloe”, es decir con bálsamos y aromas. No llevó rencor, ni odios, ni deudas pendientes... es todo un modelo de acercamiento a la muerte y a los dolientes. Con respeto, con pudor, con delicadeza, sin prisa, es un ritual y cada paso es importante.
Me puedo imaginar, sin duda, la paz y la seguridad que transmitió, en medio del dolor, a María, la madre de Jesús.
Finalmente una sábana y unas vendas limpias fueron la mortaja de Jesús y luego con cuidado colocaron el cuerpo en un sepulcro nuevo. “Y el sábado descansaron según el precepto”.

La primera tarea de este itinerario que acabamos de comenzar es DESPEDIRSE. En el encuentro con la muerte de nuestro ser querido, al acercarnos a su cuerpo muerto hacemos que esta despedida sea algo consciente. Ver, tocar el cuerpo desencadena el proceso de duelo... es todo un ritual con símbolos de despedida que se continúa con la ceremonia fúnebre, en la que la comunidad se reúne para despedirse, para re-cordar (interiorizar) la historia, lo vivido, lo compartido y luego le acompañamos hasta la tumba; es tiempo de perdón mutuo, de despedida, de bendición...
Esta primera tarea es muy importante, pues posiblemente de cómo se haga va a depender en buena medida el proceso de duelo posterior.

Cada símbolo, cada gesto son importantes. No debemos desaprovechar cada oportunidad de este momento inicial. Es momento de llevar “mirra y aloe”, de llevar los bálsamos que preparan la despedida. Bálsamos que envuelven la memoria agradecida por el tiempo compartido con nuestro ser querido. Bálsamos de reconocimiento a toda una historia. Bálsamos que dignifican el final de la vida. Bálsamos, que también llevamos los asistentes a la despedida. Los podemos llevar en forma de abrazo y mirada afectuosa para los dolientes. Bálsamos que transmiten un “no estáis solos”. “Queremos estar a vuestro lado”.Que dan contenido a la frase: “Os acompañamos en el sentimiento”.

AFRONTAR EL DUELO

“Nuestras almas, unidas en la Vida,
no podrán en la Muerte separarse!...”
F.Villaespesa.

El sepulcro vacío.
(Mt. 28, 1 – 8 / Mc.16, 1 – 8 / Lc. 24, 1 – 8 / Jn. 20, 1 – 10)

El primer día de la semana va María Magdalena de madrugada al sepulcro cuando todavía estaba oscuro, y ve la piedra quitada del sepulcro. Echa a correr y llega donde Simón Pedro y donde el otro discípulo a quien Jesús quería y les dice: "Se han llevado del sepulcro al Señor, y no sabemos dónde le han puesto." Salieron Pedro y el otro discípulo, y se encaminaron al sepulcro. Corrían los dos juntos, pero el otro discípulo corrió por delante más rápido que Pedro, y llegó primero al sepulcro. Se inclinó y vio las vendas en el suelo; pero no entró. Llega también Simón Pedro siguiéndole, entra en el sepulcro y ve las vendas en el suelo, y el sudario que cubrió su cabeza, no junto a las vendas, sino plegado en un lugar aparte. Entonces entró también el otro discípulo, el que había llegado el primero al sepulcro; vio y creyó, pues hasta entonces no habían comprendido que según la Escritura Jesús debía resucitar de entre los muertos. Los discípulos, entonces, volvieron a casa. (Jn. 20, 1 – 10)


Es la hora del desconcierto. Todos le buscan a Jesús y ya no está en el sepulcro. Están aturdidos todavía por los acontecimientos vividos. Quien hasta hace poco había sido su maestro, su referencia para vivir, ya no está… …ni siquiera en el sepulcro. Es hora de interrogantes, de dudas… …unos y otros van pasando por el sepulcro, pero no hay rastro del Maestro. No son capaces de comprender lo ocurrido. Sabían que ocurriría, incluso él mismo se lo había anunciado, pero ahora había llegado el momento y el desconcierto domina. Y otra imagen importante es que van llegando en diferentes momentos, pero todos acaban encontrando el sepulcro vacío. Cada uno tiene sus ritmos y sus tiempos.

Es lo que algunos llaman “el caos absolutamente normal del duelo”. Todo está trastornado. Se agolpan los sentimientos y no sabemos qué hacer con ellos. No sabemos afrontarlos… parece como si sufriéramos una regresión, a modos de respuesta más infantiles. No nos terminamos de creer lo ocurrido o pensamos que se hubiéramos hecho algo distinto, si hubiésemos actuado de otro modo, tal vez esto no hubiera ocurrido. En este punto es fundamental alejar el fantasma de la culpa. Profesionales y cualquier otro que esté cerca debemos evitar cualquier expresión que refuerce estos sentimientos, por otro lado normales.

Entre los dolientes, cada uno va reaccionando y recorriendo este camino de forma diversa, unos llegan antes y otros más tarde, esto es con frecuencia motivo de problemas en la comunicación. No hay prisa, ¡Calma!.

Los más íntimos a los dolientes, cuando no entienden bien lo que ocurre, el comportamiento extraño del doliente puede llegar a irritar, contribuyendo así a un mayor aislamiento del doliente.

Es fundamental mantener el contacto con los otros. Desde los encuentros más banales y cotidianos a los más íntimos y profundos. No podemos dejar sólo al doliente, el doliente no puede entregarse al remolino del aislamiento. Estar ocupado: esos “ámbitos de protección donde uno no queda abrumado por los sentimientos”. También ayudan los grupos de duelo o el acompañamiento más especializado. Los libros son para más adelante. Ayudarán más tarde.

Una situación especial la marcan los tiempos “especiales”.
El ocio normal. Lo que era habitual antes del fallecimiento ahora queda vacío. Esto exige de los que están en el entorno del doliente una gran empatía.
Las festividades en donde lo mejor será siempre afrontar la situación abiertamente.
Las conmemoraciones y aniversarios en donde posiblemente la mejor respuesta es celebrarlos y hacer memoria agradecida.

HAY QUE SEGUIR VIVIENDO

“Señor, enseñanos a contar nuestros días
para que lleguemos a tener un corazón sabio”.
Salmo 90, 12

Aparición a las santas mujeres. (Mt. 28, 9 – 10) María Magdalena (Mc. 16, 9 – 11)
Aparición a María Magdala. (Jn. 20, 11 – 18)

Estaba María junto al sepulcro fuera llorando. Y mientras lloraba se inclinó hacia el sepulcro, y ve dos ángeles de blanco, sentados donde había estado el cuerpo de Jesús, uno a la cabecera y otro a los pies. Dícenle ellos: "Mujer, ¿por qué lloras?" Ella les respondió: "Porque se han llevado a mi Señor, y no sé dónde le han puesto." Dicho esto, se volvió y vio a Jesús, de pie, pero no sabía que era Jesús. Le dice Jesús: "Mujer, ¿por qué lloras? ¿A quién buscas?" Ella, pensando que era el encargado del huerto, le dice: "Señor, si tú lo has llevado, dime dónde lo has puesto, y yo me lo llevaré." Jesús le dice: "María." Ella se vuelve y le dice en hebreo: "Rabbuní" - que quiere decir: "Maestro" -. Dícele Jesús: "No me toques, que todavía no he subido al Padre. Pero vete donde mis hermanos y diles: Subo a mi Padre y vuestro Padre, a mi Dios y vuestro Dios." Fue María Magdalena y dijo a los discípulos que había visto al Señor y que había dicho estas palabras.

Los apóstoles no creen a las mujeres. (Lc. 24, 9 – 11)

Regresando del sepulcro, anunciaron todas estas cosas a los Once y a todos los demás. Las que decían estas cosas a los apóstoles eran María Magdalena, Juana y María la de Santiago y las demás que estaban con ellas. Pero todas estas palabras les parecían como desatinos y no les creían.

María estaba desconsolada. La pérdida es demasiado fuerte para ella. No puede soportarla y llora ante el sepulcro vacío. Llora su propio vacío. No sabe si será capaz de seguir viviendo. Es el propio maestro quien le invita a seguir viviendo.
Acude a los apóstoles, como acudieron aquellas mujeres… … y no encuentran el acompañamiento que reclaman. No entienden la experiencia que han vivido.

Cuando nos enfrentamos a la pérdida de un ser querido necesitamos aceptar que seguimos viviendo, que hay que seguir viviendo y que no es precisamente el difunto quien quiere que muramos.
Dichoso el doliente que en esos momentos tiene alguien a su alrededor capaz de trasmitirle de manera creíble lo importante que es para él que siga viviendo..
Es un tiempo de tristeza, que no de depresión (aunque a veces puede existir). En esta experiencia de tristeza algo se muere en nuestro interior y con el tiempo provocará en nosotros un cambio y un crecimiento.
En esta tarea de seguir viviendo quizás necesitemos decirnos conscientemente las razones por las que seguir viviendo.
Cuando sentimos que recaemos tenemos que ser conscientes que esos retrocesos pasarán.
Hemos de recuperar los rituales que hacen nuestro cada día, los contactos y las relaciones.
Sin embargo, a veces, el aislamiento es inevitable en el doliente. Lo vive con frecuencia como procedente del exterior: los contactos disminuyen, ya nadie se preocupa de uno, y cosas parecidas… a veces esto responde a la realidad, pero otras o al mismo tiempo, existe un componente interno: pues nadie puede entender cabalmente aquello por lo que uno pasa y nadie puede sustituir o hacer regresar a aquel o aquello que se echa de menos. Está predispuesto a los desengaños, porque las propias expectativas generadas a partir del pasado (que en el sentimiento sigue siendo muy presente) son tan elevadas que en el fondo nadie puede responder a ellas. Esta tendencia al retraimiento no es una tendencia erronea en el duelo, pero hay que dejar al menos una ventana abierta


DESASIMIENTO Y VINCULACION

“La vida de los muertos está en la memoria de los vivos”
Cicerón (106 – 43 a.c.)

Pedro en el sepulcro. (Lc. 24, 12)

Pedro se levantó y corrió al sepulcro. Se inclinó, pero sólo vio las vendas y se volvió a su casa, asombrado por lo sucedido.

A dos de ellos. (Mc. 16, 12 – 13). A los once. (Mc. 16, 14) Aparición a los apóstoles. (Lc. 24, 36 – 43) Apariciones a los discípulos. (Jn. 20, 19 – 28)

Después, se mostró con otro aspecto a dos de ellos, que iban caminando hacia un poblado.
Y ellos fueron a anunciarlo a los demás, pero tampoco les creyeron.
Estaban hablando de estas cosas, cuando él se presentó en medio de ellos y les dijo: "La paz con vosotros." Sobresaltados y asustados, creían ver un espíritu. Pero él les dijo: "¿Por qué os turbáis, y por qué se suscitan dudas en vuestro corazón? Mirad mis manos y mis pies; soy yo mismo. Palpadme y ved que un espíritu no tiene carne y huesos como veis que yo tengo." Y, diciendo esto, les mostró las manos y los pies. Como ellos no acabasen de creerlo a causa de la alegría y estuviesen asombrados, les dijo: "¿Tenéis aquí algo de comer?" Ellos le ofrecieron parte de un pez asado. Lo tomó y comió delante de ellos.

Pedro se acerca también al sepulcro. Necesita verificar, confirmar que el maestro ya no está. Es en esa experiencia, en la certeza de que se ha ido, desde donde aquellos hombres y mujeres abrumados por el dolor son capaces de establecer un nuevo vínculo con su maestro, un vínculo que se coloca en otro plano distinto. En la órbita del misterio. Y se encuentran con él en la comunidad, en el sepulcro, en el camino… allí descubren nuevos lugares para un encuentro distinto y nuevo.

A medida que el proceso de duelo va avanzando ya no sólo está el trabajo en desasirse del ser querido que ha muerto, sino descubrir y establecer con el tiempo otro tipo de vinculación. Es dar comienzo a una nueva forma de relación, una relación trascendente que necesariamente implica desasirse de la anterior. Cuando aceptamos lo irreparable del pasado surge en el interior un espacio libre. Implica abrirnos a una nueva percepción, como dice Antoine de Saint-Exupéry en El Principito, “No se ve bien sino con el corazón”. No hace mucho en un encuentro de matrimonios una pareja contaba su experiencia de la pérdida de un hijo en accidente aéreo y evocaban la experiencia de la ausencia. Alguien cercano les dijo: “No te falta, sino que te lo han cambiado de lugar”
Para esa nueva vinculación con el difunto necesitamos dar un lugar o distintos lugares, allí donde podemos estar con él o con ella y donde poder comunicarnos. Cuando encontramos esos lugares, otros quedan libres seguir viviendo, para deshacernos de las cosas. Aunque necesita tiempo. Hay que tomarse el tiempo. Despedirse no es un acto único. Son muchas pequeñas despedidas. Una nueva vinculación requiere “cultivo de la relación”.


ENCONTRAR UN NUEVO EQUILIBRIO

“Comprenderás entonces,
merced a estos signos misteriosos,
que una vez más el amor ha vencido a la muerte.”
Amado Nervo.

Aparición en Galilea y misión universal. (Mt. 28, 16 – 20) Envío (Mc.16, 15 – 18) Ultimas instrucciones a los apóstoles. (Lc. 24, 44 – 49

Los once discípulos fueron a Galilea, a la montaña donde Jesús los había citado. Al verlo, se postraron delante de él; sin embargo, algunos todavía dudaron. Acercándose, Jesús les dijo: "Yo he recibido todo poder en el cielo y en la tierra. Vayan, entonces, y hagan que todos los pueblos sean mis discípulos, bautizándolos en el nombre del Padre y del Hijo y del Espíritu Santo, y enseñándoles a cumplir todo lo que yo les he mandado. Y yo estoy con ustedes hasta el fin del mundo".

En seguida, se apareció a los Once, mientras estaban comiendo, y les reprochó su incredulidad y su obstinación porque no habían creído a quienes lo habían visto resucitado. Entonces les dijo: "Vayan por todo el mundo, anuncien la Buena Noticia a toda la creación. El que crea y se bautice, se salvará. El que no crea, se condenará. Y estos prodigios acompañarán a los que crean: arrojarán a los demonios en mi Nombre y hablarán nuevas lenguas; podrán tomar a las serpientes con sus manos, y si beben un veneno mortal no les hará ningún daño; impondrán las manos sobre los enfermos y los curarán". Después les dijo: "Estas son aquellas palabras mías que os hablé cuando todavía estaba con vosotros: "Es necesario que se cumpla todo lo que está escrito en la Ley de Moisés, en los Profetas y en los Salmos acerca de mí."Y, entonces, abrió sus inteligencias para que comprendieran las Escrituras, y les dijo: "Así está escrito que el Cristo padeciera y resucitara de entre los muertos al tercer día y se predicara en su nombre la conversión para perdón de los pecados a todas las naciones, empezando desde Jerusalén. Vosotros sois testigos de estas cosas. "Mirad, y voy a enviar sobre vosotros la Promesa de mi Padre. Por vuestra parte permaneced en la ciudad hasta que seáis revestidos de poder desde lo alto."


La ascensión. (Lc. 24, 50 – 53)

Los sacó hasta cerca de Betania y, alzando sus manos, los bendijo. Y sucedió que, mientras los bendecía, se separó de ellos y fue llevado al cielo. Ellos, después de postrarse ante él, se volvieron a Jerusalén con gran gozo, y estaban siempre en el Templo bendiciendo a Dios

Salen (Mc. 16, 19 – 20)

Después de decirles esto, el Señor Jesús fue llevado al cielo y está sentado a la derecha de Dios.Ellos fueron a predicar por todas partes, y el Señor los asistía y confirmaba su palabra con los milagros que la acompañaban.

Acuden a la cita para encontrarse con su maestro. Ahora es distinto, ya llevan algún tiempo de encuentros, pero este encuentro marcará una diferencia fundamental. Jesús se va definitivamente al Padre. A partir de ahora los encuentros adquirirán una forma distinta. Cada vez que partan el pan harán memoria de El. Por fin han encontrado un nuevo equilibrio en sus vidas. Han asumido tareas y funciones que antes eran del maestro. Ellos siguen viviendo. Han reflexionado sobre el pasado, han asumido que todo esto tenía que suceder. Y con ese impulso salen y algunos escriben, y lo que escribieron como cauce para expresar tanta vida y tantos sentimientos, para “terminar” una etapa, llega a nosotros en forma de Evangelio. Y seguimos viviendo haciendo memoria, memoria activa y presente en la historia.

Y es que cuando estamos en duelo necesitamos despedirnos, pero no sólo de la persona querida, sino de muchas pequeñas cosas y tareas que antes eran realizadas por nuestro ser querido. Necesitamos identificarlas y asumirlas o darles salida por otros medios o personas. Necesitamos conforme va pasando el tiempo reflexionar sobre la vida y lo vivido. Asumir los sentimientos y pensamientos, las culpas, los enfados, las alegrías, el gozo compartido. Abrir los ojos a los sentimientos… y a veces escribir nos ayuda a todo ello. Y así poco a poco “terminar”.

Todavía falta tiempo hasta Pentecostés.

No está todo hecho, a aquel pequeño grupo le tocaría esperar algún tiempo aún, para concluir su trabajo de duelo. Tiempo de cotidianidad. Donde aún surgen sentimientos que no se terminan de dominar. Pero un tiempo de crecimiento. En donde lo aprendido durante el trabajo de duelo les lleva a la vida. A una nueva forma de sabiduría. Se va gestando en el interior una fuente de energía que no se agota, que será impulso para el resto de la vida. El amor es más fuerte que la muerte y la memoria de ese Amor entregado es alimento en cada paso del camino…


En la foto de al lado aparece la ermita de San Juan de Gaztelugatxe, ubicada en lo alto de una peña que se adentra en el mar. Fue tomada por el nieto de una paciente atendida por nuestro servicio de atención domiciliaria cuando fueron a llevar sus cenizas, cumpliendo así uno de los últimos deseos de ella: “Ir a San Juan de Gaztelugatxe”. Fue una reunión familiar de sus 11 hijos, con todos los nietos. Fue, nos contaron, un momento importante. Fue un último adios y a la vez un impulso para seguir viviendo.















BIBLIOGRAFIA.

Para esta reflexión me he servido de tres libros fundamentalmente, a cuya lectura animo a todos aquellos que deseen profundizar en este tema:

“Todo volverá a ir bien pero nunca será como antes. El acompañamiento en el duelo” Jochen Jülicher. Sal Térrae 2004
Sobre el duelo y el dolor. Elisabeth Kübler – Ross. Luciérnaga 2006.
La pérdida de un ser querido. El duelo y el luto. Marcos Gómez Sancho. Aran 2004


Dr. Julio Gómez
Equipo Atención Domiciliaria Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios, Santurce

ACOMPAÑAR EL PROCESO DE MORIR DESDE JESUS DE NAZARETH

Tras escuchar la comunicación sobre el proceso del morir desde el punto de vista Católico en las Jornadas Nacionales de Cuidados Paliativos celebradas en Zaragoza me puse a escribir la sencilla reflexión que me evocó y que quiero compartir.
El ponente nos remitió una y otra vez a la persona de Jesús y a los gestos de su vida y en ellos podíamos descubrir que Jesús murió como había vivido. Profundizando un poco más recordé las siete palabras, esos textos que en los cuatro evangelios nos recuerdan las últimas palabras de Jesús en la cruz. Son quizás un pequeño tesoro espiritual que nos permite recorrer de la mano del maestro la fase de agonía y las tareas que el final de la vida necesita afrontar.

En este itinerario podemos encontrar las claves de una fe que nos habla de un Dios profundamente unido a los sentimientos y necesidades más humanos.

Por otra parte podemos descubrir en ellas lo que en Medicina Paliativa se entiende como “Dolor Total” y que abarca el sufrimiento de la persona en todas sus dimensiones: física, psíquica, social y espiritual.

“Tengo sed”

Esta frase nos introduce de lleno en la experiencia de todas las necesidades físicas del final de la vida. La fe, la experiencia religiosa, no ahorra para el creyente, como no le ahorró al mismo Jesús, la experiencia de la sed, del dolor... todo ese conjunto de síntomas que en su profunda humanidad son asumidos en la cruz.

La relación con las personas enfermas nos ha mostrado esta faceta del final de la vida y nuestra responsabilidad en aliviar todos esos síntomas. Jesús sólo obtuvo una esponja empapada en vinagre... nosotros podemos humedecer con un poco de agua los labios de los pacientes, aliviar el dolor y la disnea con opioides, curar con mimo las úlceras de presión. A veces el enfermo ya no tiene fuerzas para expresarlo, pero percibirlo y solicitarlo para él es una tarea que toca a quien acompaña.

Hoy no es justificado que una persona y mucho menos en el final de su vida, no disponga de todos los medios para el alivio de sus síntomas físicos. Desde que la OMS (Organización Mundial de la Salud) elaboró el documento sobre el control del dolor en pacientes con cáncer en 1990, el binomio: cáncer – dolor se ha roto, sin embargo éste persiste en el imaginario de la mayor parte de las personas.

Para un profesional de la salud y especialmente para un médico es una responsabilidad y una obligación responder a la llamada del paciente en el final de su vida, que pide le sea aliviado su dolor, su sequedad de boca, su disnea, su pérdida de apetito, su cansancio...

Este compromiso no sólo es con el enfermo, ni siquiera sólo con su familia, es un compromiso y una responsabilidad que el profesional de la salud asume con toda la sociedad, que debe saber que toda persona enferma en el final de la vida no va a ser abandonada y que siempre hay algo que hacer.

“Dios mío, ¿por qué me has abandonado?”

Hay un momento de radical soledad en el final de la vida, ese momento de las preguntas, de los “porqués”, en que el creyente siente que hasta Dios se calla y ni Dios puede responder a las últimas preguntas de su existencia. Es un momento de profunda tristeza anímica y espiritual... Jesús en la cruz, en su agonía no es ajeno a esta experiencia humana. Experiencia límite que dispone vitalmente al encuentro profundo con el Dios de la fe, pero una experiencia que hay que atravesar y que normalmente no cuenta con guías avezados en este itinerario.

Estar al lado del paciente en el final de su vida en esta fase requiere por parte de su acompañante introducirse en la profundidad del interrogante que sumerge a la persona enferma, para ser punto de apoyo, en un camino que sólo él puede hacer. Supone colocarse a su lado y ayudarle a sostener las preguntas que en el brotan y para las cuales tampoco tenemos respuesta y adentrarnos con él, en el Misterio. Dándole así la certeza de que no le dejaremos solo.

Esta frase nos remite también al mundo de las necesidades psicológicas. En la experiencia de la profunda soledad del enfermo al final de su vida, nos encontramos con diversas emociones y sentimientos que nos interrogan y nos retan a todos los que estamos a su lado.

Unas veces será la rabia, el enfado “¿por qué a mi?, No es justo.” La persona enferma en su lucha interior por asimilar lo que le está aconteciendo se rebela y en su rebeldía encuentra frente a si a los que más cerca están: su familia que le cuida, el equipo de profesionales que le trató al inicio de su enfermedad o que le acompaña en este momento; y proyecta sobre ellos este sentimiento, su impotencia y su soledad.

Otras veces contemplaremos su angustia, su nerviosismo, cada nuevo síntoma, cada novedad o propuesta de tratamiento son como un obstáculo insalvable para la persona enferma. No duerme bien, siente en su interior una angustia que no sabe explicarnos, pero que le agota y le consume. Su cuidador habitual le ve inquieto, incomodo, sufriendo y esto le desgasta también a él.

Finalmente puede que se trate sólo de tristeza, la tristeza de saber que se muere, que no podrá acudir a la boda de su hijo, que no verá crecer a sus nietos... la tristeza y el dolor por lo que se perderá. Y el día a día parece que se llena de lágrimas y cada encuentro parece una despedida.

De modos diversos la persona enferma en el final de su vida va haciendo un itinerario que le ayude a adaptarse al hecho inexorable de que se muere.

Cada uno de estos sentimientos ya sea como característica emocional (angustia – tristeza) o como categoría psicológica (ansiedad – depresión) representa una necesidad a ser tratada y acompañada por el equipo de profesionales sin descuidar el hecho de que estos mismos sentimientos se dan paralelamente en los familiares de esta persona.

A veces no se da suficiente importancia a esta dimensión del sufrimiento y con facilidad nos podemos llegar a atrever a decir que este dolor es “psicológico”, como si fuera de menor entidad o no requiriese ser tratado, como si fuese tan solo un tema de los psicólogos o los psiquiatras. Y es verdad que el papel de estos profesionales es fundamental en la atención de las personas en el final de la vida, pero estas necesidades afectan y retan a todos los profesionales que cruzan el umbral de la puerta del enfermo. Pues no hemos de olvidar que en todo esto es el enfermo quien elige la persona con quien se quiere confiar y compartir y aliviar su profunda soledad, y esto no lo debemos olvidar cuando estamos frente a ellos y cuando hemos asumido el reto de cuidarle hasta el final de su vida.

“Padre, perdónales porque no saben lo que hacen”

La experiencia de Jesús de Nazareth, su capacidad de perdón y misericordia, su lucidez nos abren a una necesidad espiritual fundamental en el final de la vida: la reconciliación.

Reconciliarse con la propia historia vivida. Aceptar el fin de una etapa. Abre a la persona en el final de la vida a la aceptación de la muerte. Acompañar el final de la vida nos remite a esta tarea de reconciliación existencial y espiritual con lo que ha sido su vida, sus proyectos acabados y los inacabados, sus frutos y sus fallos. Y también con todos aquellos con quienes se relacionó.

Acompañar este momento implica también ayudar a la persona enferma a resolver sus preocupaciones en relación a la familia y amigos, a poder arreglar aquellas relaciones que estaban heridas, para ello el acompañante en este momento debe ser una ayuda para poner palabra a estas necesidades.

Las necesidades espirituales son una necesidad fundamental de todo ser humano independientemente de sus creencias religiosas. No son por tanto unas necesidades menores sino que son un elemento fundamental de comprensión de la realidad de una persona enferma en el final de su vida. Sin embargo estas necesidades son a menudo olvidadas por los profesionales de la salud o si no remitidas para ser atendidas por los capellanes de los hospitales, cuando se trata sin embargo de necesidades universales y que trascienden el hecho religioso.

Tal vez lo que ocurre es que para asumir esta tarea necesitamos hacer nosotros mismos un itinerario espiritual, situarnos ante las preguntas por el sentido de nuestra vida, nuestra propia finitud, nuestros miedos y nuestra propia debilidad. Sólo así podremos acompañar a las personas en el final de su vida de modo que sea una experiencia de mutua ayuda y crecimiento existencial.

Del alivio y acompañamiento en estas necesidades va a depender en muchas ocasiones un mejor control de los síntomas y muy posiblemente dosis mucho menores de opioides.

“Juan, ahí tienes a tu madre, María, ahí tienes a tu hijo”

Jesús sintió la necesidad de dejar las cosas de su familia arregladas. Su madre quedaba sola y siente preocupación por cómo sobrevivirá, máxime en una sociedad como la judía en que una viuda se quedaba en la más absoluta pobreza. Sus amigos y discípulos tampoco le son indiferentes. El, que ha sido su maestro y quien sostenía la unidad de aquel grupo de hombres y mujeres está a punto de pasar de este mundo al Padre. Quiere dejarles una referencia segura, que sostenga a su comunidad en estas horas y días difíciles.

En el final de la vida la persona enferma necesita poder resolver aquello que le preocupa, cómo quedan aquellos a los que ama. Pues quien se muere también experimenta sufrimiento y angustia por estas personas además de por si mismo.

Muchas veces se trata de problemas económicos, de aspectos legales, tareas administrativas que no abandonan la cabeza de la persona enferma, aunque esté en el fina de su vida, antes bien son un foco de preocupación importante que no debemos menospreciar.

Orientar, asesorar, acompañar para la resolución de muchos de estos pequeños o grandes temas es una tarea fundamental en esta etapa.

Es momento de hablar de testamentos, de cómo quedan las cosas, de garantizar que los suyos estarán bien. Cuántas veces un síntoma de angustia o un dolor mal controlado tienen su origen en preocupaciones de índole social a las cuales no hemos dado suficiente importancia o por las cuales ni siquiera hemos preguntado.

La persona en el final de su vida debe sentir que se puede ir en paz y esto tiene un componente muy importante en el ámbito de las necesidades sociales suyas y de su familia. Y necesita saber que el equipo que le acompaña asume la responsabilidad de acompañar también a su familia después de su muerte.

Asume pues también la tarea de ayudar a los familiares a recolocarse ante la nueva situación que afrontan, en medio de la pérdida y el dolor, comienza una etapa.

“Hoy estarás conmigo en el paraíso”

La muerte y resurrección de Jesús han sido la clave de sentido de la vida para millones y millones de personas. Desde nuestra fe, descubrimos el sentido salvador de este acontecimiento. Pero acercándonos un poco más al relato vemos como el mismo proceso del morir, en plena agonía, da sentido y libera a aquel ladrón crucificado a su lado. Jesús nos abre a descubrir el poder sanador y liberador para otros de una muerte vivida con sentido.

No pocas veces hemos asistido a despedidas de personas en el final de su vida que han sido una liberación para los que estaban a su lado, una oportunidad de acercarse un poco más a lo profundo de si mismos, una experiencia, en definitiva, de crecimiento que libera.

Al acompañar en este momento a las personas enfermas y sus familias se nos abre una nueva tarea: ayudar a aprovechar la experiencia vivida en medio del dolor con esperanza y sentido. Aprovecharla como una nueva forma de conocimiento, que como otros aprendizajes de nuestra vida nos va dotando de las herramientas necesarias para afrontar nuestro propio final de la vida.

“Padre, en tus manos encomiendo mi espíritu”

Llegados a este punto sólo queda abandonarse confiadamente en los brazos del Padre. En la serena certeza que da su presencia misteriosa en la vida y en la muerte. Jesús nos abre el camino a esta experiencia con su propio abandono al final de su vida.

Acompañar el final de la vida nos coloca en la posición de ser cauce desde la fe para ese abandono confiado al modo de Jesús.

Muchas veces se interroga sobre la posibilidad real de aceptar la muerte. Evidentemente no es una tarea sencilla y como hemos visto más arriba se trata de un proceso no exento de dolor, de tristeza, sin embargo es también un proceso que ofrece múltiples oportunidades sobre todo de cerrar etapas, tareas de toda una vida, haya sido esta más o menos larga, de enfrentar la pregunta por el sentido y de hacer memoria.

Cuando se habla de aceptar la muerte no debemos olvidar que ha existido todo un itinerario y que la fe no nos ha ahorrado pasar por él aunque haya sido para el creyente punto de apoyo en el camino Un itinerario que nos permite llegar a la última frase:

“Todo está cumplido”

Jesús sabe que se muere y después de los últimos “arreglos” y repasando toda su vida exclama esta frase. Ahora ya puede morir en paz.

Contemplar el final de la vida de una persona en la certeza de que ya ha se puede ir en paz es una experiencia privilegiada, que nos abre un camino de esperanza a todos.

Llegar a este punto no ha sido fácil, se han pasado momentos muy duros, pero todos y cada uno de ellos: negación de la enfermedad, enfado, impotencia, tristeza,... han sido la condición de posibilidad de llegar a este punto y seguido, de la vida del enfermo.
Ahora el camino continúa para su familia y sus cuidadores, es la hora del duelo.
Sin embargo todo el proceso vivido al lado del enfermo les ha preparado para transitar esta experiencia profundamente humana que es el duelo. Habrá tristeza, miedos, interrogantes pendientes de respuesta, rabia contenida, deseo de soledad... todo ello es el pórtico a una nueva forma de conocimiento, un conocimiento experiencial de la propia vida.

Para el equipo que ha acompañado a la persona enferma continúa la tarea con la familia, pero también continúa la tarea al interno del propio equipo: necesita hacer memoria del proceso vivido al lado de esta persona y su familia, hacer en definitiva su propio duelo para recuperarse y continuar acompañando a otros.

Cada persona enferma, en el final de su vida continúa ante nosotros y nos pide que no la abandonemos, que nos quedemos a su lado, que nos preparemos para ello con la mayor profesionalidad posible y que les demos toda nuestra humanidad.

Espero que estas sencillas líneas puedan ser tan útiles para quienes afrontan esta labor como lo ha sido para mi poner palabra a esta reflexión.

Dr. Julio Gómez Cañedo
Programa de Asistencia Sociosanitaria Domiciliaria
Médico de la Unidad de Cuidados Paliativos HSJD Santurce

HUMANIZAR LA RELACION CON LAS PERSONAS ENFERMAS

En los últimos tiempos se viene hablando desde diferentes ámbitos de la humanización de la atención a las personas enfermas. Estamos en un momento en que la técnica lo domina todo, en que el dolor y el sufrimiento se quieren ocultar como si no existiesen. Se ensalza la autonomía de las personas enfermas para decidir sobre los tratamientos y pruebas que se les van a hacer, pero no se dedica tiempo a la comunicación con ellas. ¿Cómo humanizar la atención a las personas enfermas y a sus familias?

Creo que un punto clave de esta humanización de la atención está en la forma en que los profesionales nos comunicamos con las personas enfermas y sus familiares, por ello quiero compartir con vosotros algunas reflexiones entorno a la comunicación con ellas, que van dirigidas no sólo a los profesionales que nos dedicamos al cuidado de las personas sino que pueden servirnos a todos los que por uno u otro motivo tenemos a nuestro lado alguien enfermo o en situación de sufrimiento.

Ante todo quiero dejar sentados tres presupuestos básicos[1] desde la antropología, como un punto de partida común para comprender y posibilitar la comunicación con las personas que sufren:

No podemos vivir sin sufrir. El sufrimiento es parte de la vida, lo mismo que lo es la alegría. No podemos hacer un puente y pasar por encima de él sin verlo.
No podemos sufrir sin esperar. Sin la posibilidad de plantearnos qué podemos hacer hoy, aquí y ahora, como algo positivo de nuestra vida.
No podemos esperar sin abrir el corazón a la comunicación con el otro. “Cuando tu me escuchas yo me entiendo”

Sufrir, esperar y abrir el corazón. Desde esta clave de interpretación podemos acercarnos a la comunicación, al encuentro con aquel que sufre y podemos también hacernos cargo de nuestra propia vida.

Entiendo que la comunicación es tender un puente hacia el otro. Pienso en mi ciudad, Bilbao, y desde el puente de San Antón hasta el Puente Colgante en Portugalete hay 12 puentes. Los puentes comunican dos orillas a veces muy distintas, los puentes son lugares de intercambio y de encuentro, a veces son destruidos en las batallas, pero siempre pueden ser reconstruidos. Puentes los hay de muchas clases: los hay recios de piedra o acero, los hay frágiles hechos de madera, los hay muy viejos con mucha historia y los hay nuevos… unos sólo sirven para el paso de personas otros en cambio soportan el paso de grandes vehículos y pesadas cargas. Todos son importantes. Desde aquí voy a compartir con vosotros los puentes por los que transitar para el encuentro comunicativo con las personas enfermas.

EL SILENCIO.

¡Cuánto nos cuesta el silencio! Lo llenamos enseguida de ruido, de música, de palabras… pero todos hemos sentido, seguro, alguna vez la necesidad de que nos hagan un hueco para depositar lo que se mueve en nuestro interior. Algunos tienen la suerte de encontrarlo. Las personas enfermas, en situación de dificultad necesitan que les tendamos el puente del silencio para crear espacios en los que depositar sus vivencias. Es un puente de material ligero, pero enormemente resistente.

LA PALABRA.

Este puente es más conocido. Más usado. Pero no siempre es un puente abierto. Puede ser un puente cerrado cuando la palabra en vez de camino de encuentro con el otro es un muro para protegernos de los otros y aferrarnos a nuestras convicciones y planteamientos. Sin embargo, cuando la palabra es cálida y acogedora, cuando se interesa por la vida del otro, cuando da de nosotros mismos, se hace un puente resistente, que posibilita el paso de grandes cargas y resiste los mayores temporales.

EL TACTO

¡Qué importante es tocar a la persona enferma! Pero ¡ojo!. No es lo mismo agarrar que acariciar. El agarre coarta la libertad del otro y se impone, es un acto de poder y dominación. Sin embargo la caricia es un roce compartido. Es imposible acariciar contra la voluntad del otro, pues en ese mismo momento la caricia se convierte en abuso y violencia. Cuando la persona enferma tiene su imagen corporal más deteriorada el tacto es ese puente que es capaz de superar la distancia que le separa del resto del mundo y le recupera en su autoestima.

LA MIRADA

Hay miradas que invitan a entrar en relación con el otro. Que expresan el deseo de encuentro. Pero también hay miradas de desdén, de desprecio y de humillación que generan sufrimiento en la persona que es víctima de ellas. El mejor modo de testimoniarle a alguien que se le escucha es mirarle y también es la mejor manera de testimoniarle nuestro respeto[2]. El ojo habla sin decir nada. Podemos todos interrogarnos sobre cómo es nuestra mirada, y valorar así si crea puentes o los destruye.

LA SONRISA

A través del rostro sonriente nos damos al otro. La persona enferma, como todos nosotros, necesita poder reír. Una broma oportuna, una noticia graciosa, un comentario divertido pueden tender puentes que mil palabras no lograrían. Reírnos también de nosotros mismos nos hará capaces de afrontar un camino no siempre fácil al lado de los que sufren.

LAS LÁGRIMAS

Dice un autor que no recuerdo bien que “las lágrimas no lloradas vagan por el cuerpo”. Necesitamos poder sacarlas al exterior. Porque como dice la letra de la canción de Luz Casal: “… y si las lágrimas vuelven, ellas me harán más fuerte”. Las lágrimas construyen puentes casi indestructibles entre quienes las han compartido y aunque aparentemente son puentes de un material frágil y ligero resisten el paso del tiempo.

LA CREATIVIDAD

Cada día es nuevo, cada encuentro es distinto, cada persona es única. La creatividad es ese puente que se va adaptando a los diferentes lugares de paso y a las diferentes personas que lo cruzan. No sirven los protocolos, ¡tan valorados en la medicina moderna!. Cada encuentro es una nueva creación. Como el artista, cada lienzo es una nueva obra, con sus matices e influida por su momento personal. La relación con las personas que sufren reta nuestra creatividad.

LA AUTENCIDAD

No se puede cruzar un puente que tiene su pasarela en un lado y los pilares que la sustentan en otro. Porque el puente sin ninguna duda se caerá. La autenticidad quiere decir que hay una correlación entre lo que yo pienso, lo que yo siento y lo que yo expreso. Y cuando esto no se da, falta autenticidad. Y si no nos mostramos tal y como somos es imposible la comunicación, entendida como el encuentro de dos personas. Tal vez sea posible la información, pero no la comunicación.
LA EMPATIA

Es una actitud que crea puentes por si sola pues permite percibir los sentimientos y significados personales del otro tal y como éste los percibe y a la par es capaz de comunicarle una parte de esa comprensión. Pero ¡ojo! Se trata de sentir con el otro , no lo mismo que el otro. Es, según Bizoard, penetrar en el mundo de los sentimientos ajenos, permaneciendo en uno mismo.

LA ACEPTACION INCONDICIONAL

Significa aceptar sin condiciones todo el presente, el pasado y el futuro de la persona, de su modo de expresarse, de su modo de vivir, sin reservas y sin juicios de valor. Es una consideración positiva de la persona. No se trata de aceptar como deseable un comportamiento que puede ser incluso destructivo, sino de aceptarlo como natural, normal y esperable dadas las circunstancias y las percepciones que esa persona tiene.

LA ESPIRITUALIDAD

A veces las orillas son muy distantes. Y cuando el final de la vida ronda no extraño que surjan las preguntas por el sentido de todo lo vivido, el miedo a lo desconocido. El puente de la espiritualidad es ese puente que permite depositar las preguntas y sostenerlas. No es el puente de las respuestas y por supuesto no se nos pide que las respondamos, tan solo que vayamos con ellas, que pongamos también las nuestras y que transitemos este puente juntos. La religión de cada uno puede ser un puente que acoja y sostenga estas preguntas, pero aunque no hubiese una religión o una fe, o incluso aunque nuestras religiones sean distintas siempre es posible crear ese espacio para dejar las preguntas y caminar de la mano.


Posiblemente haya más puentes, vosotros, desde vuestra experiencia los conocéis y los transitáis a diario. Que estas letras sirvan para que en nuestra relación con las personas enfermas, seamos profesionales, amigos o familiares, sea más humana y más humanizadora.

Julio Gómez
Hospital San Juan de Dios, Santurce
Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliario
[1] Tomado de la ponencia de Fructuoso de Castro de la Iglesia, en el III Congreso Nacional de Psico-oncología. Bilbao 18 – 20 de Octubre de 2007.
[2] Francesc Torralba. Sobre la hospitalidad, PPC. 2003

Carta enviada a la revista Medicina Paliativa

Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos, hacia dónde vamos o “hacia donde queremos ir”.

Sra. Directora:

En los dos últimos números de la revista Medicina Paliativa se ha publicado un artículo titulado: “Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos y hacia dónde vamos”. Valorando el esfuerzo de sistematización de los datos y estudios existentes por parte de los autores quisiera hacer algunos comentarios relativos a las conclusiones y a la reflexión final, que parten de la experiencia cotidiana con los enfermos al final de la vida en sus domicilios.

Los profesionales que estamos a diario al lado de las personas en el final de sus vidas estamos retados a interrogarnos sobre los aspectos relativos al proceso del morir, el sufrimiento, la toma de decisiones, etc. Interrogantes que afectan tanto a la esfera personal, en donde están implicados nuestros valores, creencias y vivencias en torno a la enfermedad, el sufrimiento y la muerte, como a la profesional – técnica: ¿hasta dónde somos capaces de aliviar los síntomas?, ¿existen los síntomas refractarios?, o si el sufrimiento (entendido como experiencia humana que abarca todas las dimensiones de nuestra vida) está dentro del alcance de nuestra farmacopea y / o técnicas psicológicas o se nos escapa y debemos asumir que al igual que la medicina curativa no lo puede todo, también nosotros los paliativistas tenemos límites y debemos asumirlos. Asumir estos límites no quiere decir que abandonemos a nuestros pacientes, sino que pone ante nosotros el reto de acompañarles. Marcos Gómez Sancho lo expresó así en su ponencia sobre el sufrimiento en el Congreso Nacional en Donostia: “el médico no acude a aliviar el sufrimiento sino que acude porque están sufriendo”.

Así las cosas, tal vez sea cierto que vamos en un camino en que el segundo paso vaya hacia la despenalización de la eutanasia, pero yo me pregunto si es ahí donde queremos ir los profesionales de cuidados paliativos.

Desde los Cuidados Paliativos hemos asumido el reto de acompañar a las personas en el final de la vida y a sus familiares hasta la muerte y después en el duelo con el objetivo de lograr el máximo bienestar posible para unos y para otros. Muchos son los enfermos que nos han dicho: “yo no quiero vivir así” y hemos sido testigos también de cómo a lo largo del proceso de acompañamiento por el equipo de cuidados paliativos y con un buen control de síntomas, ese deseo inicial se ha convertido en un itinerario de aceptación de la situación, de despedidas y reconciliaciones hasta llegar a la muerte.
El artículo nos confirma, en este sentido, cómo la actuación que más incidencia tiene en que los pacientes cambien su deseo inicial de un suicidio asistido son los cuidados paliativos.

Y sin embargo, los cuidados paliativos aún no están todo lo extendidos que quisiéramos y sabemos de los grandes problemas de equidad en lo relativo al acceso a estos servicios. Cabe pues preguntarnos si no estaremos dando un paso más largo del debido al asumir que hay que universalizar una ley (de despenalización de la eutanasia) cuando aún no hemos universalizado los cuidados paliativos. ¿No estaríamos dejando a un gran número de personas sin una alternativa?.

El artículo nos revela también que aún son cientos los casos de eutanasias no consentidas, cifras que parecen, en todo caso, inaceptables cuando estamos reivindicando el principio de autonomía como horizonte de la relación médico paciente.

Hemos criticado la pretensión de omnipotencia curativa que lleva a la obstinación terapéutica. Es verdad que cuando estamos ante una persona enferma cuyo sufrimiento no podemos aliviar podemos llegar a sentir una gran impotencia, pero no será también una forma de deseo omnipotente de aliviar TODO sufrimiento el que nos planteemos desde los cuidados paliativos ir hacia a la despenalización de la eutanasia. No será un paso demasiado largo que intenta evitar el enfrentamiento con nuestro propio límite.

No sólo hay un tiempo biológico, sino también un tiempo biográfico. Desde los cuidados paliativos nos acercamos a esa última etapa de la biografía de la persona, en su momento más frágil, con el objetivo de acompañar desde el máximo respeto a su dignidad. Por ello me parece importante recordar la Declaración sobre la eutanasia de nuestra Sociedad Española de Cuidados Paliativos, cuando afirmamos que “defendemos la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado”.

Es cierto que hay un tiempo para vivir y un tiempo para morir y “dado que todos moriremos y muchos desearíamos ser tratados al final como personas amadas o al menos respetadas y no como seres inútiles, parasitarios y caros, sin calidad ni dignidad de vida, de los que la sociedad y el progreso técnico quieren prescindir de forma rápida, no es del todo equivocado reivindicar los cuidados paliativos como una de las mejores formas de “morir con dignidad””[1]y yo añadiría: para vivir hasta el final.

J. Gómez Cañedo
Médico Equipo Cuidados Paliativos Domiciliario
Hospital San Juan de Dios, Santurce (Vizcaya)

[1] Bonete, E., ¿Libres para morir? En torno a la tanato – ética, Desclee De Brouwer, Bilbao, 2004.

El duelo y la pérdida como experiencias de transformación.

Leía en la habitación del hospital cuando nuestra hija estuvo ingresada una frase de Laín Entralgo:

“La historia es el recuerdo al servicio de la esperanza.”

Hoy quiero hacer memoria y recoger una parte de mi historia al servicio de la esperanza.


Desde dónde os hablo.

Llevo los últimos seis años acompañando el final de la vida de las personas desde un programa de cuidados paliativos domiciliario que desarrollamos desde el Hospital San Juan de Dios de Santurce. Algunos dicen que es un trabajo duro, sin embargo mi compañero y yo solemos decir que somos unos privilegiados, pues muchas personas, ya casi 400 familias, nos han abierto su casa y su corazón y en muchos lugares tenemos amigos que lo serán ya para siempre. Acompañamos el proceso de pérdida que supone la aceptación de la propia muerte, el proceso de duelo anticipatorio de sus seres queridos y después el inicio del proceso de duelo de estos mismos. Somos testigos de experiencias donde el denominador común es el dolor, pero no un dolor que destruye sino un dolor que transforma, porque el motor de este dolor es el amor. El hermano de una paciente escribía en su funeral este texto que a mi se me hace ejemplar de lo que os estoy comunicando: “Quiero leer un pequeño texto que refleja lo que ella nos ha ido trasmitiendo a lo largo de su vida, y que sin duda nos seguirá comunicando de otra forma: “Sólo si amas serás feliz, y sólo amarás si eres feliz. Y amar es un estado que no elige a quien amar, sino que ama porque no puede hacer otra cosa, porque es amor”.Ella ha sido siempre para todos esa pequeña luz de amor, que con determinación, nos ha comunicado siempre: estímulo, alegría y ayuda.”

En abril del año 2000 nació nuestra segunda hija, Estibaliz. Entonces vivíamos en Quito, Ecuador, donde llevábamos casi cuatro años. Allí había nacido también nuestro hijo Ander. La madrugada de aquel 18 de Abril se inició en nosotros un proceso de transformación, que aún perdura. Ella nació sin poder respirar y durante 18 largas horas necesitó la ayuda de una máquina para poder respirar, después vinieron los diagnósticos, la discapacidad severa, la incertidumbre sobre su futuro - ¿Cuánto tiempo podría vivir? – los ingresos en el hospital, la rehabilitación, las noches largas escuchando su respiración pesada y el inicio del primer duelo: la hija que hubiéramos querido tener y la que teníamos. Hace ya 4 años que falleció nuestra hija Estibaliz con 3 años y ocho meses y ese fue el arranque del otro gran duelo.


El primer momento, el desconcierto y la perplejidad.

Como médico he asistido al final de la vida de muchas personas en estos años y un denominador común del primer momento, es el caos, es la sensación de incredulidad ante lo que ha ocurrido, es el llanto desconsolado o el silencio profundo ante lo incompresible aunque esperado, es la rabieta y el enfado de aquel adolescente ante el cuerpo de su abuela que patea las puertas y las paredes, es la perplejidad de la esposa que se pregunta cómo decir a sus hijos pequeños, que aún duermen, que su padre ha muerto, es el dolor de la madre que no puede aceptar que su hijo ha muerto aunque está aferrada a su cuerpo sin vida. Luego se suceden una serie de acontecimientos y el doliente va como un autómata, casi sin enterarse de lo que ocurre de casa al tanatorio, los saludos de cercanos y lejanos, el funeral, el entierro y la incineración… luego vienen esas extrañas sensaciones: “parece como si estuviera aquí”, “a veces tengo la sensación de que me está llamando”, “no me lo creo, parece como si se hubiese ido a uno de sus viajes y mañana estará otra vez aquí”… Está en estado de shock.

Cuando murió nuestra hija un 13 de enero, estábamos solos en la habitación del hospital. En los días anteriores habíamos podido ir despidiéndonos de ella, como nos dijo una buena enfermera del Hospital Virgen del Camino de Pamplona, “dándole permiso para irse”. Y eso hicimos. Celebramos la Unción de Enfermos en la habitación del hospital, junto a nuestro hijo y nuestra comunidad. En los largos ratos de soledad en la habitación le expresábamos el dolor que nos producía su marcha, pero que también sabíamos que iba a estar bien allí donde iba, que no tuviera miedo y que Aita, Ama y Ander le queríamos mucho. Y así fue, estaba en nuestros brazos cuando dejó de respirar. Lloramos y la abrazamos. No se si fueron cinco o diez minutos, cuando en esto entró la auxiliar con los termómetros y le dijimos que avisara al médico de la planta. Pedimos que la dejaran en la habitación hasta que pudiésemos traer a Ander (tenía entonces 5 años para seis) para que la viera allí.
Cuando llegamos él venía curioso, incluso le dijo a la enfermera que iba a ver a su hermana y que él no había visto nunca un muerto. En él había curiosidad, no miedo. Al entrar mi esposa comenzó a llorar y él, miméticamente, hizo lo mismo. Yo me mantuve sereno y fue entonces cuando mirándome me dio una buena lección, de esas que por desgracia no nos enseñan en las facultades de medicina y me dijo: “Tu, Aita, ¿no lloras porque eres médico?”. El no podía alcanzar a comprender todo el bien que me hizo y me ha hecho para mi y para mi trabajo. Entonces comencé a llorar.

Nosotros en nuestro servicio cuando llegamos a la situación de agonía preparamos a la familia explicándole lo que va a ocurrir, los síntomas que van a aparecer, los que reflejan sufrimiento y las medidas que se toman para aliviarlo y aquellos que no son reflejo de mayor sufrimiento, sino parte del proceso del morir. Animamos a despedirse y a dejar marchar. Explicamos lo que hay que hacer en el momento del fallecimiento. Todas estas indicaciones dan seguridad y permiten vivir esa experiencia más centrados en ella y más despreocupados de los otros aspectos y creemos que ayudan a hacer posteriormente un mejor trabajo de duelo. En este sentido solemos recomendar que una vez que los más íntimos ya le han visto, no se queden presenciando el proceso de salida del cuerpo de la casa, ya que a veces deja un cierto recuerdo traumático cuando todo el proceso anterior se ha llevado en un ambiente de serenidad. También nuestra intervención tiene en cuenta a los niños y aconsejamos que no sean apartados y que puedan participar de lo que allí acontece sin obligar pero sin apartar. Nuestra tarea es validar los sentimientos que expresan los dolientes, acogerlos, ser pañuelo de lágrimas. No es hora de elaboraciones, ni de consejos, ni de palabras es la hora de la presencia.


El segundo momento. La huida del dolor.

Cuando visitamos algún tiempo después a algunos de los seres queridos de los pacientes que atendimos en nuestro servicio nos cuentan que tienen altibajos, que se han refugiado en el trabajo, que intentan no pensar mucho, que el recuerdo les duele tanto. Algunos han iniciado nuevas relaciones, otros prefieren la soledad. Algunos se lamentan de que fuman demasiado o comen en exceso y se cuidan poco. Procuran no pensar mucho. La comunicación entre los supervivientes es difícil, pues cada uno tiene formas distintas de afrontamiento. Generalmente (y reconociendo que toda generalización nunca puede recoger las diferentes caras de la realidad) los hombres guardamos silencio, expresamos poco en público y rehuimos la comunicación, por su parte las mujeres buscan la comunicación, se expresan más emocionalmente tanto en público como en privado. Lo que es común en ambos es la experiencia de dolor, más allá de sus manifestaciones.

Pasado algún tiempo del fallecimiento de nuestra hija empezamos a intentar reorganizar nuestra vida. Máxime, teniendo en cuenta que la discapacidad severa que padecía había supuesto un sin fin de ajustes del ritmo cotidiano de vida. Por un lado nuestro hijo seguía necesitándonos y por otro si nosotros no enfrentábamos la tarea de duelo, difícilmente íbamos a poder acompañar la suya. La comunicación entre nosotros no fue fácil, las necesidades de cada uno eran similares, pero las formas de afrontarlas distintas. Yo intentando racionalizar, controlando las emociones aplicando la lógica, bloqueando la aparición de cualquier sentimiento de culpa que pudiese amenazar la “tranquilidad” obtenida… y es que se me hacía muy duro hablar de ella, dejar salir lo que me dolía su muerte. Los que nos rodeaban no sabían qué hacer, ni qué decir… y ante su propia inseguridad y nuestra hipersensibilidad ante cualquier comentario se retiran aumentando la tendencia a nuestro aislamiento. La comunicación con algunas personas, la lectura de algunos textos fueron el cauce para ir disolviendo las resistencias y para avanzar en esta experiencia transformadora. Entre los textos trabajados: “En la tristeza pervive el amor” de E. Lukas y “Hablar de Dios desde el sufrimiento de los inocentes” de G. Gutiérrez.

En algunas entrevistas con nuestros pacientes situados en esta etapa evaluamos cuáles son las estrategias de afrontamiento que están usando para enfrentar la situación, cuáles les conectan con la pérdida y cuáles les ayudan a evitar en dolor, reconociendo con ellos que ambas son válidas y necesarias, como las dos manos para el gateo del niño, el problema surge cuando una es predominante. Definimos algunos mínimos para el autocuidado. Hacemos referencia a algunos mitos sociales sobre el duelo que pueden ser fuente de tensión: “aún estás así?”, se valiente, hazlo por los demás, el primer año es el peor ya lo verás, tu tienes suerte tienes otros hijos, no llores más, no ves que te estás torturando,…. Y así un sin fin de expresiones… Posibilitamos la expresión emocional, repasamos los sentimientos que tienen y procuramos que puedan actuar esas emociones en un contexto de seguridad, donde no van a ser juzgados… en definitiva tratamos de poner bases para que el proceso de duelo no se estanque y siga avanzando

De lleno en el dolor. Tercer momento.

Cuántas veces en una visita, pasado bastante tiempo desde el fallecimiento de su ser querido nos dicen: “Ahora es cuando lo estoy pasando peor”. Ya no hay enfados, no hay culpables que buscar, ahora es la ausencia, es el dolor puro y duro por la pérdida. Es la pregunta por el sentido. Es la hora de repasar la vida, de hacer memoria. Pero duele mucho.

También a nosotros nos llegó la hora, cada uno en nuestro momento y con nuestro propio estilo y carácter. Todo es triste. Esti ya no está. Miro sus peluches y una tristeza profunda me sobrecoge. Al mirar su fotografía no puedo contener el llanto. Es verdad que le deje marchar en el hospital. Pero siento que estoy llamado a hacerlo de nuevo, de un modo más profundo. Me dicen que debo hacer esas tareas del duelo, perdonar, pedir perdón, agradecer y decir adiós,… pero es tan difícil… y sin embargo sin saber cómo las cosas van fluyendo. Es un tiempo en que estoy más conectado con ella, pero no estoy bloqueado, es duro pero de algún modo me da fuerzas. Es la hora de repasar algunos sentimientos y vivencias de todo el proceso…

Nosotros no solemos acompañar tanto tiempo en el proceso, pero cuando hemos tenido algún caso el centro de la atención se ha puesto en validar el camino hecho como parte de un proceso que en si mismo es transformador y posibilitador de crecimiento. Hemos hecho hincapié en las tareas de duelo de esta etapa con especial atención a los asuntos pendientes…

La paz va llegando a esta casa. La transformación.

Es un auténtico regalo acoger la comunicación de algunas personas que tras un proceso de duelo, nos cuentan lo agradecidos que están por la vida de su ser querido, lo que les ha aportado, lo que les ha cambiado la vida… cuando miran el dolor vivido sin rabia y con una cierta extrañeza incluso para ellos mismos sienten que ahora empiezan a estar en paz. Han retomado todos los aspectos que configuran su vida, algunos han tomado decisiones y han reorientado su vida. Y nos cuentan que aún se emocionan cuando evocan su memoria, pero que ahora el dolor es distinto…

No se muy bien cuando ni como, pero lo cierto es que hoy cuando miro la historia vivida con nuestra hija Estibaliz siento que ella ha sido un gran regalo de Dios en nuestra vida, que en su corta vida nos dio más de lo que podemos imaginar. Que ella me ha hecho mejor persona, mejor esposo, mejor padre y mejor médico. Hoy doy gracias por poder emocionarme cuando la evoco, cuando recordamos sus cumpleaños en familia o cuando vamos a dejarle flores en el cementerio,…

La imagen del duelo elaborado se parece a una habitación que todos tenemos en nuestro interior en la que guardamos todo aquello que hemos perdido . Cuando el duelo no está elaborado pueden ocurrir dos cosas: o bien que no nos atrevemos a entrar o que si entramos nos quedamos atascados en ella sin poder salir. Cuando el duelo va entrando en esa fase de transformación o de sentido, podemos entrar, podemos emocionarnos y llorar (no importa el tiempo que haya pasado) y luego salimos y continuamos viviendo.

Por todo esto creo que el duelo es una experiencia de transformación y de sentido.

Gracias a todos.
Julio Gómez
Médico del Hospital San Juan de Dios, Santurtzi.
Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliario

Construí mi casa junto al mar,
No sobre la playa, claro está,
No sobre la arena movediza.
Y la hice de piedra:
Una casa recia
Junto a un mar recio.
Y llegamos a conocernos bien, el mar y yo.
Buenos vecinos,
Aunque no hablaramos mucho.
Nos encontrábamos en largos silencios,
Respetuosos, guardando las distancias,
Pero mirando nuestros mutuos pensamientos
A través de la franja de arena como barrera
Siempre la franja de arena como barrera.
Siempre la arena por medio.
Pero un buen día
(y aún no se cómo ocurrió)
El mar vino hasta mi.
Sin avisar. Sin permitirme siquiera
Darle la bienvenida.
No de manera violenta y repentina,
Sino deslizándose por la arena,
Y no como riada de agua, si no como chorro de sangre.
Lentamente, pero sin dejar de fluir,
como una herida abierta.
Y pensé en huir, y en ahogarme, y en morir.
Pero mientras yo pensaba,
El mar siguió trepando hasta alcanzar mi puerta.
Y supe que no habría huida , ni muerte, ni ahogamiento.
Que cuando el mar viene a llamarte,
Él y tu dejáis de ser buenos vecinos,
Corteses, educados y distantes vecinos,
Y cambias tu casa por un castillo de coral
Y aprendes a respirar bajo las aguas”

Carol Bialock; Chile, 1975

Vivir con dignidad hasta el final

Los cuidados paliativos
7 medios para ayudar a VIVIR CON DIGNIDAD HASTA EL FINAL

Hoy nos saturan con programas y legislaciones relativas a la muerte digna, quisiera desde estas líneas, hacer un alegato por la vida. Los paliativistas no somos los profesionales que tratamos con la muerte, sino que somos unos profesionales que tenemos el privilegio de acompañar a otro ser humano para que viva con dignidad hasta el final.
Voy a plantear aquí, parafraseando y resumiendo un texto del profesor F. Torralba, 7 medios para ayudar a VIVIR CON DIGNIDAD HASTA EL FINAL
Primero:
Velar por la autonomía del otro
Ayudar a vivir con dignidad es, ante todo, velar por su autonomía, esto es, por su ley propia. Cuando uno se dispone a cuidar correctamente del otro, trata de hacer todo lo posible para que ese otro pueda vivir y expresarse conforme a su ley, aunque esta ley no coincida necesariamente con la del cuidador.
El respeto a las decisiones libres y responsables del otro es fundamental en el ejercicio de ayudara vivir hasta el final, y ello implica una escrupulosa atención al principio de autonomía. Sin embargo, el sujeto cuidador tampoco debe convertirse en puro sujeto pasivo y neutro que se limita a satisfacer necesidades del sujeto cuidado, sino que, en tanto que ser humano, también tiene derecho a actuar conforme a su ley, a obrar autónomamente.
En el caso de un conflicto de voluntades, se impone la necesidad de diálogo y de consenso, la práctica de la confianza y una cierta elasticidad, priorizando, en cualquier caso, la decisión libre y responsable del sujeto enfermo.
Segundo:
Velar por la circunstancia del otro
La circunstancia no es un elemento accidental en la configuración de la persona, sino un factor determinante para comprender por qué actúa como actúa. La circunstancia no se refiere únicamente al conjunto de factores sociales y económicos que rodean una existencia humana, sino también al ambiente espiritual, a los valores, creencias e ideales que subsisten en un determinado contexto y que influyen en el proceso de realización de la persona.
No se puede ayudar a vivir con dignidad al otro si no se sumerge uno en su circunstancia y comprende las claves de su contexto, tanto en el plano tangible como en el plano de lo intangible.
Tercero:
Resolver el cuerpo de necesidades del otro
Significa tratar de resolver sus necesidades. Al ayudar a vivir con dignidad se alivian las necesidades que experimenta el ser humano, pero no sólo las de orden físico, sino también las de orden psicológico, social y espiritual.
Sólo es posible resolver el cuerpo de necesidades del otro si se dan dos premisas. Primera: la capacidad de escucha o, mejor dicho, de recepción del otro. Segunda: la competencia profesional para resolver dichas necesidades.
Cuarto:
Preocuparse y ocuparse del otro
Es fundamental la práctica de la anticipación. El ser humano, en tanto que animal histórico, es capaz de anticipar situaciones que todavía no vive. Esta capacidad de anticipación es, naturalmente, vulnerable, lo que significa que puede equivocarse y predecir algo que, finalmente, no va a ocurrir. Pero cuidar sólo es posible si uno imagina qué puede pasar en el futuro y qué necesidades se van a manifestar. Sólo así es posible responder con compromiso y seriedad a dichas necesidades y evitar males mayores.
Quinto:
Preservar la identidad del otro

Ayudar a vivir con dignidad a alguien es ayudar a vivir a un sujeto de derechos, a un ser singular en la historia que tiene una identidad esculpida a lo largo del tiempo y que el cuidador debe saber respetar y promover en la medida de sus posibilidades. El enfermo es un sujeto de derecho, un ser dotado de una dignidad intrínseca. Por causa de su patología, sufre una reducción de sus capacidades y de sus posibilidades de expresión, movimiento y comunicación; pero, aun así, es una persona humana y, en cuanto tal, su dignidad es intangible. Por tanto es velar por su identidad y no un modo de suplir al otro o de colonizar su identidad
Sexto:
Exige el auto-cuidado

Sólo es posible ayudar a vivir con dignidad a otro si el agente que cuida se siente debidamente cuidado. El auto-cuidado es la condición de posibilidad del cuidado del otro.
La apertura al otro sólo es posible cuando el yo tiene un cierto equilibrio emocional y mental. Ayudar a vivir con dignidad es dar apoyo, acompañar, dar protagonismo al otro, transmitir consuelo, serenidad y paz; pero ello sólo es posible si el que se dispone a desarrollar dicha tarea goza de una cierta tranquilidad espiritual.
Muy frecuentemente perdemos de vista que el cuidador también es un sujeto humano y que, en cuanto tal, es vulnerable y debe protegerse y cuidar de sí mismo para poder desarrollar correctamente su labor en la sociedad.
El auto-cuidado es, ante todo, una responsabilidad del cuidador. Debe velar por su cuerpo y por su alma, por su equilibrio emocional y por la salud de su vida mental.
Séptimo:
Vinculación empática con la vulnerabilidad del otro
La vulnerabilidad es constitutiva del ser humano. Tanto del cuidador como del sujeto cuidados participan de esta dimensión del ser.
La práctica de ayudar a vivir con dignidad exige ineludiblemente un cierto vínculo empático entre el sujeto que cuida y el sujeto cuidado. La empatía es, pues, una forma de co-sentir o de sentir con el otro, de tal modo que trasciende la mera simpatía. Se puede entender la empatía como una energía de unión con el otro y, en este sentido, es apertura hacia la amistad con el otro.
Síntesis final

El ejercicio de ayudar a vivir con dignidad hasta el final resulta fundamental para la subsistencia del género humano y exige que pongamos en juego estos 7 medios.

AMAR HASTA QUE DUELA

  En memoria de la señora Luz María que me pagaba la consulta médica con 2 huevitos de gallina. Dar de lo que necesito. Dar sin medida, s...