miércoles, enero 27, 2010
Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos, hacia dónde vamos o “hacia donde queremos ir”.
Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos, hacia dónde vamos o “hacia donde queremos ir”.
Sra. Directora:
En los dos últimos números de la revista Medicina Paliativa se ha publicado un artículo titulado: “Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos y hacia dónde vamos”. Valorando el esfuerzo de sistematización de los datos y estudios existentes por parte de los autores quisiera hacer algunos comentarios relativos a las conclusiones y a la reflexión final, que parten de la experiencia cotidiana con los enfermos al final de la vida en sus domicilios.
Los profesionales que estamos a diario al lado de las personas en el final de sus vidas estamos retados a interrogarnos sobre los aspectos relativos al proceso del morir, el sufrimiento, la toma de decisiones, etc. Interrogantes que afectan tanto a la esfera personal, en donde están implicados nuestros valores, creencias y vivencias en torno a la enfermedad, el sufrimiento y la muerte, como a la profesional – técnica: ¿hasta dónde somos capaces de aliviar los síntomas?, ¿existen los síntomas refractarios?, o si el sufrimiento (entendido como experiencia humana que abarca todas las dimensiones de nuestra vida) está dentro del alcance de nuestra farmacopea y / o técnicas psicológicas o se nos escapa y debemos asumir que al igual que la medicina curativa no lo puede todo, también nosotros los paliativistas tenemos límites y debemos asumirlos. Asumir estos límites no quiere decir que abandonemos a nuestros pacientes, sino que pone ante nosotros el reto de acompañarles. Marcos Gómez Sancho lo expresó así en su ponencia sobre el sufrimiento en el Congreso Nacional en Donostia: “el médico no acude a aliviar el sufrimiento sino que acude porque están sufriendo”.
Así las cosas, tal vez sea cierto que vamos en un camino en que el segundo paso vaya hacia la despenalización de la eutanasia, pero yo me pregunto si es ahí donde queremos ir los profesionales de cuidados paliativos.
Desde los Cuidados Paliativos hemos asumido el reto de acompañar a las personas en el final de la vida y a sus familiares hasta la muerte y después en el duelo con el objetivo de lograr el máximo bienestar posible para unos y para otros. Muchos son los enfermos que nos han dicho: “yo no quiero vivir así” y hemos sido testigos también de cómo a lo largo del proceso de acompañamiento por el equipo de cuidados paliativos y con un buen control de síntomas, ese deseo inicial se ha convertido en un itinerario de aceptación de la situación, de despedidas y reconciliaciones hasta llegar a la muerte.
El artículo nos confirma, en este sentido, cómo la actuación que más incidencia tiene en que los pacientes cambien su deseo inicial de un suicidio asistido son los cuidados paliativos.
Y sin embargo, los cuidados paliativos aún no están todo lo extendidos que quisiéramos y sabemos de los grandes problemas de equidad en lo relativo al acceso a estos servicios. Cabe pues preguntarnos si no estaremos dando un paso más largo del debido al asumir que hay que universalizar una ley (de despenalización de la eutanasia) cuando aún no hemos universalizado los cuidados paliativos. ¿No estaríamos dejando a un gran número de personas sin una alternativa?.
El artículo nos revela también que aún son cientos los casos de eutanasias no consentidas, cifras que parecen, en todo caso, inaceptables cuando estamos reivindicando el principio de autonomía como horizonte de la relación médico paciente.
Hemos criticado la pretensión de omnipotencia curativa que lleva a la obstinación terapéutica. Es verdad que cuando estamos ante una persona enferma cuyo sufrimiento no podemos aliviar podemos llegar a sentir una gran impotencia, pero no será también una forma de deseo omnipotente de aliviar TODO sufrimiento el que nos planteemos desde los cuidados paliativos ir hacia a la despenalización de la eutanasia. No será un paso demasiado largo que intenta evitar el enfrentamiento con nuestro propio límite.
No sólo hay un tiempo biológico, sino también un tiempo biográfico. Desde los cuidados paliativos nos acercamos a esa última etapa de la biografía de la persona, en su momento más frágil, con el objetivo de acompañar desde el máximo respeto a su dignidad. Por ello me parece importante recordar la Declaración sobre la eutanasia de nuestra Sociedad Española de Cuidados Paliativos, cuando afirmamos que “defendemos la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado”.
Es cierto que hay un tiempo para vivir y un tiempo para morir y “dado que todos moriremos y muchos desearíamos ser tratados al final como personas amadas o al menos respetadas y no como seres inútiles, parasitarios y caros, sin calidad ni dignidad de vida, de los que la sociedad y el progreso técnico quieren prescindir de forma rápida, no es del todo equivocado reivindicar los cuidados paliativos como una de las mejores formas de “morir con dignidad”” y yo añadiría: para vivir hasta el final.
J. Gómez Cañedo
Médico Equipo Cuidados Paliativos Domiciliario
Hospital San Juan de Dios, Santurce (Vizcaya)
Sra. Directora:
En los dos últimos números de la revista Medicina Paliativa se ha publicado un artículo titulado: “Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos y hacia dónde vamos”. Valorando el esfuerzo de sistematización de los datos y estudios existentes por parte de los autores quisiera hacer algunos comentarios relativos a las conclusiones y a la reflexión final, que parten de la experiencia cotidiana con los enfermos al final de la vida en sus domicilios.
Los profesionales que estamos a diario al lado de las personas en el final de sus vidas estamos retados a interrogarnos sobre los aspectos relativos al proceso del morir, el sufrimiento, la toma de decisiones, etc. Interrogantes que afectan tanto a la esfera personal, en donde están implicados nuestros valores, creencias y vivencias en torno a la enfermedad, el sufrimiento y la muerte, como a la profesional – técnica: ¿hasta dónde somos capaces de aliviar los síntomas?, ¿existen los síntomas refractarios?, o si el sufrimiento (entendido como experiencia humana que abarca todas las dimensiones de nuestra vida) está dentro del alcance de nuestra farmacopea y / o técnicas psicológicas o se nos escapa y debemos asumir que al igual que la medicina curativa no lo puede todo, también nosotros los paliativistas tenemos límites y debemos asumirlos. Asumir estos límites no quiere decir que abandonemos a nuestros pacientes, sino que pone ante nosotros el reto de acompañarles. Marcos Gómez Sancho lo expresó así en su ponencia sobre el sufrimiento en el Congreso Nacional en Donostia: “el médico no acude a aliviar el sufrimiento sino que acude porque están sufriendo”.
Así las cosas, tal vez sea cierto que vamos en un camino en que el segundo paso vaya hacia la despenalización de la eutanasia, pero yo me pregunto si es ahí donde queremos ir los profesionales de cuidados paliativos.
Desde los Cuidados Paliativos hemos asumido el reto de acompañar a las personas en el final de la vida y a sus familiares hasta la muerte y después en el duelo con el objetivo de lograr el máximo bienestar posible para unos y para otros. Muchos son los enfermos que nos han dicho: “yo no quiero vivir así” y hemos sido testigos también de cómo a lo largo del proceso de acompañamiento por el equipo de cuidados paliativos y con un buen control de síntomas, ese deseo inicial se ha convertido en un itinerario de aceptación de la situación, de despedidas y reconciliaciones hasta llegar a la muerte.
El artículo nos confirma, en este sentido, cómo la actuación que más incidencia tiene en que los pacientes cambien su deseo inicial de un suicidio asistido son los cuidados paliativos.
Y sin embargo, los cuidados paliativos aún no están todo lo extendidos que quisiéramos y sabemos de los grandes problemas de equidad en lo relativo al acceso a estos servicios. Cabe pues preguntarnos si no estaremos dando un paso más largo del debido al asumir que hay que universalizar una ley (de despenalización de la eutanasia) cuando aún no hemos universalizado los cuidados paliativos. ¿No estaríamos dejando a un gran número de personas sin una alternativa?.
El artículo nos revela también que aún son cientos los casos de eutanasias no consentidas, cifras que parecen, en todo caso, inaceptables cuando estamos reivindicando el principio de autonomía como horizonte de la relación médico paciente.
Hemos criticado la pretensión de omnipotencia curativa que lleva a la obstinación terapéutica. Es verdad que cuando estamos ante una persona enferma cuyo sufrimiento no podemos aliviar podemos llegar a sentir una gran impotencia, pero no será también una forma de deseo omnipotente de aliviar TODO sufrimiento el que nos planteemos desde los cuidados paliativos ir hacia a la despenalización de la eutanasia. No será un paso demasiado largo que intenta evitar el enfrentamiento con nuestro propio límite.
No sólo hay un tiempo biológico, sino también un tiempo biográfico. Desde los cuidados paliativos nos acercamos a esa última etapa de la biografía de la persona, en su momento más frágil, con el objetivo de acompañar desde el máximo respeto a su dignidad. Por ello me parece importante recordar la Declaración sobre la eutanasia de nuestra Sociedad Española de Cuidados Paliativos, cuando afirmamos que “defendemos la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado”.
Es cierto que hay un tiempo para vivir y un tiempo para morir y “dado que todos moriremos y muchos desearíamos ser tratados al final como personas amadas o al menos respetadas y no como seres inútiles, parasitarios y caros, sin calidad ni dignidad de vida, de los que la sociedad y el progreso técnico quieren prescindir de forma rápida, no es del todo equivocado reivindicar los cuidados paliativos como una de las mejores formas de “morir con dignidad”” y yo añadiría: para vivir hasta el final.
J. Gómez Cañedo
Médico Equipo Cuidados Paliativos Domiciliario
Hospital San Juan de Dios, Santurce (Vizcaya)
Estudio Satisfacción de los familiares en un servicio de cuidados paliativos domiciliario
Aunque ha pasado tiempo queiro compartir el poster que presentamos en el Congreso de la SECPAL que se celebró en Donostia.
Presentación Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familias. Hospital San Juna de Dios de Santurce.
El Hospital San Juan de Dios de Santurce con el apyo de la Fundación La Caixa ha puesto en marcha en Noviembre de 2008 este programa. Aquí os lo presento con algunos datos de la actividad de este tiempo.
Lecciones de vida (5). La importancia de decir ¡Adios!
Jon tenía 21 años cuando murió. Tras 8 años de tratamientos y peleas el tumor cerebral que padecía acabó con su vida. Una vida vivida con intensidad y una enfermedad que no impidió que comenzara a estudiar Magisterio. Jon cuidaba de sus padres y de su hermana tanto como ellos de él, lo hacía con una sonrisa que era contagiosa. Los últimos días permaneció sedado, sin embargo en su último aliento abrió los ojos y les dijo a sus padres y hermana, que lo abrazaban en ese instante, “¡Adiós!”. Sin duda este fue su último regalo y su manera de despedirse conscientemente. Jon nos habla del amor que las personas enfermas tienen a los que les cuidan y su preocupación por ellas y su final nos abre la puerta al misterio del final de la vida.
Lecciones de vida. La autonomía
Mari tenía 62 años. Padecía ELA desde hace varios años. Estaba tetrapléjica y comenzaba a presentar dificultades para comer. Su esposo la cuidaba con dedicación y ternura. Cuando le planteamos la necesidad de poner una sonda para alimentarse ella lo rechazó. No quiso nunca que se le alimentase por ningún medio extraordinario. Lo hablamos en repetidas ocasiones. Ella estaba serena, sabía lo que eso suponía. Su marido, a pesar del temor y el dolor respetó siempre sus deseos. Ellos me hablan y me enseñan lo que es la autonomía de la persona.
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