cuidar

ALMA Documental

2011-07-29T18:03:00.002+02:00

Ése es el espíritu de “Alma”, una historia de superación. La vida de Mikel, de treinta y cuatro años, que lucha contra una enfermedad degenerativa y terminal, la ELA, sin dejar por ello de disfrutar día a día de las pequeñas cosas. Junto a su mujer, Rosana, y su hija Anne, nos enseña que cada momento hay que vivirlo con intensidad y esperanza...

CUIDAR SIEMPRE ES POSIBLE

2011-05-27T21:32:00.000+02:00

CUIDAR SIEMPRE ES POSIBLE

2011-05-27T21:19:00.002+02:00

Cuando los médicos ya no pueden curar y se debe aceptar lo inevitable, el final de la vida, aún hay mucho por hacer: cuidar y ayudar a vivir con dignidad hasta el último minuto. Se trata de una tarea que confronta a los profesionales con el paradigma de la curación bajo el cual fueron formados. A su vez, los seres queridos del enfermo se embarcan en un viaje marcado por el dolor y la incertidumbre.
Una enfermedad terminal provoca en quien la padece, así como en su entorno y en el equipo médico un alto impacto emocional. Es fácil caer en la desesperanza cuando ya se sabe cuál será el desenlace. Sin embargo, ¡es tanto y tan importante lo que queda por hacer! Porque si se acepta lo inevitable, todo lo evitable se puede mitigar. Los cuidados paliativos consisten en la atención activa e integral de las personas con un pronóstico de vida limitado, así como de sus allegados.
En esta difícil tarea de acompañamiento, el autor de este libro, que sabe lo que es ser padre, sabe lo que significa perder a un hijo, sabe lo que es ser médico, sabe lo que es estar enfermo, comparte con los profesionales de la medicina y con los cuidadores cómo atravesar esta etapa de la vida con serenidad, esperanza, agradecimiento y confortabilidad, de modo que sea lo menos dolorosa y lo más digna posible.

Trailer Alma

2011-05-07T18:34:00.000+02:00

Va a ser un documental genial

2011-04-29T09:53:00.001+02:00

video platform video management video solutions video player

Jornada Saiatu

2011-03-05T14:18:00.002+01:00

En relación a la jornada de SAIATU que se va a celebrar el 7 de marzo de 2011 en el Palacio Miramar se envía el siguiente avance de una de las ponencias:

Charles Leadbeater, el creador del termino "emprendedor social" avanza el contenido de su conferencia el próximo lunes en el Palacio Miramar. "La innovación social debe servir para ofrecer mejores servicios públicos a las demandas emergentes optimizando los recursos existentes. Los nuevos servicios de cuidados paliativos en el domicilio son el mejor ejemplo de como podemos ofrecer nuevos y mejores servicios ahorrando dinero a la administración".

Charles Leadbeater ha sido asesor personal de Tony Blair en innovación social, editor del Financial Times, miembro del prestigioso Think Tank "Demos" y una de las personas más influyentes en el debate abierto por la Comisión Europea sobre la estrategia 2020. En 2005, Accenture le nombró como el pensador más influyente del año.

Más información sobre Charles Leadbeater:

http://en.wikipedia.org/wiki/Charles_Leadbeater

http://www.charlesleadbeater.net/about-me/about-me.aspx

http://www.lavanguardia.es/lacontra/20110118/54102992525/en-un-laboratorio-a-veces-lo-mas-importante-es-la-cafeteria.html

http://www.ted.com/talks/charles_leadbeater_on_innovation.html

http://www.demos.co.uk/publications/dyingforchange

Programa Saiatu y Cuidados Paliativos. Julio habla de la comunicación

2011-03-01T19:51:00.002+01:00

Programa Saiatu y Cuidados Paliativos. Jesús explica qué son los cuidados paliativos

2011-03-01T19:50:00.002+01:00

Programa Saiatu y Cuidados Paliativos. Naomi explica el programa

2011-03-01T19:46:00.001+01:00

Dentro del proyecto Saiatu, se ha impartido un curso sobre cuidados paliativos. Además, a partir de esta experiencia, ha sido posible constituir un grupo de trabajo formado por nueve profesionales (auxiliares y profesional de enfermería y de medicina), que aspiran a dedicarse a esta labor en centros y domicilios. Aquí os presentamos tres vídeos formativos sobre cuidados paliativos que hemos preparado con ayuda de este equipo. Cada vídeo se centra en un aspecto diferente, con el objetivo de dar a conocer qué son los cuidados paliativos, presentar las necesidades que se dan en nuestra sociedad, y profundizar en un tema de gran importancia, como es la comunicación.

Naomi - ¿Qué necesidades hay?
http://www.youtube.com/watch?v=U5o3cjm92pE

Canción d einterés

2011-02-23T17:37:00.002+01:00

En la página de ARINDUZ encontrareos esta canción.

Programa Atención Personas con Enfermedades Avanzadas

2011-02-16T19:01:00.000+01:00

Euskadi Directo. Morir en casa

2011-02-10T00:42:00.000+01:00

El 23 de Noviembre salió una entrevista en el programa de ETB 2 Euskadi Directo con una paciente.
http://www.eitb.com/videos/television/euskadi-directo/detalle/550081/euskadi-directo-edicion-tarde-23-noviembre/

Sale justo en el arranque y entre el minuto 28' 47" y el 33' 20".

Paliativos: UN DERECHO

2011-02-03T17:24:00.000+01:00

Condena a Salud por la muerte de un paciente sin cuidados paliativos
EL PAÍS - Barcelona - 28/01/2011

Demos thinktank calls for change in British approach to deathNew thinktank report calls for change to help us avoid the distress of dying in hospital

2010-11-23T10:54:00.000+01:00

The way we manage dying in the UK is radically out of step with what people see as a "good death", according to a report by a leading thinktank. A YouGov poll commissioned by Demos found that two-thirds would rather die at home than in hospital, but few actually do.

The report, Dying for Change, argues that the growing dependency on hospital care for the terminally ill is increasing people's distress and that hundreds of thousands of people are dying in wards each year when they could die in their own beds.

Javier Barbero

2010-09-02T21:04:00.000+02:00

Os invito a ver este video en el que entrevistan a Javier Barbero.

Trailer documental "Alma"

2010-07-07T11:48:00.003+02:00

La enfermedad ataca el cuerpo y la mente, pero el Alma no enferma, se transforma...
Este documental trata la historia de personas que han sido tocadas por una enfermedad terminal.
Una mujer y un hombre que sufren cáncer y ELA respectivamente, se enfrentan a la enfermedad cara a cara, con sus victorias y derrotas. Y Una mujer donde la enfermedad sesgó la vida de su pareja y padre de sus hijos. Pero a todos les une un punto en común. Las ganas de seguir viviendo.
La enfermedad les ha hecho ver la vida con un prisma diferente.
En el documental vemos las distintas fases de cualquier enfermedad terminal a través de Chari, Mari Carmen y Mikel. La negación; la ira; cómo la enfermedad se hace dueña de nuestros actos. La aceptación; la importancia del amor en cualquiera de sus expresiones. Las ganas de saborear la vida; volar por encima de lo terrenal, para tocar el aire.
Chari, nos contará en primera persona la pérdida de su amor, Alejandro ha dejado tres hijos a los que seguir amando.
¿Hay que estar enfermo para darse cuenta...?
...

VIDEO SOBRE NUESTRO EQUIPO

2010-06-24T00:20:00.000+02:00

El día 21 de junio se emitió en el programa de TVE2, Para todos la 2, un pequeño reportaje sobre la actividad asistencial de nuestro equipo de cuidados paliativos. Os dejo aquí el enlace.
Espero que os guste

DIA MUNDIAL DE LA ELA (3)

2010-06-20T09:30:00.002+02:00

DIA MUNDIAL DE LA ELA (2)

2010-06-20T09:25:00.001+02:00

DIA MUNDIAL DE LA ELA

2010-06-20T09:19:00.003+02:00

El día 17 de Junio, pude acudir (fue un privilegio) junto a Mikel (afectado de ELA) su esposa Rosana, Maite (Presidenta de la Asociación ADELA), y Myrian Oliver, la enfermera de nuestro equipo de cuidados paliativos domiciliario. Os pongo aquí lo que Mikel nos cuenta en su blog. http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/posts

Hola a todos.
Ayer jueves 17 y con motivo del Día Mundial de la ELA, la radio Onda vasca invito a la asociación ADELA Euskadi para hacerse oír y hacer mas conocida esta enfermedad.
En el programa de Begoña Beristain, Las Tardes en Euskadi, estuvimos yo como afectado. Rosana como cuidadora, Maite Arenaza como presidenta de ADELA Euskadi, Julio Gómez como medico, y de la parte de enfermería estaba Mirian Olive.
La cosa empezó bien, pero una vez mas los nervios y emociones, me traicionaron. Solo me salieron 5 palabras…
Os dejo que lo escuchéis y espero que os guste.
Hasta pronto.
Mikel

Intentaré que la muerte me pille bien vivo

2010-04-10T16:26:00.001+02:00

"¡Intentaré que la muerte me encuentre bien vivo!"

VÍCTOR-M. AMELA - 10/04/2010

Tengo 40 años. Nací y vivo en Bilbao. Soy médico especialista en cuidados paliativos: asisto a enfermos terminales. Estoy casado y tengo un hijo, Ander (11), y tuve una hija, Estíbaliz (murió hace seis años). ¿Política? Compromiso social, voluntariado. Soy cristiano

Ricordare

2010-04-01T23:21:00.003+02:00

Ennio Morricone nos ofrece una bellisima composición. Haz "click" en el título y la escucharás.
Ricordare
Recordar

Ricordare è come un po' morire.
Recordar es como morir un poco

Tu adesso lo sai
Tu ahora lo sabes

Perché tutto ritorna anche se non vuoi
Porque todo retorna aun cuando no quieras

E scordare
Y olvidar

E scordare è più difficile
Y olvidar es más difícil

Ora sai che è più difficile
Ahora sabes que es más difícil

Se vuoi ricominciare
Si quieres recomenzar

Ricordare, ricordare
Recordar, recordar

È come un tuffo in fondo al mare
Es come zambullirse al fondo del mar

Ricordare, ricordare
Recordar, recordar

Quel che c'è da cancellare
Aquello que hay para borrar

E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar

E che perdi cose care
Y que pierdes cosas queridas

E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar

finiranno gioie rare
terminarán raras alegrías

E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar

E che perdi cose care
Y que pierdes cosas queridas

Ricordare
Recordar

Ricordare è come un po' morire.
Recordar es como morir un poco

Tu adesso lo sai
Tu ahora lo sabes

Perché tutto ritorna anche se non vuoi
Porque todo retorna aun cuando no quieras

E scordare
Y olvidar

E scordare è più difficile
Y olvidar es más difícil

Ora sai che è più difficile
Ahora sabes que es más difícil

Se vuoi ricominciare
Si quieres recomenzar

Ricordare, ricordare
Recordar, recordar

Come un tuffo fondo al mare
Es come zambullirse al fondo del mar

Ricordare, ricordare
Recordar, recordar

quello che c'è da cancellare
Aquello que hay para borrar

E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar

E che perdi cose care
Y que pierdes cosas queridas

E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar

finiranno gioie rare
terminarán raras alegrías

Ricordare, ricordare
Recordar, recordar

Equipo de Atención Psicosocial H. San Juan de Dios

2010-04-01T23:06:00.001+02:00

Cuidados Paliativos en una UCI Pediatrica

2010-03-10T19:01:00.001+01:00

Etica de la sedación

2010-02-05T09:26:00.001+01:00

La Asamblea General del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, en sesión celebrada el día 21 de febrero de 2009, adoptó el acuerdo de aprobar la siguiente Declaración elaborada por la Comisión Central de Deontología y Derecho Médico de este Organismo:

ÉTICA DE LA SEDACIÓN EN LA AGONÍA

Una historia de amor

2010-02-02T18:12:00.005+01:00

UP es una película "infantil" enormemente interesante desde el punto de vista de los procesos de duelo. Aquí un pequeño corto de gran interés.

Necesidades espirituales

2010-02-01T22:27:00.001+01:00

Miguel tiene 75 años. Hace 5 años le dijeron que tenía cáncer de páncreas y que su expectativa de v ida era de pocos meses. Sin embargo, su actitud fue la de pelear la enfermedad y se embarco en una serie de tratamientos que le han servido para contener la progresión de la enfermedad y disfrutar de una buena calidad de vida. Miguel es abogado de profesión, es católico y tiene unas profundas convicciones religiosas. Su familia me ha hablado de una historia de cuadros de ansiedad y depresión en otros momentos de su vida. Entra en contacto con nuestro equipo de cuidados paliativos domiciliario derivado por el servicio de oncología que le está atendiendo para control de síntomas, pero sin haber abandonado su tratamiento de quimioterapia. Le he visitado ya al menos cuatro veces y el deterioro es cada vez más evidente. Hemos ido fraguando una buena relación que ha dado pie a interesantes conversaciones más allá de los síntomas físicos.

Hace dos días que ha vuelto de la última visita con oncología y le han dicho que de momento no le van a poner más quimioterapia, que van a “descansar” y además la última respuesta ha sido menor de lo esperado.

Acudo a visitarle a primera hora de la tarde. Sus hijos me advierten que está más triste, que le ven con menos ganas de luchar que otras ocasiones. En este contexto entro a la salita en la que me suele esperar, sentado en su butaca y cubierto con una manta. Su expectativa hacia nuestro equipo siempre ha sido el alivio del sufrimiento. Me recibe sonriente, agradecido por la visita.

J.1. Hola Miguel, buenas tardes. [acercándome a su lado, estrechando su mano y mirándole a los ojos]
M.1. Buenas tardes Julio [me aprieta con fuerza la mano, le percibo contento por verme]
J.2. Me han dicho que ayer tuviste algunas molestias …
M.2. Si, me vinieron unas nauseas muy fuertes y fue bastante desagradable.
[Hacemos un repaso a los síntomas físicos más importantes para él y le voy dando indicaciones que más tarde dejaré anotadas en la historia y explicaré a sus cuidadores]
J.3. ¿Y cómo estás de ánimo?
M.3. Muy bajo, me encuentro muy cansado, yo no quiero sufrir, …
J.4. [le miro en silencio acogiendo su silencio y dejando que él vaya elaborando sus palabras]
M.4. Ya veo que esto no va bien. Y ya te dije desde el principio que yo no quería que me prolonguen la vida a costa de sufrir. Se que el final tiene que llegar.
J.5. Me gustaría poder decirte otra cosa, pero es cierto que la evolución de estas últimas semanas nos dice que la enfermedad está avanzando y que el último ciclo no ha dado el resultado que tus oncólogos esperaban. Yo, como te dije la primera vez que nos conocimos estoy interesado en tu máximo bienestar y asumí la tarea de cuidarte a ti y a los tuyos.
M.5. Te estoy agradecido. Sin embargo, cuando miro hacia delante y veo el muro, siento miedo…
[se vuelve a hacer silencio y él se emociona un poco]
[dejo que se rehaga]
J.6. Miguel, lo que ves ahí delante, ¿qué es? ¿un muro o una puerta, aunque esté cerrada?
M.6. [Me mira un tanto perplejo por la pregunta y al mismo tiempo percibo cierta “vidilla” en su mirada] ¡Hombre! Puestos así yo creo que es más una puerta que un muro. Yo se que tiene que haber algo al otro lado, pero no lo veo y tengo miedo. No debiera tener miedo si tengo fe ¿no?.
J.7. Mira Miguel, yo también soy creyente como tu y pienso que sería un auténtico chollo si tener fe nos librará de toda incertidumbre, miedo o sufrimiento, pero ¿crees que tener fe, realmente nos libra de eso o somos tan humanos como los demás mortales?
M.7. Es cierto que la fe no me lo garantiza [me contesta un tanto resignado].
J.8. Miguel, si te pones frente a esa puerta ¿qué piensas o imaginas que habrá al otro lado? ¿Cómo será?
M.8. [Hace un poco de silencio, está pensando su respuesta] Yo creo… …yo creo que será más o menos como aquí … [vuelve a hacer silencio] … bueno como aquí, pero sólo lo bueno de aquí. [ahora por su gesto me parece ver que la respuesta le satisface]
J.9. ¿Podrías contarme “eso bueno” [hago énfasis en “eso bueno”] que ha habido en tu historia?
M.9. [El comenzó a narrar los hechos centrales de su vida, su matrimonio, el nacimiento de sus hijos, la consolidación de su pequeña empresa … …su rostro desbordaba vida según iba contándome todo aquello]
[Cuando acabó]
J.10. Muchas gracias Miguel, ha sido un regalo todo lo que me has contado.
M.10. Gracias a ti.
[Antes de irme hice un repaso de los ajustes del tratamiento y me despedí hasta la próxima visita.]

Lo que cuesta hablar de la muerte ...

2010-01-27T14:31:00.000+01:00

Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos, hacia dónde vamos o “hacia donde queremos ir”.

2010-01-27T14:30:00.000+01:00

Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos, hacia dónde vamos o “hacia donde queremos ir”.

Sra. Directora:

En los dos últimos números de la revista Medicina Paliativa se ha publicado un artículo titulado: “Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos y hacia dónde vamos”. Valorando el esfuerzo de sistematización de los datos y estudios existentes por parte de los autores quisiera hacer algunos comentarios relativos a las conclusiones y a la reflexión final, que parten de la experiencia cotidiana con los enfermos al final de la vida en sus domicilios.

Los profesionales que estamos a diario al lado de las personas en el final de sus vidas estamos retados a interrogarnos sobre los aspectos relativos al proceso del morir, el sufrimiento, la toma de decisiones, etc. Interrogantes que afectan tanto a la esfera personal, en donde están implicados nuestros valores, creencias y vivencias en torno a la enfermedad, el sufrimiento y la muerte, como a la profesional – técnica: ¿hasta dónde somos capaces de aliviar los síntomas?, ¿existen los síntomas refractarios?, o si el sufrimiento (entendido como experiencia humana que abarca todas las dimensiones de nuestra vida) está dentro del alcance de nuestra farmacopea y / o técnicas psicológicas o se nos escapa y debemos asumir que al igual que la medicina curativa no lo puede todo, también nosotros los paliativistas tenemos límites y debemos asumirlos. Asumir estos límites no quiere decir que abandonemos a nuestros pacientes, sino que pone ante nosotros el reto de acompañarles. Marcos Gómez Sancho lo expresó así en su ponencia sobre el sufrimiento en el Congreso Nacional en Donostia: “el médico no acude a aliviar el sufrimiento sino que acude porque están sufriendo”.

Así las cosas, tal vez sea cierto que vamos en un camino en que el segundo paso vaya hacia la despenalización de la eutanasia, pero yo me pregunto si es ahí donde queremos ir los profesionales de cuidados paliativos.

Desde los Cuidados Paliativos hemos asumido el reto de acompañar a las personas en el final de la vida y a sus familiares hasta la muerte y después en el duelo con el objetivo de lograr el máximo bienestar posible para unos y para otros. Muchos son los enfermos que nos han dicho: “yo no quiero vivir así” y hemos sido testigos también de cómo a lo largo del proceso de acompañamiento por el equipo de cuidados paliativos y con un buen control de síntomas, ese deseo inicial se ha convertido en un itinerario de aceptación de la situación, de despedidas y reconciliaciones hasta llegar a la muerte.
El artículo nos confirma, en este sentido, cómo la actuación que más incidencia tiene en que los pacientes cambien su deseo inicial de un suicidio asistido son los cuidados paliativos.

Y sin embargo, los cuidados paliativos aún no están todo lo extendidos que quisiéramos y sabemos de los grandes problemas de equidad en lo relativo al acceso a estos servicios. Cabe pues preguntarnos si no estaremos dando un paso más largo del debido al asumir que hay que universalizar una ley (de despenalización de la eutanasia) cuando aún no hemos universalizado los cuidados paliativos. ¿No estaríamos dejando a un gran número de personas sin una alternativa?.

El artículo nos revela también que aún son cientos los casos de eutanasias no consentidas, cifras que parecen, en todo caso, inaceptables cuando estamos reivindicando el principio de autonomía como horizonte de la relación médico paciente.

Hemos criticado la pretensión de omnipotencia curativa que lleva a la obstinación terapéutica. Es verdad que cuando estamos ante una persona enferma cuyo sufrimiento no podemos aliviar podemos llegar a sentir una gran impotencia, pero no será también una forma de deseo omnipotente de aliviar TODO sufrimiento el que nos planteemos desde los cuidados paliativos ir hacia a la despenalización de la eutanasia. No será un paso demasiado largo que intenta evitar el enfrentamiento con nuestro propio límite.

No sólo hay un tiempo biológico, sino también un tiempo biográfico. Desde los cuidados paliativos nos acercamos a esa última etapa de la biografía de la persona, en su momento más frágil, con el objetivo de acompañar desde el máximo respeto a su dignidad. Por ello me parece importante recordar la Declaración sobre la eutanasia de nuestra Sociedad Española de Cuidados Paliativos, cuando afirmamos que “defendemos la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado”.

Es cierto que hay un tiempo para vivir y un tiempo para morir y “dado que todos moriremos y muchos desearíamos ser tratados al final como personas amadas o al menos respetadas y no como seres inútiles, parasitarios y caros, sin calidad ni dignidad de vida, de los que la sociedad y el progreso técnico quieren prescindir de forma rápida, no es del todo equivocado reivindicar los cuidados paliativos como una de las mejores formas de “morir con dignidad”” y yo añadiría: para vivir hasta el final.

J. Gómez Cañedo
Médico Equipo Cuidados Paliativos Domiciliario
Hospital San Juan de Dios, Santurce (Vizcaya)

Estudio Satisfacción de los familiares en un servicio de cuidados paliativos domiciliario

2010-01-27T14:20:00.001+01:00

Aunque ha pasado tiempo queiro compartir el poster que presentamos en el Congreso de la SECPAL que se celebró en Donostia.

Presentación Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familias. Hospital San Juna de Dios de Santurce.

2010-01-27T14:06:00.002+01:00

El Hospital San Juan de Dios de Santurce con el apyo de la Fundación La Caixa ha puesto en marcha en Noviembre de 2008 este programa. Aquí os lo presento con algunos datos de la actividad de este tiempo.

Lecciones de vida (5). La importancia de decir ¡Adios!

2010-01-27T13:52:00.001+01:00

Jon tenía 21 años cuando murió. Tras 8 años de tratamientos y peleas el tumor cerebral que padecía acabó con su vida. Una vida vivida con intensidad y una enfermedad que no impidió que comenzara a estudiar Magisterio. Jon cuidaba de sus padres y de su hermana tanto como ellos de él, lo hacía con una sonrisa que era contagiosa. Los últimos días permaneció sedado, sin embargo en su último aliento abrió los ojos y les dijo a sus padres y hermana, que lo abrazaban en ese instante, “¡Adiós!”. Sin duda este fue su último regalo y su manera de despedirse conscientemente. Jon nos habla del amor que las personas enfermas tienen a los que les cuidan y su preocupación por ellas y su final nos abre la puerta al misterio del final de la vida.

Lecciones de vida. La autonomía

2010-01-27T13:51:00.000+01:00

Mari tenía 62 años. Padecía ELA desde hace varios años. Estaba tetrapléjica y comenzaba a presentar dificultades para comer. Su esposo la cuidaba con dedicación y ternura. Cuando le planteamos la necesidad de poner una sonda para alimentarse ella lo rechazó. No quiso nunca que se le alimentase por ningún medio extraordinario. Lo hablamos en repetidas ocasiones. Ella estaba serena, sabía lo que eso suponía. Su marido, a pesar del temor y el dolor respetó siempre sus deseos. Ellos me hablan y me enseñan lo que es la autonomía de la persona.

Atención integral al enfermo de ELA

2009-06-26T10:16:00.001+02:00

Atención integral de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA

Se está produciendo un cambio en el sistema sanitario que en 1980 Fries lo expresaba así

“...se centrará en la enfermedad crónica antes que en la aguda,
en la morbilidad antes que en la mortalidad,
en la calidad de vida antes que en su duración y
en la posposición antes que en su curación.”

Sin embargo, todavía nuestro sistema está adaptado a enfermos de otro perfil epidemiológico y el espacio “socio sanitario” es más un deseo que una realidad.

La cultura del luto vive su propia revolución. (EL PAIS)

2009-03-23T21:20:00.001+01:00

La sociedad demanda cada vez más ayuda para afrontar la pérdida de seres queridos - Y es que el tabú de la muerte se ha reforzado.

En poco tiempo, España ha encerrado en un cajón la muerte y casi todo lo que la rodea. En vez de los tradicionales velatorios en casa hoy se celebran ceremonias rápidas en tanatorios instalados a las afueras de las ciudades. En lugar de aquellos camposantos de espléndida estatuaria se impone el modelo anglosajón de cementerio-jardín y lápidas casi invisibles. El luto de décadas pasadas se ha sustituido por una forzada normalización que pretende darle carpetazo al dolor en tiempo récord. Y en vez de la paulatina asunción de la pérdida, que según los expertos dura entre 12 y 18 meses -nunca menos de seis-, se recurre a los ansiolíticos o la ayuda médica cuando sólo el 2% de los duelos deriva en psicopatología.

Lecciones de vida 3: La generosidad

2009-03-23T11:08:00.001+01:00

Matías vivió siempre en su casita del puerto desde hace 54 años. Sentados en la entrada de su casa me decía que si llega el final pues toca aceptarlo y nada más… que estaba en paz. No hace mucho que murió y dejó dicho que no quería flores, que el dinero que hubiese se dejase para Médicos Sin Fronteras y la Asociación Española Contra el Cáncer. Su esposa me dijo que su final fue como el principio del matrimonio, pues dieron el dinero recibido en su boda para los niños que necesitaban operaciones de corazón. El y su familia nos hablan y enseñan de generosidad y de una vida con sentido.

Lecciones de vida (2): Juan, la importancia de la información

2009-03-18T22:26:00.002+01:00

Juan padecía un tumor cerebral. Nadie se lo había dicho. Estaba inquieto, quería irse a otra ciudad para ver si allí los médicos podían hacer algo por él. Cuando me encontré con él tuvimos, más o menos este diálogo:
- Hola Juan, ya he leído tus informes, ¿qué quieres que te cuente de tu enfermedad?
- ¡Cuéntame lo “bueno”!
- ¿Sólo lo “bueno”?
- Bueno, lo cierto es que con 80 años que tengo también puedes contarme lo “malo”.

Una vez que supo su diagnóstico y su pronóstico bajó su ansiedad y comenzó un itinerario de despedidas. El nos enseña que los enfermos necesitan saber la verdad y que esta les ayuda.

Lecciones de vida: Miguel (ACEPTACION)

2009-03-18T22:09:00.004+01:00

En cada historia en la que tuvimos el privilegio de participar siempre pudimos recibir más de lo que dimos y han sido y están siendo nuestra mejor escuela de humanidad y de práctica clínica, por eso queremos recoger las palabras de la Dra. Elisabeth Kubler Ross y hacerlas nuestras: “Supongo que todas las formas de aprender son duras. Así es como yo aprendí. Mis mejores maestros fueron mis pacientes moribundos. Si te atreves a implicarte, si te atreves a sentarte a su lado, ellos te ayudarán, no sólo a sentirte más cómodo ayudándoles, sino a aceptar un día tu propia muerte. Quizás éste sea su regalo de despedida para ti”

Miguel era poeta. Tuvimos la suerte de atenderle en sus últimos días. Y nos regaló un libro con sus obras completas. No tenía miedo. Estaba sereno. Sabía que su vida se acababa y en ese estado le dicto a su esposa lo que él quería que apareciese en la esquela: “Y yo me iré y los pájaros seguirán cantando”, de Juan Ramón Jiménez. El nos habla y nos enseña serenamente de la aceptación de la vida y de la muerte.

¿Cómo cuidar en el final de la vida?

2009-03-18T21:57:00.002+01:00

Jacinto Batiz aporta esta reflexión publicada en una revista de Caritas Bizkaia y que ha querido compartir con todos nosotros. Recojo aquí el prólogo, en el link podréis acceder al archivo completo.
Prólogo
Las palabras del Dr. Bátiz son un canto a la dignidad de la vida de cada persona. Tanto es así que se detiene en los momentos más delicados de la existencia, los momentos finales.
Abordar temas que generalmente tratamos de evitar, como la enfermedad, el dolor o la muerte; siempre resulta como mínimo complicado. Sin embargo, el valor testimonial de quien conoce no
sólo desde el punto de vista teórico y médico sino desde la experiencia presencial y humana; nos ayuda a comprender, aceptar y serenar muchas de las dificultades que se pueden vivir cuando se está cerca de alguien que se encuentra en esta etapa de su proceso vital.
Estamos pues ante un canto a la vida, un relato valiente y sincero, entonado con la sencillez y la autenticidad que percibimos cuando alguien nos da la mano en situaciones desconocidas.

Cáritas Bizkaia
Publicaciones

Paliativos en esclerosis multiple

2009-03-18T21:54:00.000+01:00

Cuidados paliativos y atención primaria

2009-03-18T15:10:00.000+01:00

UN ENFOQUE DESDE LA ATENCION PRIMARIA

El desarrollo de la Atención Primaria ha supuesto en nuestros Sistemas de Salud un progreso y una mejora en las condiciones de salud de la población general.

La estrategia de Atención Primaria la podríamos resumir en cinco áreas:

1. Controla los diversos factores de riesgo.
2. Destaca la importancia del autocuidado y la atención en salud.
3. Destaca la importancia de la atención familiar.
4. No es desmedicalización.
5. Es deshospitalización

El desarrollo de la APS (Atención Primaria en Salud) se ha asentado sobre algunas actuaciones clave:

· Educación sobre los problemas prioritarios
· Promoción de suministros de alimentos y nutrición adecuada
· Abastecimiento de agua potable y saneamiento básico
· Asistencia materno infantil con inclusión de planificación familia
· Inmunización contra las principales enfermedades infecciosas
· Prevención y lucha contra las enfermedades endémicas locales
· Tratamiento apropiado de enfermedades y traumatismos comunes
· Suministro de medicamentos esenciales

Esto que parece tan básico en nuestro contexto europeo no es así si miramos a otros países de este mundo “globalizado”.

A nadie se le escapa que en esta estrategia una pieza clave ha sido y es el Médico de Familia, sobre cual se ha hecho pivotar el desarrollo de esta estrategia. Pero esta figura se hubiera quedado aislada sino se hubieran introducido conceptos como el trabajo interdisciplinar y el “equipo de atención primaria” que desde el modelo “hospitalario” estaban bastante olvidados. Por eso a mi modo de ver es más fácil para los profesionales de la atención primaria incorporar un modelo de trabajo interdisciplinar que para los profesionales (ya sean médicos o enfermeras) que vienen del mundo hospitalario.

Como médico que soy me centraré en el perfil de este médico de familia, sin por ello olvidar que éste es miembro de un equipo.

El médico de familia (clásico médico de cabecera) tiene un importante papel en el cuidado del enfermo en fase terminal y de su familia por ser este profesional el recurso natural de ayuda de estos pacientes y el contacto con ellos a lo largo de los años le ha posibilitado un conocimiento de la realidad del enfermo y de su familia.

Este médico sustenta su quehacer en unos principios que son pilares de su ejercicio profesional y que pueden representar para el paciente en fase terminal y su familia una oportunidad de recibir una atención de calidad en el final de la vida.

Compromiso con la persona, más que con la técnica, sexo u órgano afectado.

El médico tiene un compromiso holístico por la persona como un todo lo cual se conoce como enfoque holístico. Este cuidado integral debe ser entendido en dos dimensiones: A nivel de la persona, como ser bio-psico-social-espiritual, y en la dimensión de la persona como ser integral de una familia y perteneciente a una comunidad.
El seguimiento y cuidado de la persona, va más allá de la atención en el consultorio. Si es requerida, la atención se brinda en la casa, en el hospital, la escuela, el trabajo,...

Valoración del contexto y cultura de la persona.

El contexto sociocultural ha demostrado progresivamente el rol importante que tiene para los estados de salud, enfermedad, vida, muerte y las acciones que se toman en torno a los mismos.

Enfoque centrado en la familia.

Ya hemos comentado más arriba la importancia de la familia en la vida de cada persona. Puede ser fuente de soporte, si es funcional, pero genera tensión con angustia si es disfuncional.
Cada contacto es oportunidad de prevención y educación.
El médico tiene oportunidad de realizar 3 o 4 encuentros por año con cada miembro de la familia. Son oportunidades para el manejo de los aspectos de promoción, educativos, preventivos y de rehabilitación.

Enfoque de riesgo.

El enfoque sistémico sitúa al médico en una posición privilegiada para valorar el riesgo; el médico con una visión sistémica debe ser un puente entre el individuo y la comunidad, teniendo en cuenta a la familia como núcleo de atención. Este enfoque trasciende la atención en el consultorio.

Médico como recurso

El médico por sí mismo, y como parte del equipo de salud, es un recurso. Es importante que identifique los otros recursos formales y no formales, las redes de soporte social, para dinamizar y liderar las diferentes actividades.

Conocimiento de si mismo.

La medicina como ciencia y como arte tiene aspectos objetivos y subjetivos. Es fundamental que el médico adquiera un mayor y más profundo conocimiento de sí mismo, de sus fortalezas y de sus debilidades, al igual de los facilitantes y limitantes que posee, para establecer comunicación, para evitar que sus sentimientos y valores, lo lleven a establecer juicios que contaminen la atención cálida, respetuosa y honesta que debe brindar a la persona.

El médico como gerente de recursos.

Debido a la oportunidad y responsabilidad como médico de primer contacto, el manejo e recursos es esencial. Los recursos varían en cada lugar y, por tanto, el médico debe ser eficiente y conservar el equilibrio costo – beneficio – efectividad apropiado, con excelente calidad. Debiendo ser consciente del momento y situación en que debe interconsultar.

VIA LUCIS: RESUCITAR DESDE EL DUELO

2009-03-17T22:29:00.000+01:00

Al duelo es un proceso por el cual hemos pasado o pasaremos todos. Es la experiencia de la pérdida. Es cuando algo o alguien a quien queremos lo perdemos para siempre. Empieza entonces un camino, un camino no siempre fácil por el cual el doliente aprende a seguir viviendo con la experiencia de la pérdida. Pero es imposible poner fin a un proceso de duelo que no se ha iniciado.

Lo primero es SENTIRSE AFECTADO. Y dejar todo cuanto pueda obstaculizar o reprimir el proceso. Dejarse afectar y atender a los propios sentimientos. Sin embargo muchas veces intentamos huir de esta experiencia, intentamos hacer como si no hubiera ocurrido, intentamos decir y decirnos “estoy bien”, “no pasa nada”… y digo intentamos porque es imposible que más tarde o más temprano tengamos que enfrentarnos a la realidad y las propias vivencias.

El duelo no se puede “superar”, hay que “elaborarlo”. Este elaborar incluye:

Un modo de abordar el dolor por la pérdida.
La manera de hacer frente a la vida cotidiana.
Los pasos necesarios para favorecer el proceso del doliente.
La evolución que tiene lugar en el proceso la tienen que hacer “el afectado y su entorno”.

El duelo es un trabajo interior (del alma y de la psique) que repercute en nuestro PENSAR, SENTIR, ACTUAR y en nuestro organismo. Dice Jorgos Canacakis: “las lágrimas no lloradas vagan por el cuerpo”.
Nuestra alma puede llevar a cabo por sí misma este proceso sino se lo impedimos; muchas veces lo que nos pasa es que nos da miedo. Cuántas veces he oído la expresión: “No voy a poder con esto!”. TODOS tenemos capacidad de duelo, pero está oculta por tabúes, miedos, actividad, conciencia de deber, ausencia de silencio… …al redescubrir esta capacidad se efectúa un “avance en madurez”.

¿Qué metas tiene este trabajo de duelo?

En última instancia será alcanzar de nuevo la IDENTIDAD con uno mismo, rota por la experiencia de la pérdida.

La aceptación de lo sucedido.
La negación es una forma de protección que el doliente parece necesitar - todavía – en ese momento. La meta por tanto será asumir lo sucedido y la nueva realidad.
Desencadenar el duelo, en lugar de eliminarlo.
No se trata de estar menos triste. Se trata de vivirlo y madurar.
Vivir el propio duelo.
Se trata de reconocer los sentimientos. A veces pueden resultarnos tabúes, como si no fueran adecuados en el duelo. Unas veces porque el doliente tras la muerte de un allegado se presenta en una fiesta puede oír: “¡No estará tan triste! Y en sentido contrario, cuando la opinión general es que el tiempo de duelo ha concluido, ante la tristeza o emoción del doliente, éste tendrá que oír que “eso se tiene que ir acabando poco a poco”, pues “la vida sigue” y “hay que pensar en otras cosas”…
La meta del trabajo de duelo es vivir lo que se experimenta y “vivir” el propio duelo.
Desprenderse del pasado.
El pasado está acabado. La pérdida no ha de ser la que marque siempre el tono del presente.
Asumir el legado
Pues por otro lado toda persona deja en su vida algo que hay que asumir, se recibe algo, precisamente cuanto más fuerte es el vínculo de amor que le une. En el trabajo de duelo es cuestión de reconocer el legado “anímico – espiritual” del difunto y sentir tanto lo positivo como lo negativo.
Re-activar las propias fuerzas.
El difunto se ha apropiado de algo de la vida del que sobrevive. Se trata de ir asumiendo poco a poco las fuerzas propias
Integración con final abierto.
No hace mucho oí esta frase: “Dejarlos marchar no es olvidarlos, ni siquiera se le parece”. En el trabajo de duelo se encuentra una promesa que se cumple con la integración:
“Todo volverá a ir bien, pero nunca será como antes”.

Si miramos al Evangelio podemos descubrir cómo tras la muerte de Jesús en la cruz se desencadena todo un proceso vital en aquellos más próximos a él, un “trabajo de duelo” que durará, “al menos”, hasta “Pentecostés”.

En este itinerario y a través de los distintos personajes que van apareciendo en la narración podemos reconocer algunas de nuestras propias vivencias y experiencias. Quisiera en estas líneas hacer con ellos y con vosotros ese camino y dibujar una especie de carta de navegación que la he llamado “Vía Lucis: Resucitar desde el duelo.”

AFRONTAR LA MUERTE

“Y ahora el sol va a levantarse radiante,
Como si la noche no hubiera traído ninguna desdicha”.
F. Rückert

“Y dicho esto expiró”

Lc. 23, 46
“y Jesús, dando un fuerte grito, dijo: "Padre, en tus manos pongo mi espíritu" y, dicho esto, expiró.”

Jesús ha muerto. Sólo unos pocos quedan a su lado, sólo unos pocos han permanecido al pie de la cruz experimentando dolor, rabia, impotencia, tristeza, incomprensión,...
Ante sus ojos su hijo, su amigo, su hermano, su maestro ha muerto. Y no de cualquier manera, ellos han sido testigos de una agonía injusta, que no se merecía, que nadie merece...
En este momento la cabeza no funciona, las razones no sirven, es la hora del corazón, de las emociones, toda una vida pasa por su corazón en cuestión de segundos... y sólo hay una verdad que parece que no terminamos de creer: “Ha muerto”. Nos parece increíble aunque era anunciada,... ...¡ha muerto!.

Cuantas veces al recibir una noticia así nos quedamos perplejos, “no es posible” pensamos, “pero si yo, ayer...”

Recuerdo especialmente aquella madre que ante su hijo muerto en la habitación contigua negaba la realidad diciendo: “No es mi hijo. No esta muerto. No es posible”. Y aunque veía el cuerpo lo seguía repitiendo con enorme angustia.

Esta es la puerta de entrada a un camino nuevo y desconocido que dicen nos permitirá hacer una experiencia crecimiento, pero ante el cual sentimos miedo, inseguridad,... y nos sentimos a veces incapaces de transitarlo.
“La etapa de negación, que describen algunos autores, nos ayuda a sobrevivir a la pérdida. En ella el mundo se torna absurdo y opresivo. La vida no tiene sentido. Estamos conmocionados y negamos los hechos. Nos volvemos insensibles. Nos preguntamos cómo podemos seguir adelante, si podemos seguir adelante, por qué deberíamos seguir adelante. La negación nos ayuda a dosificar el dolor de la pérdida. Hay alivio en ella, es la forma que tiene la naturaleza de dejar entrar únicamente lo que somos capaces de soportar.”

Será un camino con curvas, subidas y bajadas, idas y venidas. En momentos lo recorremos solos, otras veces estaremos acompañados, aunque la experiencia será siempre única e intransferible, será nuestra experiencia, nuestro propio “Vía Lucis”, nuestro itinerario Pascual. Nuestro duelo.

DESPEDIRSE

“Cuando el duelo aparece,
las demás pasiones desaparecen.”

Robert Burton
Sepultura de Jesús.
(Mt. 27, 57 – 61 / Mc. 15, 42 – 47 / Lc. 23, 50 – 56 / Jn. 19, 38 – 42)

“Había un hombre llamado José, miembro del Consejo, hombre bueno y justo, que no había asentido al consejo y proceder de los demás. Era de Arimatea, ciudad de Judea, y esperaba el Reino de Dios. Se presentó a Pilato y le pidió el cuerpo de Jesús y, después de descolgarle, le envolvió en una sábana y le puso en un sepulcro excavado en la roca en el que nadie había sido puesto todavía. Era el día de la Preparación, y apuntaba el sábado. Las mujeres que habían venido con él desde Galilea, fueron detrás y vieron el sepulcro y cómo era colocado su cuerpo, Y regresando, prepararon aromas y mirra. Y el sábado descansaron según el precepto.”
Todos los evangelistas se refieren a este momento... son relatos breves pero muy entrañables. Dar sepultura a Jesús es un acto de valentía, pocos se atreven a asumir esta tarea, y también de justicia, se merece descansar en paz. Es también un acto de compasión y misericordia para aquella madre que ha aguantado al pie de la cruz y que ya no tiene ni fuerzas para nada, y aún así saca fuerzas de flaqueza para acoger entre sus brazos el cuerpo sin vida de su hijo. Lo acoge en su regazo, seguramente como otras muchas veces lo había acogido cuando era un niño pequeño. ¡Cuántas veces hemos contemplado la imagen de La Piedad !.
José de Arimatea, un discípulo de los de la segunda fila, de esos que no dicen te seguiré a donde quiera que vayas, sin embargo supo estar hasta el final y asumir la tarea de cuidar el cuerpo de Jesús y consolar a su madre. Y acudió con “mirra y aloe”, es decir con bálsamos y aromas. No llevó rencor, ni odios, ni deudas pendientes... es todo un modelo de acercamiento a la muerte y a los dolientes. Con respeto, con pudor, con delicadeza, sin prisa, es un ritual y cada paso es importante.
Me puedo imaginar, sin duda, la paz y la seguridad que transmitió, en medio del dolor, a María, la madre de Jesús.
Finalmente una sábana y unas vendas limpias fueron la mortaja de Jesús y luego con cuidado colocaron el cuerpo en un sepulcro nuevo. “Y el sábado descansaron según el precepto”.

La primera tarea de este itinerario que acabamos de comenzar es DESPEDIRSE. En el encuentro con la muerte de nuestro ser querido, al acercarnos a su cuerpo muerto hacemos que esta despedida sea algo consciente. Ver, tocar el cuerpo desencadena el proceso de duelo... es todo un ritual con símbolos de despedida que se continúa con la ceremonia fúnebre, en la que la comunidad se reúne para despedirse, para re-cordar (interiorizar) la historia, lo vivido, lo compartido y luego le acompañamos hasta la tumba; es tiempo de perdón mutuo, de despedida, de bendición...
Esta primera tarea es muy importante, pues posiblemente de cómo se haga va a depender en buena medida el proceso de duelo posterior.

Cada símbolo, cada gesto son importantes. No debemos desaprovechar cada oportunidad de este momento inicial. Es momento de llevar “mirra y aloe”, de llevar los bálsamos que preparan la despedida. Bálsamos que envuelven la memoria agradecida por el tiempo compartido con nuestro ser querido. Bálsamos de reconocimiento a toda una historia. Bálsamos que dignifican el final de la vida. Bálsamos, que también llevamos los asistentes a la despedida. Los podemos llevar en forma de abrazo y mirada afectuosa para los dolientes. Bálsamos que transmiten un “no estáis solos”. “Queremos estar a vuestro lado”.Que dan contenido a la frase: “Os acompañamos en el sentimiento”.

AFRONTAR EL DUELO

“Nuestras almas, unidas en la Vida,
no podrán en la Muerte separarse!...”
F.Villaespesa.

El sepulcro vacío.
(Mt. 28, 1 – 8 / Mc.16, 1 – 8 / Lc. 24, 1 – 8 / Jn. 20, 1 – 10)

El primer día de la semana va María Magdalena de madrugada al sepulcro cuando todavía estaba oscuro, y ve la piedra quitada del sepulcro. Echa a correr y llega donde Simón Pedro y donde el otro discípulo a quien Jesús quería y les dice: "Se han llevado del sepulcro al Señor, y no sabemos dónde le han puesto." Salieron Pedro y el otro discípulo, y se encaminaron al sepulcro. Corrían los dos juntos, pero el otro discípulo corrió por delante más rápido que Pedro, y llegó primero al sepulcro. Se inclinó y vio las vendas en el suelo; pero no entró. Llega también Simón Pedro siguiéndole, entra en el sepulcro y ve las vendas en el suelo, y el sudario que cubrió su cabeza, no junto a las vendas, sino plegado en un lugar aparte. Entonces entró también el otro discípulo, el que había llegado el primero al sepulcro; vio y creyó, pues hasta entonces no habían comprendido que según la Escritura Jesús debía resucitar de entre los muertos. Los discípulos, entonces, volvieron a casa. (Jn. 20, 1 – 10)

Es la hora del desconcierto. Todos le buscan a Jesús y ya no está en el sepulcro. Están aturdidos todavía por los acontecimientos vividos. Quien hasta hace poco había sido su maestro, su referencia para vivir, ya no está… …ni siquiera en el sepulcro. Es hora de interrogantes, de dudas… …unos y otros van pasando por el sepulcro, pero no hay rastro del Maestro. No son capaces de comprender lo ocurrido. Sabían que ocurriría, incluso él mismo se lo había anunciado, pero ahora había llegado el momento y el desconcierto domina. Y otra imagen importante es que van llegando en diferentes momentos, pero todos acaban encontrando el sepulcro vacío. Cada uno tiene sus ritmos y sus tiempos.

Es lo que algunos llaman “el caos absolutamente normal del duelo”. Todo está trastornado. Se agolpan los sentimientos y no sabemos qué hacer con ellos. No sabemos afrontarlos… parece como si sufriéramos una regresión, a modos de respuesta más infantiles. No nos terminamos de creer lo ocurrido o pensamos que se hubiéramos hecho algo distinto, si hubiésemos actuado de otro modo, tal vez esto no hubiera ocurrido. En este punto es fundamental alejar el fantasma de la culpa. Profesionales y cualquier otro que esté cerca debemos evitar cualquier expresión que refuerce estos sentimientos, por otro lado normales.

Entre los dolientes, cada uno va reaccionando y recorriendo este camino de forma diversa, unos llegan antes y otros más tarde, esto es con frecuencia motivo de problemas en la comunicación. No hay prisa, ¡Calma!.

Los más íntimos a los dolientes, cuando no entienden bien lo que ocurre, el comportamiento extraño del doliente puede llegar a irritar, contribuyendo así a un mayor aislamiento del doliente.

Es fundamental mantener el contacto con los otros. Desde los encuentros más banales y cotidianos a los más íntimos y profundos. No podemos dejar sólo al doliente, el doliente no puede entregarse al remolino del aislamiento. Estar ocupado: esos “ámbitos de protección donde uno no queda abrumado por los sentimientos”. También ayudan los grupos de duelo o el acompañamiento más especializado. Los libros son para más adelante. Ayudarán más tarde.

Una situación especial la marcan los tiempos “especiales”.
El ocio normal. Lo que era habitual antes del fallecimiento ahora queda vacío. Esto exige de los que están en el entorno del doliente una gran empatía.
Las festividades en donde lo mejor será siempre afrontar la situación abiertamente.
Las conmemoraciones y aniversarios en donde posiblemente la mejor respuesta es celebrarlos y hacer memoria agradecida.

HAY QUE SEGUIR VIVIENDO

“Señor, enseñanos a contar nuestros días
para que lleguemos a tener un corazón sabio”.
Salmo 90, 12

Aparición a las santas mujeres. (Mt. 28, 9 – 10) María Magdalena (Mc. 16, 9 – 11)
Aparición a María Magdala. (Jn. 20, 11 – 18)

Estaba María junto al sepulcro fuera llorando. Y mientras lloraba se inclinó hacia el sepulcro, y ve dos ángeles de blanco, sentados donde había estado el cuerpo de Jesús, uno a la cabecera y otro a los pies. Dícenle ellos: "Mujer, ¿por qué lloras?" Ella les respondió: "Porque se han llevado a mi Señor, y no sé dónde le han puesto." Dicho esto, se volvió y vio a Jesús, de pie, pero no sabía que era Jesús. Le dice Jesús: "Mujer, ¿por qué lloras? ¿A quién buscas?" Ella, pensando que era el encargado del huerto, le dice: "Señor, si tú lo has llevado, dime dónde lo has puesto, y yo me lo llevaré." Jesús le dice: "María." Ella se vuelve y le dice en hebreo: "Rabbuní" - que quiere decir: "Maestro" -. Dícele Jesús: "No me toques, que todavía no he subido al Padre. Pero vete donde mis hermanos y diles: Subo a mi Padre y vuestro Padre, a mi Dios y vuestro Dios." Fue María Magdalena y dijo a los discípulos que había visto al Señor y que había dicho estas palabras.

Los apóstoles no creen a las mujeres. (Lc. 24, 9 – 11)

Regresando del sepulcro, anunciaron todas estas cosas a los Once y a todos los demás. Las que decían estas cosas a los apóstoles eran María Magdalena, Juana y María la de Santiago y las demás que estaban con ellas. Pero todas estas palabras les parecían como desatinos y no les creían.

María estaba desconsolada. La pérdida es demasiado fuerte para ella. No puede soportarla y llora ante el sepulcro vacío. Llora su propio vacío. No sabe si será capaz de seguir viviendo. Es el propio maestro quien le invita a seguir viviendo.
Acude a los apóstoles, como acudieron aquellas mujeres… … y no encuentran el acompañamiento que reclaman. No entienden la experiencia que han vivido.

Cuando nos enfrentamos a la pérdida de un ser querido necesitamos aceptar que seguimos viviendo, que hay que seguir viviendo y que no es precisamente el difunto quien quiere que muramos.
Dichoso el doliente que en esos momentos tiene alguien a su alrededor capaz de trasmitirle de manera creíble lo importante que es para él que siga viviendo..
Es un tiempo de tristeza, que no de depresión (aunque a veces puede existir). En esta experiencia de tristeza algo se muere en nuestro interior y con el tiempo provocará en nosotros un cambio y un crecimiento.
En esta tarea de seguir viviendo quizás necesitemos decirnos conscientemente las razones por las que seguir viviendo.
Cuando sentimos que recaemos tenemos que ser conscientes que esos retrocesos pasarán.
Hemos de recuperar los rituales que hacen nuestro cada día, los contactos y las relaciones.
Sin embargo, a veces, el aislamiento es inevitable en el doliente. Lo vive con frecuencia como procedente del exterior: los contactos disminuyen, ya nadie se preocupa de uno, y cosas parecidas… a veces esto responde a la realidad, pero otras o al mismo tiempo, existe un componente interno: pues nadie puede entender cabalmente aquello por lo que uno pasa y nadie puede sustituir o hacer regresar a aquel o aquello que se echa de menos. Está predispuesto a los desengaños, porque las propias expectativas generadas a partir del pasado (que en el sentimiento sigue siendo muy presente) son tan elevadas que en el fondo nadie puede responder a ellas. Esta tendencia al retraimiento no es una tendencia erronea en el duelo, pero hay que dejar al menos una ventana abierta

DESASIMIENTO Y VINCULACION

“La vida de los muertos está en la memoria de los vivos”
Cicerón (106 – 43 a.c.)

Pedro en el sepulcro. (Lc. 24, 12)

Pedro se levantó y corrió al sepulcro. Se inclinó, pero sólo vio las vendas y se volvió a su casa, asombrado por lo sucedido.

A dos de ellos. (Mc. 16, 12 – 13). A los once. (Mc. 16, 14) Aparición a los apóstoles. (Lc. 24, 36 – 43) Apariciones a los discípulos. (Jn. 20, 19 – 28)

Después, se mostró con otro aspecto a dos de ellos, que iban caminando hacia un poblado.
Y ellos fueron a anunciarlo a los demás, pero tampoco les creyeron.
Estaban hablando de estas cosas, cuando él se presentó en medio de ellos y les dijo: "La paz con vosotros." Sobresaltados y asustados, creían ver un espíritu. Pero él les dijo: "¿Por qué os turbáis, y por qué se suscitan dudas en vuestro corazón? Mirad mis manos y mis pies; soy yo mismo. Palpadme y ved que un espíritu no tiene carne y huesos como veis que yo tengo." Y, diciendo esto, les mostró las manos y los pies. Como ellos no acabasen de creerlo a causa de la alegría y estuviesen asombrados, les dijo: "¿Tenéis aquí algo de comer?" Ellos le ofrecieron parte de un pez asado. Lo tomó y comió delante de ellos.

Pedro se acerca también al sepulcro. Necesita verificar, confirmar que el maestro ya no está. Es en esa experiencia, en la certeza de que se ha ido, desde donde aquellos hombres y mujeres abrumados por el dolor son capaces de establecer un nuevo vínculo con su maestro, un vínculo que se coloca en otro plano distinto. En la órbita del misterio. Y se encuentran con él en la comunidad, en el sepulcro, en el camino… allí descubren nuevos lugares para un encuentro distinto y nuevo.

A medida que el proceso de duelo va avanzando ya no sólo está el trabajo en desasirse del ser querido que ha muerto, sino descubrir y establecer con el tiempo otro tipo de vinculación. Es dar comienzo a una nueva forma de relación, una relación trascendente que necesariamente implica desasirse de la anterior. Cuando aceptamos lo irreparable del pasado surge en el interior un espacio libre. Implica abrirnos a una nueva percepción, como dice Antoine de Saint-Exupéry en El Principito, “No se ve bien sino con el corazón”. No hace mucho en un encuentro de matrimonios una pareja contaba su experiencia de la pérdida de un hijo en accidente aéreo y evocaban la experiencia de la ausencia. Alguien cercano les dijo: “No te falta, sino que te lo han cambiado de lugar”
Para esa nueva vinculación con el difunto necesitamos dar un lugar o distintos lugares, allí donde podemos estar con él o con ella y donde poder comunicarnos. Cuando encontramos esos lugares, otros quedan libres seguir viviendo, para deshacernos de las cosas. Aunque necesita tiempo. Hay que tomarse el tiempo. Despedirse no es un acto único. Son muchas pequeñas despedidas. Una nueva vinculación requiere “cultivo de la relación”.

ENCONTRAR UN NUEVO EQUILIBRIO

“Comprenderás entonces,
merced a estos signos misteriosos,
que una vez más el amor ha vencido a la muerte.”
Amado Nervo.

Aparición en Galilea y misión universal. (Mt. 28, 16 – 20) Envío (Mc.16, 15 – 18) Ultimas instrucciones a los apóstoles. (Lc. 24, 44 – 49

Los once discípulos fueron a Galilea, a la montaña donde Jesús los había citado. Al verlo, se postraron delante de él; sin embargo, algunos todavía dudaron. Acercándose, Jesús les dijo: "Yo he recibido todo poder en el cielo y en la tierra. Vayan, entonces, y hagan que todos los pueblos sean mis discípulos, bautizándolos en el nombre del Padre y del Hijo y del Espíritu Santo, y enseñándoles a cumplir todo lo que yo les he mandado. Y yo estoy con ustedes hasta el fin del mundo".

En seguida, se apareció a los Once, mientras estaban comiendo, y les reprochó su incredulidad y su obstinación porque no habían creído a quienes lo habían visto resucitado. Entonces les dijo: "Vayan por todo el mundo, anuncien la Buena Noticia a toda la creación. El que crea y se bautice, se salvará. El que no crea, se condenará. Y estos prodigios acompañarán a los que crean: arrojarán a los demonios en mi Nombre y hablarán nuevas lenguas; podrán tomar a las serpientes con sus manos, y si beben un veneno mortal no les hará ningún daño; impondrán las manos sobre los enfermos y los curarán". Después les dijo: "Estas son aquellas palabras mías que os hablé cuando todavía estaba con vosotros: "Es necesario que se cumpla todo lo que está escrito en la Ley de Moisés, en los Profetas y en los Salmos acerca de mí."Y, entonces, abrió sus inteligencias para que comprendieran las Escrituras, y les dijo: "Así está escrito que el Cristo padeciera y resucitara de entre los muertos al tercer día y se predicara en su nombre la conversión para perdón de los pecados a todas las naciones, empezando desde Jerusalén. Vosotros sois testigos de estas cosas. "Mirad, y voy a enviar sobre vosotros la Promesa de mi Padre. Por vuestra parte permaneced en la ciudad hasta que seáis revestidos de poder desde lo alto."

La ascensión. (Lc. 24, 50 – 53)

Los sacó hasta cerca de Betania y, alzando sus manos, los bendijo. Y sucedió que, mientras los bendecía, se separó de ellos y fue llevado al cielo. Ellos, después de postrarse ante él, se volvieron a Jerusalén con gran gozo, y estaban siempre en el Templo bendiciendo a Dios

Salen (Mc. 16, 19 – 20)

Después de decirles esto, el Señor Jesús fue llevado al cielo y está sentado a la derecha de Dios.Ellos fueron a predicar por todas partes, y el Señor los asistía y confirmaba su palabra con los milagros que la acompañaban.

Acuden a la cita para encontrarse con su maestro. Ahora es distinto, ya llevan algún tiempo de encuentros, pero este encuentro marcará una diferencia fundamental. Jesús se va definitivamente al Padre. A partir de ahora los encuentros adquirirán una forma distinta. Cada vez que partan el pan harán memoria de El. Por fin han encontrado un nuevo equilibrio en sus vidas. Han asumido tareas y funciones que antes eran del maestro. Ellos siguen viviendo. Han reflexionado sobre el pasado, han asumido que todo esto tenía que suceder. Y con ese impulso salen y algunos escriben, y lo que escribieron como cauce para expresar tanta vida y tantos sentimientos, para “terminar” una etapa, llega a nosotros en forma de Evangelio. Y seguimos viviendo haciendo memoria, memoria activa y presente en la historia.

Y es que cuando estamos en duelo necesitamos despedirnos, pero no sólo de la persona querida, sino de muchas pequeñas cosas y tareas que antes eran realizadas por nuestro ser querido. Necesitamos identificarlas y asumirlas o darles salida por otros medios o personas. Necesitamos conforme va pasando el tiempo reflexionar sobre la vida y lo vivido. Asumir los sentimientos y pensamientos, las culpas, los enfados, las alegrías, el gozo compartido. Abrir los ojos a los sentimientos… y a veces escribir nos ayuda a todo ello. Y así poco a poco “terminar”.

Todavía falta tiempo hasta Pentecostés.

No está todo hecho, a aquel pequeño grupo le tocaría esperar algún tiempo aún, para concluir su trabajo de duelo. Tiempo de cotidianidad. Donde aún surgen sentimientos que no se terminan de dominar. Pero un tiempo de crecimiento. En donde lo aprendido durante el trabajo de duelo les lleva a la vida. A una nueva forma de sabiduría. Se va gestando en el interior una fuente de energía que no se agota, que será impulso para el resto de la vida. El amor es más fuerte que la muerte y la memoria de ese Amor entregado es alimento en cada paso del camino…

En la foto de al lado aparece la ermita de San Juan de Gaztelugatxe, ubicada en lo alto de una peña que se adentra en el mar. Fue tomada por el nieto de una paciente atendida por nuestro servicio de atención domiciliaria cuando fueron a llevar sus cenizas, cumpliendo así uno de los últimos deseos de ella: “Ir a San Juan de Gaztelugatxe”. Fue una reunión familiar de sus 11 hijos, con todos los nietos. Fue, nos contaron, un momento importante. Fue un último adios y a la vez un impulso para seguir viviendo.

BIBLIOGRAFIA.

Para esta reflexión me he servido de tres libros fundamentalmente, a cuya lectura animo a todos aquellos que deseen profundizar en este tema:

“Todo volverá a ir bien pero nunca será como antes. El acompañamiento en el duelo” Jochen Jülicher. Sal Térrae 2004
Sobre el duelo y el dolor. Elisabeth Kübler – Ross. Luciérnaga 2006.
La pérdida de un ser querido. El duelo y el luto. Marcos Gómez Sancho. Aran 2004

Dr. Julio Gómez
Equipo Atención Domiciliaria Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios, Santurce

ACOMPAÑAR EL PROCESO DE MORIR DESDE JESUS DE NAZARETH

2009-03-17T22:16:00.000+01:00

Tras escuchar la comunicación sobre el proceso del morir desde el punto de vista Católico en las Jornadas Nacionales de Cuidados Paliativos celebradas en Zaragoza me puse a escribir la sencilla reflexión que me evocó y que quiero compartir.
El ponente nos remitió una y otra vez a la persona de Jesús y a los gestos de su vida y en ellos podíamos descubrir que Jesús murió como había vivido. Profundizando un poco más recordé las siete palabras, esos textos que en los cuatro evangelios nos recuerdan las últimas palabras de Jesús en la cruz. Son quizás un pequeño tesoro espiritual que nos permite recorrer de la mano del maestro la fase de agonía y las tareas que el final de la vida necesita afrontar.

En este itinerario podemos encontrar las claves de una fe que nos habla de un Dios profundamente unido a los sentimientos y necesidades más humanos.

Por otra parte podemos descubrir en ellas lo que en Medicina Paliativa se entiende como “Dolor Total” y que abarca el sufrimiento de la persona en todas sus dimensiones: física, psíquica, social y espiritual.

“Tengo sed”

Esta frase nos introduce de lleno en la experiencia de todas las necesidades físicas del final de la vida. La fe, la experiencia religiosa, no ahorra para el creyente, como no le ahorró al mismo Jesús, la experiencia de la sed, del dolor... todo ese conjunto de síntomas que en su profunda humanidad son asumidos en la cruz.

La relación con las personas enfermas nos ha mostrado esta faceta del final de la vida y nuestra responsabilidad en aliviar todos esos síntomas. Jesús sólo obtuvo una esponja empapada en vinagre... nosotros podemos humedecer con un poco de agua los labios de los pacientes, aliviar el dolor y la disnea con opioides, curar con mimo las úlceras de presión. A veces el enfermo ya no tiene fuerzas para expresarlo, pero percibirlo y solicitarlo para él es una tarea que toca a quien acompaña.

Hoy no es justificado que una persona y mucho menos en el final de su vida, no disponga de todos los medios para el alivio de sus síntomas físicos. Desde que la OMS (Organización Mundial de la Salud) elaboró el documento sobre el control del dolor en pacientes con cáncer en 1990, el binomio: cáncer – dolor se ha roto, sin embargo éste persiste en el imaginario de la mayor parte de las personas.

Para un profesional de la salud y especialmente para un médico es una responsabilidad y una obligación responder a la llamada del paciente en el final de su vida, que pide le sea aliviado su dolor, su sequedad de boca, su disnea, su pérdida de apetito, su cansancio...

Este compromiso no sólo es con el enfermo, ni siquiera sólo con su familia, es un compromiso y una responsabilidad que el profesional de la salud asume con toda la sociedad, que debe saber que toda persona enferma en el final de la vida no va a ser abandonada y que siempre hay algo que hacer.

“Dios mío, ¿por qué me has abandonado?”

Hay un momento de radical soledad en el final de la vida, ese momento de las preguntas, de los “porqués”, en que el creyente siente que hasta Dios se calla y ni Dios puede responder a las últimas preguntas de su existencia. Es un momento de profunda tristeza anímica y espiritual... Jesús en la cruz, en su agonía no es ajeno a esta experiencia humana. Experiencia límite que dispone vitalmente al encuentro profundo con el Dios de la fe, pero una experiencia que hay que atravesar y que normalmente no cuenta con guías avezados en este itinerario.

Estar al lado del paciente en el final de su vida en esta fase requiere por parte de su acompañante introducirse en la profundidad del interrogante que sumerge a la persona enferma, para ser punto de apoyo, en un camino que sólo él puede hacer. Supone colocarse a su lado y ayudarle a sostener las preguntas que en el brotan y para las cuales tampoco tenemos respuesta y adentrarnos con él, en el Misterio. Dándole así la certeza de que no le dejaremos solo.

Esta frase nos remite también al mundo de las necesidades psicológicas. En la experiencia de la profunda soledad del enfermo al final de su vida, nos encontramos con diversas emociones y sentimientos que nos interrogan y nos retan a todos los que estamos a su lado.

Unas veces será la rabia, el enfado “¿por qué a mi?, No es justo.” La persona enferma en su lucha interior por asimilar lo que le está aconteciendo se rebela y en su rebeldía encuentra frente a si a los que más cerca están: su familia que le cuida, el equipo de profesionales que le trató al inicio de su enfermedad o que le acompaña en este momento; y proyecta sobre ellos este sentimiento, su impotencia y su soledad.

Otras veces contemplaremos su angustia, su nerviosismo, cada nuevo síntoma, cada novedad o propuesta de tratamiento son como un obstáculo insalvable para la persona enferma. No duerme bien, siente en su interior una angustia que no sabe explicarnos, pero que le agota y le consume. Su cuidador habitual le ve inquieto, incomodo, sufriendo y esto le desgasta también a él.

Finalmente puede que se trate sólo de tristeza, la tristeza de saber que se muere, que no podrá acudir a la boda de su hijo, que no verá crecer a sus nietos... la tristeza y el dolor por lo que se perderá. Y el día a día parece que se llena de lágrimas y cada encuentro parece una despedida.

De modos diversos la persona enferma en el final de su vida va haciendo un itinerario que le ayude a adaptarse al hecho inexorable de que se muere.

Cada uno de estos sentimientos ya sea como característica emocional (angustia – tristeza) o como categoría psicológica (ansiedad – depresión) representa una necesidad a ser tratada y acompañada por el equipo de profesionales sin descuidar el hecho de que estos mismos sentimientos se dan paralelamente en los familiares de esta persona.

A veces no se da suficiente importancia a esta dimensión del sufrimiento y con facilidad nos podemos llegar a atrever a decir que este dolor es “psicológico”, como si fuera de menor entidad o no requiriese ser tratado, como si fuese tan solo un tema de los psicólogos o los psiquiatras. Y es verdad que el papel de estos profesionales es fundamental en la atención de las personas en el final de la vida, pero estas necesidades afectan y retan a todos los profesionales que cruzan el umbral de la puerta del enfermo. Pues no hemos de olvidar que en todo esto es el enfermo quien elige la persona con quien se quiere confiar y compartir y aliviar su profunda soledad, y esto no lo debemos olvidar cuando estamos frente a ellos y cuando hemos asumido el reto de cuidarle hasta el final de su vida.

“Padre, perdónales porque no saben lo que hacen”

La experiencia de Jesús de Nazareth, su capacidad de perdón y misericordia, su lucidez nos abren a una necesidad espiritual fundamental en el final de la vida: la reconciliación.

Reconciliarse con la propia historia vivida. Aceptar el fin de una etapa. Abre a la persona en el final de la vida a la aceptación de la muerte. Acompañar el final de la vida nos remite a esta tarea de reconciliación existencial y espiritual con lo que ha sido su vida, sus proyectos acabados y los inacabados, sus frutos y sus fallos. Y también con todos aquellos con quienes se relacionó.

Acompañar este momento implica también ayudar a la persona enferma a resolver sus preocupaciones en relación a la familia y amigos, a poder arreglar aquellas relaciones que estaban heridas, para ello el acompañante en este momento debe ser una ayuda para poner palabra a estas necesidades.

Las necesidades espirituales son una necesidad fundamental de todo ser humano independientemente de sus creencias religiosas. No son por tanto unas necesidades menores sino que son un elemento fundamental de comprensión de la realidad de una persona enferma en el final de su vida. Sin embargo estas necesidades son a menudo olvidadas por los profesionales de la salud o si no remitidas para ser atendidas por los capellanes de los hospitales, cuando se trata sin embargo de necesidades universales y que trascienden el hecho religioso.

Tal vez lo que ocurre es que para asumir esta tarea necesitamos hacer nosotros mismos un itinerario espiritual, situarnos ante las preguntas por el sentido de nuestra vida, nuestra propia finitud, nuestros miedos y nuestra propia debilidad. Sólo así podremos acompañar a las personas en el final de su vida de modo que sea una experiencia de mutua ayuda y crecimiento existencial.

Del alivio y acompañamiento en estas necesidades va a depender en muchas ocasiones un mejor control de los síntomas y muy posiblemente dosis mucho menores de opioides.

“Juan, ahí tienes a tu madre, María, ahí tienes a tu hijo”

Jesús sintió la necesidad de dejar las cosas de su familia arregladas. Su madre quedaba sola y siente preocupación por cómo sobrevivirá, máxime en una sociedad como la judía en que una viuda se quedaba en la más absoluta pobreza. Sus amigos y discípulos tampoco le son indiferentes. El, que ha sido su maestro y quien sostenía la unidad de aquel grupo de hombres y mujeres está a punto de pasar de este mundo al Padre. Quiere dejarles una referencia segura, que sostenga a su comunidad en estas horas y días difíciles.

En el final de la vida la persona enferma necesita poder resolver aquello que le preocupa, cómo quedan aquellos a los que ama. Pues quien se muere también experimenta sufrimiento y angustia por estas personas además de por si mismo.

Muchas veces se trata de problemas económicos, de aspectos legales, tareas administrativas que no abandonan la cabeza de la persona enferma, aunque esté en el fina de su vida, antes bien son un foco de preocupación importante que no debemos menospreciar.

Orientar, asesorar, acompañar para la resolución de muchos de estos pequeños o grandes temas es una tarea fundamental en esta etapa.

Es momento de hablar de testamentos, de cómo quedan las cosas, de garantizar que los suyos estarán bien. Cuántas veces un síntoma de angustia o un dolor mal controlado tienen su origen en preocupaciones de índole social a las cuales no hemos dado suficiente importancia o por las cuales ni siquiera hemos preguntado.

La persona en el final de su vida debe sentir que se puede ir en paz y esto tiene un componente muy importante en el ámbito de las necesidades sociales suyas y de su familia. Y necesita saber que el equipo que le acompaña asume la responsabilidad de acompañar también a su familia después de su muerte.

Asume pues también la tarea de ayudar a los familiares a recolocarse ante la nueva situación que afrontan, en medio de la pérdida y el dolor, comienza una etapa.

“Hoy estarás conmigo en el paraíso”

La muerte y resurrección de Jesús han sido la clave de sentido de la vida para millones y millones de personas. Desde nuestra fe, descubrimos el sentido salvador de este acontecimiento. Pero acercándonos un poco más al relato vemos como el mismo proceso del morir, en plena agonía, da sentido y libera a aquel ladrón crucificado a su lado. Jesús nos abre a descubrir el poder sanador y liberador para otros de una muerte vivida con sentido.

No pocas veces hemos asistido a despedidas de personas en el final de su vida que han sido una liberación para los que estaban a su lado, una oportunidad de acercarse un poco más a lo profundo de si mismos, una experiencia, en definitiva, de crecimiento que libera.

Al acompañar en este momento a las personas enfermas y sus familias se nos abre una nueva tarea: ayudar a aprovechar la experiencia vivida en medio del dolor con esperanza y sentido. Aprovecharla como una nueva forma de conocimiento, que como otros aprendizajes de nuestra vida nos va dotando de las herramientas necesarias para afrontar nuestro propio final de la vida.

“Padre, en tus manos encomiendo mi espíritu”

Llegados a este punto sólo queda abandonarse confiadamente en los brazos del Padre. En la serena certeza que da su presencia misteriosa en la vida y en la muerte. Jesús nos abre el camino a esta experiencia con su propio abandono al final de su vida.

Acompañar el final de la vida nos coloca en la posición de ser cauce desde la fe para ese abandono confiado al modo de Jesús.

Muchas veces se interroga sobre la posibilidad real de aceptar la muerte. Evidentemente no es una tarea sencilla y como hemos visto más arriba se trata de un proceso no exento de dolor, de tristeza, sin embargo es también un proceso que ofrece múltiples oportunidades sobre todo de cerrar etapas, tareas de toda una vida, haya sido esta más o menos larga, de enfrentar la pregunta por el sentido y de hacer memoria.

Cuando se habla de aceptar la muerte no debemos olvidar que ha existido todo un itinerario y que la fe no nos ha ahorrado pasar por él aunque haya sido para el creyente punto de apoyo en el camino Un itinerario que nos permite llegar a la última frase:

“Todo está cumplido”

Jesús sabe que se muere y después de los últimos “arreglos” y repasando toda su vida exclama esta frase. Ahora ya puede morir en paz.

Contemplar el final de la vida de una persona en la certeza de que ya ha se puede ir en paz es una experiencia privilegiada, que nos abre un camino de esperanza a todos.

Llegar a este punto no ha sido fácil, se han pasado momentos muy duros, pero todos y cada uno de ellos: negación de la enfermedad, enfado, impotencia, tristeza,... han sido la condición de posibilidad de llegar a este punto y seguido, de la vida del enfermo.
Ahora el camino continúa para su familia y sus cuidadores, es la hora del duelo.
Sin embargo todo el proceso vivido al lado del enfermo les ha preparado para transitar esta experiencia profundamente humana que es el duelo. Habrá tristeza, miedos, interrogantes pendientes de respuesta, rabia contenida, deseo de soledad... todo ello es el pórtico a una nueva forma de conocimiento, un conocimiento experiencial de la propia vida.

Para el equipo que ha acompañado a la persona enferma continúa la tarea con la familia, pero también continúa la tarea al interno del propio equipo: necesita hacer memoria del proceso vivido al lado de esta persona y su familia, hacer en definitiva su propio duelo para recuperarse y continuar acompañando a otros.

Cada persona enferma, en el final de su vida continúa ante nosotros y nos pide que no la abandonemos, que nos quedemos a su lado, que nos preparemos para ello con la mayor profesionalidad posible y que les demos toda nuestra humanidad.

Espero que estas sencillas líneas puedan ser tan útiles para quienes afrontan esta labor como lo ha sido para mi poner palabra a esta reflexión.

Dr. Julio Gómez Cañedo
Programa de Asistencia Sociosanitaria Domiciliaria
Médico de la Unidad de Cuidados Paliativos HSJD Santurce

HUMANIZAR LA RELACION CON LAS PERSONAS ENFERMAS

2009-03-17T22:15:00.000+01:00

En los últimos tiempos se viene hablando desde diferentes ámbitos de la humanización de la atención a las personas enfermas. Estamos en un momento en que la técnica lo domina todo, en que el dolor y el sufrimiento se quieren ocultar como si no existiesen. Se ensalza la autonomía de las personas enfermas para decidir sobre los tratamientos y pruebas que se les van a hacer, pero no se dedica tiempo a la comunicación con ellas. ¿Cómo humanizar la atención a las personas enfermas y a sus familias?

Creo que un punto clave de esta humanización de la atención está en la forma en que los profesionales nos comunicamos con las personas enfermas y sus familiares, por ello quiero compartir con vosotros algunas reflexiones entorno a la comunicación con ellas, que van dirigidas no sólo a los profesionales que nos dedicamos al cuidado de las personas sino que pueden servirnos a todos los que por uno u otro motivo tenemos a nuestro lado alguien enfermo o en situación de sufrimiento.

Ante todo quiero dejar sentados tres presupuestos básicos[1] desde la antropología, como un punto de partida común para comprender y posibilitar la comunicación con las personas que sufren:

No podemos vivir sin sufrir. El sufrimiento es parte de la vida, lo mismo que lo es la alegría. No podemos hacer un puente y pasar por encima de él sin verlo.
No podemos sufrir sin esperar. Sin la posibilidad de plantearnos qué podemos hacer hoy, aquí y ahora, como algo positivo de nuestra vida.
No podemos esperar sin abrir el corazón a la comunicación con el otro. “Cuando tu me escuchas yo me entiendo”

Sufrir, esperar y abrir el corazón. Desde esta clave de interpretación podemos acercarnos a la comunicación, al encuentro con aquel que sufre y podemos también hacernos cargo de nuestra propia vida.

Entiendo que la comunicación es tender un puente hacia el otro. Pienso en mi ciudad, Bilbao, y desde el puente de San Antón hasta el Puente Colgante en Portugalete hay 12 puentes. Los puentes comunican dos orillas a veces muy distintas, los puentes son lugares de intercambio y de encuentro, a veces son destruidos en las batallas, pero siempre pueden ser reconstruidos. Puentes los hay de muchas clases: los hay recios de piedra o acero, los hay frágiles hechos de madera, los hay muy viejos con mucha historia y los hay nuevos… unos sólo sirven para el paso de personas otros en cambio soportan el paso de grandes vehículos y pesadas cargas. Todos son importantes. Desde aquí voy a compartir con vosotros los puentes por los que transitar para el encuentro comunicativo con las personas enfermas.

EL SILENCIO.

¡Cuánto nos cuesta el silencio! Lo llenamos enseguida de ruido, de música, de palabras… pero todos hemos sentido, seguro, alguna vez la necesidad de que nos hagan un hueco para depositar lo que se mueve en nuestro interior. Algunos tienen la suerte de encontrarlo. Las personas enfermas, en situación de dificultad necesitan que les tendamos el puente del silencio para crear espacios en los que depositar sus vivencias. Es un puente de material ligero, pero enormemente resistente.

LA PALABRA.

Este puente es más conocido. Más usado. Pero no siempre es un puente abierto. Puede ser un puente cerrado cuando la palabra en vez de camino de encuentro con el otro es un muro para protegernos de los otros y aferrarnos a nuestras convicciones y planteamientos. Sin embargo, cuando la palabra es cálida y acogedora, cuando se interesa por la vida del otro, cuando da de nosotros mismos, se hace un puente resistente, que posibilita el paso de grandes cargas y resiste los mayores temporales.

EL TACTO

¡Qué importante es tocar a la persona enferma! Pero ¡ojo!. No es lo mismo agarrar que acariciar. El agarre coarta la libertad del otro y se impone, es un acto de poder y dominación. Sin embargo la caricia es un roce compartido. Es imposible acariciar contra la voluntad del otro, pues en ese mismo momento la caricia se convierte en abuso y violencia. Cuando la persona enferma tiene su imagen corporal más deteriorada el tacto es ese puente que es capaz de superar la distancia que le separa del resto del mundo y le recupera en su autoestima.

LA MIRADA

Hay miradas que invitan a entrar en relación con el otro. Que expresan el deseo de encuentro. Pero también hay miradas de desdén, de desprecio y de humillación que generan sufrimiento en la persona que es víctima de ellas. El mejor modo de testimoniarle a alguien que se le escucha es mirarle y también es la mejor manera de testimoniarle nuestro respeto[2]. El ojo habla sin decir nada. Podemos todos interrogarnos sobre cómo es nuestra mirada, y valorar así si crea puentes o los destruye.

LA SONRISA

A través del rostro sonriente nos damos al otro. La persona enferma, como todos nosotros, necesita poder reír. Una broma oportuna, una noticia graciosa, un comentario divertido pueden tender puentes que mil palabras no lograrían. Reírnos también de nosotros mismos nos hará capaces de afrontar un camino no siempre fácil al lado de los que sufren.

LAS LÁGRIMAS

Dice un autor que no recuerdo bien que “las lágrimas no lloradas vagan por el cuerpo”. Necesitamos poder sacarlas al exterior. Porque como dice la letra de la canción de Luz Casal: “… y si las lágrimas vuelven, ellas me harán más fuerte”. Las lágrimas construyen puentes casi indestructibles entre quienes las han compartido y aunque aparentemente son puentes de un material frágil y ligero resisten el paso del tiempo.

LA CREATIVIDAD

Cada día es nuevo, cada encuentro es distinto, cada persona es única. La creatividad es ese puente que se va adaptando a los diferentes lugares de paso y a las diferentes personas que lo cruzan. No sirven los protocolos, ¡tan valorados en la medicina moderna!. Cada encuentro es una nueva creación. Como el artista, cada lienzo es una nueva obra, con sus matices e influida por su momento personal. La relación con las personas que sufren reta nuestra creatividad.

LA AUTENCIDAD

No se puede cruzar un puente que tiene su pasarela en un lado y los pilares que la sustentan en otro. Porque el puente sin ninguna duda se caerá. La autenticidad quiere decir que hay una correlación entre lo que yo pienso, lo que yo siento y lo que yo expreso. Y cuando esto no se da, falta autenticidad. Y si no nos mostramos tal y como somos es imposible la comunicación, entendida como el encuentro de dos personas. Tal vez sea posible la información, pero no la comunicación.
LA EMPATIA

Es una actitud que crea puentes por si sola pues permite percibir los sentimientos y significados personales del otro tal y como éste los percibe y a la par es capaz de comunicarle una parte de esa comprensión. Pero ¡ojo! Se trata de sentir con el otro , no lo mismo que el otro. Es, según Bizoard, penetrar en el mundo de los sentimientos ajenos, permaneciendo en uno mismo.

LA ACEPTACION INCONDICIONAL

Significa aceptar sin condiciones todo el presente, el pasado y el futuro de la persona, de su modo de expresarse, de su modo de vivir, sin reservas y sin juicios de valor. Es una consideración positiva de la persona. No se trata de aceptar como deseable un comportamiento que puede ser incluso destructivo, sino de aceptarlo como natural, normal y esperable dadas las circunstancias y las percepciones que esa persona tiene.

LA ESPIRITUALIDAD

A veces las orillas son muy distantes. Y cuando el final de la vida ronda no extraño que surjan las preguntas por el sentido de todo lo vivido, el miedo a lo desconocido. El puente de la espiritualidad es ese puente que permite depositar las preguntas y sostenerlas. No es el puente de las respuestas y por supuesto no se nos pide que las respondamos, tan solo que vayamos con ellas, que pongamos también las nuestras y que transitemos este puente juntos. La religión de cada uno puede ser un puente que acoja y sostenga estas preguntas, pero aunque no hubiese una religión o una fe, o incluso aunque nuestras religiones sean distintas siempre es posible crear ese espacio para dejar las preguntas y caminar de la mano.

Posiblemente haya más puentes, vosotros, desde vuestra experiencia los conocéis y los transitáis a diario. Que estas letras sirvan para que en nuestra relación con las personas enfermas, seamos profesionales, amigos o familiares, sea más humana y más humanizadora.

Julio Gómez
Hospital San Juan de Dios, Santurce
Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliario
[1] Tomado de la ponencia de Fructuoso de Castro de la Iglesia, en el III Congreso Nacional de Psico-oncología. Bilbao 18 – 20 de Octubre de 2007.
[2] Francesc Torralba. Sobre la hospitalidad, PPC. 2003

Carta enviada a la revista Medicina Paliativa

2009-03-17T22:11:00.000+01:00

Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos, hacia dónde vamos o “hacia donde queremos ir”.

Sra. Directora:

En los dos últimos números de la revista Medicina Paliativa se ha publicado un artículo titulado: “Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos y hacia dónde vamos”. Valorando el esfuerzo de sistematización de los datos y estudios existentes por parte de los autores quisiera hacer algunos comentarios relativos a las conclusiones y a la reflexión final, que parten de la experiencia cotidiana con los enfermos al final de la vida en sus domicilios.

Los profesionales que estamos a diario al lado de las personas en el final de sus vidas estamos retados a interrogarnos sobre los aspectos relativos al proceso del morir, el sufrimiento, la toma de decisiones, etc. Interrogantes que afectan tanto a la esfera personal, en donde están implicados nuestros valores, creencias y vivencias en torno a la enfermedad, el sufrimiento y la muerte, como a la profesional – técnica: ¿hasta dónde somos capaces de aliviar los síntomas?, ¿existen los síntomas refractarios?, o si el sufrimiento (entendido como experiencia humana que abarca todas las dimensiones de nuestra vida) está dentro del alcance de nuestra farmacopea y / o técnicas psicológicas o se nos escapa y debemos asumir que al igual que la medicina curativa no lo puede todo, también nosotros los paliativistas tenemos límites y debemos asumirlos. Asumir estos límites no quiere decir que abandonemos a nuestros pacientes, sino que pone ante nosotros el reto de acompañarles. Marcos Gómez Sancho lo expresó así en su ponencia sobre el sufrimiento en el Congreso Nacional en Donostia: “el médico no acude a aliviar el sufrimiento sino que acude porque están sufriendo”.

Así las cosas, tal vez sea cierto que vamos en un camino en que el segundo paso vaya hacia la despenalización de la eutanasia, pero yo me pregunto si es ahí donde queremos ir los profesionales de cuidados paliativos.

Desde los Cuidados Paliativos hemos asumido el reto de acompañar a las personas en el final de la vida y a sus familiares hasta la muerte y después en el duelo con el objetivo de lograr el máximo bienestar posible para unos y para otros. Muchos son los enfermos que nos han dicho: “yo no quiero vivir así” y hemos sido testigos también de cómo a lo largo del proceso de acompañamiento por el equipo de cuidados paliativos y con un buen control de síntomas, ese deseo inicial se ha convertido en un itinerario de aceptación de la situación, de despedidas y reconciliaciones hasta llegar a la muerte.
El artículo nos confirma, en este sentido, cómo la actuación que más incidencia tiene en que los pacientes cambien su deseo inicial de un suicidio asistido son los cuidados paliativos.

Y sin embargo, los cuidados paliativos aún no están todo lo extendidos que quisiéramos y sabemos de los grandes problemas de equidad en lo relativo al acceso a estos servicios. Cabe pues preguntarnos si no estaremos dando un paso más largo del debido al asumir que hay que universalizar una ley (de despenalización de la eutanasia) cuando aún no hemos universalizado los cuidados paliativos. ¿No estaríamos dejando a un gran número de personas sin una alternativa?.

El artículo nos revela también que aún son cientos los casos de eutanasias no consentidas, cifras que parecen, en todo caso, inaceptables cuando estamos reivindicando el principio de autonomía como horizonte de la relación médico paciente.

Hemos criticado la pretensión de omnipotencia curativa que lleva a la obstinación terapéutica. Es verdad que cuando estamos ante una persona enferma cuyo sufrimiento no podemos aliviar podemos llegar a sentir una gran impotencia, pero no será también una forma de deseo omnipotente de aliviar TODO sufrimiento el que nos planteemos desde los cuidados paliativos ir hacia a la despenalización de la eutanasia. No será un paso demasiado largo que intenta evitar el enfrentamiento con nuestro propio límite.

No sólo hay un tiempo biológico, sino también un tiempo biográfico. Desde los cuidados paliativos nos acercamos a esa última etapa de la biografía de la persona, en su momento más frágil, con el objetivo de acompañar desde el máximo respeto a su dignidad. Por ello me parece importante recordar la Declaración sobre la eutanasia de nuestra Sociedad Española de Cuidados Paliativos, cuando afirmamos que “defendemos la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado”.

Es cierto que hay un tiempo para vivir y un tiempo para morir y “dado que todos moriremos y muchos desearíamos ser tratados al final como personas amadas o al menos respetadas y no como seres inútiles, parasitarios y caros, sin calidad ni dignidad de vida, de los que la sociedad y el progreso técnico quieren prescindir de forma rápida, no es del todo equivocado reivindicar los cuidados paliativos como una de las mejores formas de “morir con dignidad””[1]y yo añadiría: para vivir hasta el final.

J. Gómez Cañedo
Médico Equipo Cuidados Paliativos Domiciliario
Hospital San Juan de Dios, Santurce (Vizcaya)

[1] Bonete, E., ¿Libres para morir? En torno a la tanato – ética, Desclee De Brouwer, Bilbao, 2004.

El duelo y la pérdida como experiencias de transformación.

2009-03-17T22:07:00.000+01:00

Leía en la habitación del hospital cuando nuestra hija estuvo ingresada una frase de Laín Entralgo:

“La historia es el recuerdo al servicio de la esperanza.”

Hoy quiero hacer memoria y recoger una parte de mi historia al servicio de la esperanza.

Desde dónde os hablo.

Llevo los últimos seis años acompañando el final de la vida de las personas desde un programa de cuidados paliativos domiciliario que desarrollamos desde el Hospital San Juan de Dios de Santurce. Algunos dicen que es un trabajo duro, sin embargo mi compañero y yo solemos decir que somos unos privilegiados, pues muchas personas, ya casi 400 familias, nos han abierto su casa y su corazón y en muchos lugares tenemos amigos que lo serán ya para siempre. Acompañamos el proceso de pérdida que supone la aceptación de la propia muerte, el proceso de duelo anticipatorio de sus seres queridos y después el inicio del proceso de duelo de estos mismos. Somos testigos de experiencias donde el denominador común es el dolor, pero no un dolor que destruye sino un dolor que transforma, porque el motor de este dolor es el amor. El hermano de una paciente escribía en su funeral este texto que a mi se me hace ejemplar de lo que os estoy comunicando: “Quiero leer un pequeño texto que refleja lo que ella nos ha ido trasmitiendo a lo largo de su vida, y que sin duda nos seguirá comunicando de otra forma: “Sólo si amas serás feliz, y sólo amarás si eres feliz. Y amar es un estado que no elige a quien amar, sino que ama porque no puede hacer otra cosa, porque es amor”.Ella ha sido siempre para todos esa pequeña luz de amor, que con determinación, nos ha comunicado siempre: estímulo, alegría y ayuda.”

En abril del año 2000 nació nuestra segunda hija, Estibaliz. Entonces vivíamos en Quito, Ecuador, donde llevábamos casi cuatro años. Allí había nacido también nuestro hijo Ander. La madrugada de aquel 18 de Abril se inició en nosotros un proceso de transformación, que aún perdura. Ella nació sin poder respirar y durante 18 largas horas necesitó la ayuda de una máquina para poder respirar, después vinieron los diagnósticos, la discapacidad severa, la incertidumbre sobre su futuro - ¿Cuánto tiempo podría vivir? – los ingresos en el hospital, la rehabilitación, las noches largas escuchando su respiración pesada y el inicio del primer duelo: la hija que hubiéramos querido tener y la que teníamos. Hace ya 4 años que falleció nuestra hija Estibaliz con 3 años y ocho meses y ese fue el arranque del otro gran duelo.

El primer momento, el desconcierto y la perplejidad.

Como médico he asistido al final de la vida de muchas personas en estos años y un denominador común del primer momento, es el caos, es la sensación de incredulidad ante lo que ha ocurrido, es el llanto desconsolado o el silencio profundo ante lo incompresible aunque esperado, es la rabieta y el enfado de aquel adolescente ante el cuerpo de su abuela que patea las puertas y las paredes, es la perplejidad de la esposa que se pregunta cómo decir a sus hijos pequeños, que aún duermen, que su padre ha muerto, es el dolor de la madre que no puede aceptar que su hijo ha muerto aunque está aferrada a su cuerpo sin vida. Luego se suceden una serie de acontecimientos y el doliente va como un autómata, casi sin enterarse de lo que ocurre de casa al tanatorio, los saludos de cercanos y lejanos, el funeral, el entierro y la incineración… luego vienen esas extrañas sensaciones: “parece como si estuviera aquí”, “a veces tengo la sensación de que me está llamando”, “no me lo creo, parece como si se hubiese ido a uno de sus viajes y mañana estará otra vez aquí”… Está en estado de shock.

Cuando murió nuestra hija un 13 de enero, estábamos solos en la habitación del hospital. En los días anteriores habíamos podido ir despidiéndonos de ella, como nos dijo una buena enfermera del Hospital Virgen del Camino de Pamplona, “dándole permiso para irse”. Y eso hicimos. Celebramos la Unción de Enfermos en la habitación del hospital, junto a nuestro hijo y nuestra comunidad. En los largos ratos de soledad en la habitación le expresábamos el dolor que nos producía su marcha, pero que también sabíamos que iba a estar bien allí donde iba, que no tuviera miedo y que Aita, Ama y Ander le queríamos mucho. Y así fue, estaba en nuestros brazos cuando dejó de respirar. Lloramos y la abrazamos. No se si fueron cinco o diez minutos, cuando en esto entró la auxiliar con los termómetros y le dijimos que avisara al médico de la planta. Pedimos que la dejaran en la habitación hasta que pudiésemos traer a Ander (tenía entonces 5 años para seis) para que la viera allí.
Cuando llegamos él venía curioso, incluso le dijo a la enfermera que iba a ver a su hermana y que él no había visto nunca un muerto. En él había curiosidad, no miedo. Al entrar mi esposa comenzó a llorar y él, miméticamente, hizo lo mismo. Yo me mantuve sereno y fue entonces cuando mirándome me dio una buena lección, de esas que por desgracia no nos enseñan en las facultades de medicina y me dijo: “Tu, Aita, ¿no lloras porque eres médico?”. El no podía alcanzar a comprender todo el bien que me hizo y me ha hecho para mi y para mi trabajo. Entonces comencé a llorar.

Nosotros en nuestro servicio cuando llegamos a la situación de agonía preparamos a la familia explicándole lo que va a ocurrir, los síntomas que van a aparecer, los que reflejan sufrimiento y las medidas que se toman para aliviarlo y aquellos que no son reflejo de mayor sufrimiento, sino parte del proceso del morir. Animamos a despedirse y a dejar marchar. Explicamos lo que hay que hacer en el momento del fallecimiento. Todas estas indicaciones dan seguridad y permiten vivir esa experiencia más centrados en ella y más despreocupados de los otros aspectos y creemos que ayudan a hacer posteriormente un mejor trabajo de duelo. En este sentido solemos recomendar que una vez que los más íntimos ya le han visto, no se queden presenciando el proceso de salida del cuerpo de la casa, ya que a veces deja un cierto recuerdo traumático cuando todo el proceso anterior se ha llevado en un ambiente de serenidad. También nuestra intervención tiene en cuenta a los niños y aconsejamos que no sean apartados y que puedan participar de lo que allí acontece sin obligar pero sin apartar. Nuestra tarea es validar los sentimientos que expresan los dolientes, acogerlos, ser pañuelo de lágrimas. No es hora de elaboraciones, ni de consejos, ni de palabras es la hora de la presencia.

El segundo momento. La huida del dolor.

Cuando visitamos algún tiempo después a algunos de los seres queridos de los pacientes que atendimos en nuestro servicio nos cuentan que tienen altibajos, que se han refugiado en el trabajo, que intentan no pensar mucho, que el recuerdo les duele tanto. Algunos han iniciado nuevas relaciones, otros prefieren la soledad. Algunos se lamentan de que fuman demasiado o comen en exceso y se cuidan poco. Procuran no pensar mucho. La comunicación entre los supervivientes es difícil, pues cada uno tiene formas distintas de afrontamiento. Generalmente (y reconociendo que toda generalización nunca puede recoger las diferentes caras de la realidad) los hombres guardamos silencio, expresamos poco en público y rehuimos la comunicación, por su parte las mujeres buscan la comunicación, se expresan más emocionalmente tanto en público como en privado. Lo que es común en ambos es la experiencia de dolor, más allá de sus manifestaciones.

Pasado algún tiempo del fallecimiento de nuestra hija empezamos a intentar reorganizar nuestra vida. Máxime, teniendo en cuenta que la discapacidad severa que padecía había supuesto un sin fin de ajustes del ritmo cotidiano de vida. Por un lado nuestro hijo seguía necesitándonos y por otro si nosotros no enfrentábamos la tarea de duelo, difícilmente íbamos a poder acompañar la suya. La comunicación entre nosotros no fue fácil, las necesidades de cada uno eran similares, pero las formas de afrontarlas distintas. Yo intentando racionalizar, controlando las emociones aplicando la lógica, bloqueando la aparición de cualquier sentimiento de culpa que pudiese amenazar la “tranquilidad” obtenida… y es que se me hacía muy duro hablar de ella, dejar salir lo que me dolía su muerte. Los que nos rodeaban no sabían qué hacer, ni qué decir… y ante su propia inseguridad y nuestra hipersensibilidad ante cualquier comentario se retiran aumentando la tendencia a nuestro aislamiento. La comunicación con algunas personas, la lectura de algunos textos fueron el cauce para ir disolviendo las resistencias y para avanzar en esta experiencia transformadora. Entre los textos trabajados: “En la tristeza pervive el amor” de E. Lukas y “Hablar de Dios desde el sufrimiento de los inocentes” de G. Gutiérrez.

En algunas entrevistas con nuestros pacientes situados en esta etapa evaluamos cuáles son las estrategias de afrontamiento que están usando para enfrentar la situación, cuáles les conectan con la pérdida y cuáles les ayudan a evitar en dolor, reconociendo con ellos que ambas son válidas y necesarias, como las dos manos para el gateo del niño, el problema surge cuando una es predominante. Definimos algunos mínimos para el autocuidado. Hacemos referencia a algunos mitos sociales sobre el duelo que pueden ser fuente de tensión: “aún estás así?”, se valiente, hazlo por los demás, el primer año es el peor ya lo verás, tu tienes suerte tienes otros hijos, no llores más, no ves que te estás torturando,…. Y así un sin fin de expresiones… Posibilitamos la expresión emocional, repasamos los sentimientos que tienen y procuramos que puedan actuar esas emociones en un contexto de seguridad, donde no van a ser juzgados… en definitiva tratamos de poner bases para que el proceso de duelo no se estanque y siga avanzando

De lleno en el dolor. Tercer momento.

Cuántas veces en una visita, pasado bastante tiempo desde el fallecimiento de su ser querido nos dicen: “Ahora es cuando lo estoy pasando peor”. Ya no hay enfados, no hay culpables que buscar, ahora es la ausencia, es el dolor puro y duro por la pérdida. Es la pregunta por el sentido. Es la hora de repasar la vida, de hacer memoria. Pero duele mucho.

También a nosotros nos llegó la hora, cada uno en nuestro momento y con nuestro propio estilo y carácter. Todo es triste. Esti ya no está. Miro sus peluches y una tristeza profunda me sobrecoge. Al mirar su fotografía no puedo contener el llanto. Es verdad que le deje marchar en el hospital. Pero siento que estoy llamado a hacerlo de nuevo, de un modo más profundo. Me dicen que debo hacer esas tareas del duelo, perdonar, pedir perdón, agradecer y decir adiós,… pero es tan difícil… y sin embargo sin saber cómo las cosas van fluyendo. Es un tiempo en que estoy más conectado con ella, pero no estoy bloqueado, es duro pero de algún modo me da fuerzas. Es la hora de repasar algunos sentimientos y vivencias de todo el proceso…

Nosotros no solemos acompañar tanto tiempo en el proceso, pero cuando hemos tenido algún caso el centro de la atención se ha puesto en validar el camino hecho como parte de un proceso que en si mismo es transformador y posibilitador de crecimiento. Hemos hecho hincapié en las tareas de duelo de esta etapa con especial atención a los asuntos pendientes…

La paz va llegando a esta casa. La transformación.

Es un auténtico regalo acoger la comunicación de algunas personas que tras un proceso de duelo, nos cuentan lo agradecidos que están por la vida de su ser querido, lo que les ha aportado, lo que les ha cambiado la vida… cuando miran el dolor vivido sin rabia y con una cierta extrañeza incluso para ellos mismos sienten que ahora empiezan a estar en paz. Han retomado todos los aspectos que configuran su vida, algunos han tomado decisiones y han reorientado su vida. Y nos cuentan que aún se emocionan cuando evocan su memoria, pero que ahora el dolor es distinto…

No se muy bien cuando ni como, pero lo cierto es que hoy cuando miro la historia vivida con nuestra hija Estibaliz siento que ella ha sido un gran regalo de Dios en nuestra vida, que en su corta vida nos dio más de lo que podemos imaginar. Que ella me ha hecho mejor persona, mejor esposo, mejor padre y mejor médico. Hoy doy gracias por poder emocionarme cuando la evoco, cuando recordamos sus cumpleaños en familia o cuando vamos a dejarle flores en el cementerio,…

La imagen del duelo elaborado se parece a una habitación que todos tenemos en nuestro interior en la que guardamos todo aquello que hemos perdido . Cuando el duelo no está elaborado pueden ocurrir dos cosas: o bien que no nos atrevemos a entrar o que si entramos nos quedamos atascados en ella sin poder salir. Cuando el duelo va entrando en esa fase de transformación o de sentido, podemos entrar, podemos emocionarnos y llorar (no importa el tiempo que haya pasado) y luego salimos y continuamos viviendo.

Por todo esto creo que el duelo es una experiencia de transformación y de sentido.

Gracias a todos.
Julio Gómez
Médico del Hospital San Juan de Dios, Santurtzi.
Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliario

Construí mi casa junto al mar,
No sobre la playa, claro está,
No sobre la arena movediza.
Y la hice de piedra:
Una casa recia
Junto a un mar recio.
Y llegamos a conocernos bien, el mar y yo.
Buenos vecinos,
Aunque no hablaramos mucho.
Nos encontrábamos en largos silencios,
Respetuosos, guardando las distancias,
Pero mirando nuestros mutuos pensamientos
A través de la franja de arena como barrera
Siempre la franja de arena como barrera.
Siempre la arena por medio.
Pero un buen día
(y aún no se cómo ocurrió)
El mar vino hasta mi.
Sin avisar. Sin permitirme siquiera
Darle la bienvenida.
No de manera violenta y repentina,
Sino deslizándose por la arena,
Y no como riada de agua, si no como chorro de sangre.
Lentamente, pero sin dejar de fluir,
como una herida abierta.
Y pensé en huir, y en ahogarme, y en morir.
Pero mientras yo pensaba,
El mar siguió trepando hasta alcanzar mi puerta.
Y supe que no habría huida , ni muerte, ni ahogamiento.
Que cuando el mar viene a llamarte,
Él y tu dejáis de ser buenos vecinos,
Corteses, educados y distantes vecinos,
Y cambias tu casa por un castillo de coral
Y aprendes a respirar bajo las aguas”

Carol Bialock; Chile, 1975

Vivir con dignidad hasta el final

2009-03-17T22:02:00.002+01:00

Los cuidados paliativos
7 medios para ayudar a VIVIR CON DIGNIDAD HASTA EL FINAL

Hoy nos saturan con programas y legislaciones relativas a la muerte digna, quisiera desde estas líneas, hacer un alegato por la vida. Los paliativistas no somos los profesionales que tratamos con la muerte, sino que somos unos profesionales que tenemos el privilegio de acompañar a otro ser humano para que viva con dignidad hasta el final.
Voy a plantear aquí, parafraseando y resumiendo un texto del profesor F. Torralba, 7 medios para ayudar a VIVIR CON DIGNIDAD HASTA EL FINAL
Primero:
Velar por la autonomía del otro
Ayudar a vivir con dignidad es, ante todo, velar por su autonomía, esto es, por su ley propia. Cuando uno se dispone a cuidar correctamente del otro, trata de hacer todo lo posible para que ese otro pueda vivir y expresarse conforme a su ley, aunque esta ley no coincida necesariamente con la del cuidador.
El respeto a las decisiones libres y responsables del otro es fundamental en el ejercicio de ayudara vivir hasta el final, y ello implica una escrupulosa atención al principio de autonomía. Sin embargo, el sujeto cuidador tampoco debe convertirse en puro sujeto pasivo y neutro que se limita a satisfacer necesidades del sujeto cuidado, sino que, en tanto que ser humano, también tiene derecho a actuar conforme a su ley, a obrar autónomamente.
En el caso de un conflicto de voluntades, se impone la necesidad de diálogo y de consenso, la práctica de la confianza y una cierta elasticidad, priorizando, en cualquier caso, la decisión libre y responsable del sujeto enfermo.
Segundo:
Velar por la circunstancia del otro
La circunstancia no es un elemento accidental en la configuración de la persona, sino un factor determinante para comprender por qué actúa como actúa. La circunstancia no se refiere únicamente al conjunto de factores sociales y económicos que rodean una existencia humana, sino también al ambiente espiritual, a los valores, creencias e ideales que subsisten en un determinado contexto y que influyen en el proceso de realización de la persona.
No se puede ayudar a vivir con dignidad al otro si no se sumerge uno en su circunstancia y comprende las claves de su contexto, tanto en el plano tangible como en el plano de lo intangible.
Tercero:
Resolver el cuerpo de necesidades del otro
Significa tratar de resolver sus necesidades. Al ayudar a vivir con dignidad se alivian las necesidades que experimenta el ser humano, pero no sólo las de orden físico, sino también las de orden psicológico, social y espiritual.
Sólo es posible resolver el cuerpo de necesidades del otro si se dan dos premisas. Primera: la capacidad de escucha o, mejor dicho, de recepción del otro. Segunda: la competencia profesional para resolver dichas necesidades.
Cuarto:
Preocuparse y ocuparse del otro
Es fundamental la práctica de la anticipación. El ser humano, en tanto que animal histórico, es capaz de anticipar situaciones que todavía no vive. Esta capacidad de anticipación es, naturalmente, vulnerable, lo que significa que puede equivocarse y predecir algo que, finalmente, no va a ocurrir. Pero cuidar sólo es posible si uno imagina qué puede pasar en el futuro y qué necesidades se van a manifestar. Sólo así es posible responder con compromiso y seriedad a dichas necesidades y evitar males mayores.
Quinto:
Preservar la identidad del otro
Ayudar a vivir con dignidad a alguien es ayudar a vivir a un sujeto de derechos, a un ser singular en la historia que tiene una identidad esculpida a lo largo del tiempo y que el cuidador debe saber respetar y promover en la medida de sus posibilidades. El enfermo es un sujeto de derecho, un ser dotado de una dignidad intrínseca. Por causa de su patología, sufre una reducción de sus capacidades y de sus posibilidades de expresión, movimiento y comunicación; pero, aun así, es una persona humana y, en cuanto tal, su dignidad es intangible. Por tanto es velar por su identidad y no un modo de suplir al otro o de colonizar su identidad
Sexto:
Exige el auto-cuidado

Sólo es posible ayudar a vivir con dignidad a otro si el agente que cuida se siente debidamente cuidado. El auto-cuidado es la condición de posibilidad del cuidado del otro.
La apertura al otro sólo es posible cuando el yo tiene un cierto equilibrio emocional y mental. Ayudar a vivir con dignidad es dar apoyo, acompañar, dar protagonismo al otro, transmitir consuelo, serenidad y paz; pero ello sólo es posible si el que se dispone a desarrollar dicha tarea goza de una cierta tranquilidad espiritual.
Muy frecuentemente perdemos de vista que el cuidador también es un sujeto humano y que, en cuanto tal, es vulnerable y debe protegerse y cuidar de sí mismo para poder desarrollar correctamente su labor en la sociedad.
El auto-cuidado es, ante todo, una responsabilidad del cuidador. Debe velar por su cuerpo y por su alma, por su equilibrio emocional y por la salud de su vida mental.
Séptimo:
Vinculación empática con la vulnerabilidad del otro
La vulnerabilidad es constitutiva del ser humano. Tanto del cuidador como del sujeto cuidados participan de esta dimensión del ser.
La práctica de ayudar a vivir con dignidad exige ineludiblemente un cierto vínculo empático entre el sujeto que cuida y el sujeto cuidado. La empatía es, pues, una forma de co-sentir o de sentir con el otro, de tal modo que trasciende la mera simpatía. Se puede entender la empatía como una energía de unión con el otro y, en este sentido, es apertura hacia la amistad con el otro.
Síntesis final

El ejercicio de ayudar a vivir con dignidad hasta el final resulta fundamental para la subsistencia del género humano y exige que pongamos en juego estos 7 medios.

2007-01-09T23:32:00.000+01:00

Aquellos que nos han dejado

no están ausentes,

sino invisibles.

Tienen sus ojos

llenos de gloria,

fijos en los nuestros,

llenos de lágrimas.

(San Agustín)

La Muerte

2006-12-25T13:57:00.000+01:00

La muerte

Como a una hermana. Sin rubor. De frente
y en un paso a nivel de mi avenida...
¡Quiero esperarte agradecidamente,
como si hubiera entrado ya en la Vida!

Tú, el Principio y el Fin.
Yo, un ahora peregrino
desde Ti a Ti.

Señor, no quiero ser más que lo que soy: nada.
Para que, de este modo,
en mi mansión deshabitada
Tú, Huésped dueño, lo seas todo.

Pedro Casaldáliga

Hay vida antes de la muerte

2006-11-22T12:06:00.000+01:00

HAY VIDA ANTES DE LA MUERTE
Sal Térrea. Revista de Teología Pastoral. Noviembre 2000

El título que sugiere amablemente la revista bien pudiera parecer una aparente obviedad, una tautología. Sin embargo, representa toda una invitación a reflexionar sobre el sentido de la vida desde la vida misma. Algo así como un ejercicio arriesgado de mirar “desde la otra orilla” este lado de la vida. Una especie de canto a la vida prescindiendo, en principio, de la respuesta que se dé al enigma de la muerte. Con todo, nos será difícil hacer caso omiso de una evidencia palmaria: la muerte forma parte indisoluble de la vida. Cada día apuntamos una cruz en el marcador de ésta y, cada día, al tiempo, inexorablemente, se lo sumamos al haber de la cada vez más cercana “hermana muerte”. Somos los únicos seres vivos que sabemos que tenemos que morir, que la muerte es inexorable, y esto mismo es un indicador de humanidad. Pero, ¿qué podrá medir el sentido de la vida desde la muerte? No, desde luego, el siempre cicatero lapso de tiempo que transcurre desde que nacemos hasta que se extingue nuestra vida, absolutamente despreciable en el macrotiempo del cosmos y aún de la historia.
Procuraremos aproximarnos a una respuesta, intentando recorrer el mayor trecho posible con el no creyente, capaz también de ofertar un sentido nada trivial a su existencia. A pesar de las limitaciones, tal vez este ejercicio de despojamiento de verdades ayude a no espiritualizar vanamente el lenguaje, a no secuestrar aquello que la vida tiene de dramática ambigüedad, de inquietante perplejidad, de irresoluble duda y de trágico fracaso para demasiados. Quizá sólo así, despojados de verdades, podamos acercarnos más a la Verdad, desasidos de falsas seguridades, os aproximaremos más al Misterio que trasciende nuestras pobres respuestas y, precisamente, por cargados de inquietantes preguntas y alejados de toda forma de ataraxia, podremos anhelar, con tanta pasión como relativización de las propias provisorias conclusiones, su contestación definitiva.

“Que nos quiten lo bailao”
Cuando se nos mueren chavaletes cercanos, por el Sida, las sobredosis o la desatención carcelaria, almas compasivas y bien-pensantes se nos acercan y, con cierta lástima –por nosotros, no por el muerto, como sería el caso-, susurran: “pobrecillos, tanto esfuerzo y al final esto...¡tanto fracaso!... no merece la pena...”. La respuesta herida, espontánea, fulminante y directa es la que encabeza estas líneas.
En una de esas ocasiones difíciles –se había ahorcado un zagal con problemas con las drogas de poco más de 20 años-, andaba dando vueltas y más vueltas a las emociones y a las sinrazones que se agolpan para iluminar en el funeral un trance tan poco explicable, tan parco en argumentos creíbles. Para complicar las cosas, al dolor de su madre, viuda, aún joven, pero desgastada por varios de años de lucha sin éxito, se unía la más que previsible asistencia de la muchachada, poco dada al moralismo o a los grandes principios abstractos. Áquella vivía, seguro, en su interior, lo que supo expresar tan bien Lamartine en parecida ocasión: “uno sólo desaparece y el mundo entero parece vacío”. Éstos, amigos del finado, venían arrastrando sus propias cruces y veían en el muerto un triste presagio de la maldita suerte que podía presentárseles al doblar cualquier esquina.
Sin tener bien perfiladas las ideas, finalizadas las lecturas, me dirigí a la madre: “Mariola, ¿qué le podremos decir al buen Dios después de tanto dolor y de tanta lucha?, ¿qué querrá decirnos Él, esta tarde?”. Tras un instante de silencioso pudor, espeté: “Que nos quiten lo bailao”. Su asentimiento y el asomo de una tímida sonrisa confirmaron el acierto de la expresión. La mujer, con otros tres hijos a cuestas, había visitado innumerables comisarías, había intentado rescatar a su hijo con toda suerte de tratamientos y había sufrido las tropelías a que nos malacostumbran los mozalbetes cuando yerran el camino: todo un rosario de intentonas frenéticas por detener una caída imparable al abismo. Con todo, no parecía arrepentirse de ninguno de sus titánicos esfuerzos por alcanzar algo que una muerte dolorosamente intempestiva parecía desdecir.
En efecto, “que nos quiten lo bailao” era la respuesta sucesiva a las dos preguntas planteadas a la madre. Con ella, estaba apuntando a que, por más que la mala muerte se empeñara en lo contrario, la vida adquiere sentido desde la lucha por intentar gobernarla, la porfía por dignificarla, el empeño por lograr la felicidad no sólo para sí –a modo de auto-realización solipsista-, sino, sobre todo, para el otro. A la postre, lo que cuenta no son los logros, ni el cómputo de éxitos siempre fugaces. Lo que dignifica son las intentonas. Ni siquiera canoniza la ausencia de caídas, sino el esfuerzo en recomponer la figura y volver a levantarse. Lo que permite llevar la cabeza mínimamente alzada no es el logro efímero de unos objetivos, la efectividad de unos resultados mal contados, sino el paso firme del caminante y su empeño voluntarioso en avanzar inquebrantable hacia la meta. Sin duda, ésta orienta al camino y al caminante, pero, bien mirado, nada significa sin ambos.
En efecto, la pregunta última por la meta, sólo cobra sentido en la medida en que lo adquieren los cuestionamientos acerca del camino y la suerte de los que por él transitan. Respondidos éstos –en el sentido de responsabilizado cada cual de éstos-, áquella aparecerá bien orientada, cualesquiera que fueren los matices que la respuesta, siempre incompleta, adquiera. Que el camino merece la pena por sí mismo, es algo que nos recuerdan de modo creíble, transeúntes de la vida no creyentes, profundamente comprometidos e ilusionados con ella. Que el modo de afrontar el camino y la relación con los caminantes predetermina las actitudes vitales más que la configuración mental de la meta, es una evidencia que se impone cuando nos descubrimos caminando gozosos con compañeros de peregrinaje con otra fe diferente, pero apasionados por dejarlo mejor que lo encontraron y comprensivos con quienes “tropiezan, se cansan y retroceden”. Por el contrario, desde imaginarios de la meta más aproximados, pero con ocupaciones y pre-ocupaciones más diversas en el camino, surgen, a veces, más serias divergencias.
En definitiva, lo que queremos expresar es que la felicidad, a modo existencial, es posible cuando, al margen de las metas, se cubren etapas con sentido, si pronunciadas en primera persona de plural. Éste tiene matriz comunitaria, como los cumpleaños –sólo existen, si los celebramos con otros. Naturalmente, el paladeo de este sentido, no es incompatible con amargos sorbos de hiel. Pero sólo una vida bailada con otros, al són acompasado de la entrega y la lucha compartida, es capaz de superar el miedo paralizante a la extinción definitiva y a su suerte de anticipo en un cuerpo que inevitablemente se aja y reseca por más desesperados intentos de lifting y gym fitness que realice.

“Somos lo que nos han querido”
Si algo es capaz de dar sentido a la existencia humana, téngase la cosmovisión que se tenga, esto es la fuerza del amor. Tanto que, en verdad, “quien no ama permanece en la muerte”(1 Jn.3,14). En definitiva, vivir es llenar la propia existencia de rostros, de gestos, de ternura, de pequeños detalles, de hechos discretos pero sublimes, de hacer realidad, en suma, aquella súplica de Casaldáliga “Cuando me presente ante ti; Padre, quiero llegarme con las manos vacías y el corazón lleno de nombres”. Y es que, en definitiva, no sólo existimos por amor, somos por amor. De ahí que propiamente podamos afirmar que somos lo que nos han querido.
Decía un ilustre agnóstico que ciertamente hay vida antes de la muerte si, y sólo si, vivimos instalados en la finitud. Pero convendremos con el Viejo Profesor, que sólo cabe tal asentamiento en lo finito si vamos dotados de una mínima impedimenta de cariño, aceptación, reconocimiento y capacidad de soportar las frustraciones del vivir cada día. Sólo desde ahí se puede hacer frente a la prometeíca tarea de dar sentido a muchas cosas que parecen no tenerlo. En ausencia de experiencias de cariño, y desde este presupuesto, se entenderán las escasas posibilidades de dotar de sentido a su vida a personas como Francisco que afirma “no haberse sentido querido por nadie jamás”, después de sucesivos abandonos de madre biológica y padres adoptivos o de Juan Pedro, con nulas posibilidades de salir en libertad hasta el 2045, y eso sin tener delitos de sangre. Sin un mínimo de cariño acumulado, sin posibilidad de modificar el entorno -y modificarse-, resulta difícil encontrar sentido a la propia existencia en un tal contexto de desespero, nulas expectativas y continuas invitaciones a la autodestrucción.
En definitiva, nuestra identidad, y con ella el sentido de nuestra vida, viene condicionado por el amor que hemos recibido y el que somos capaces de dar. Somos los pedazos de cariño y ternura que han dejado marcas indelebles en nosotros: los de nuestra familia, los de los maestros recordados y los olvidados, los de los amigos... todo lo que va dejando mella en nuestra existencia y la va configurando, porque la tierra se va haciendo firme y valoramos aquello que pisamos cuando vamos pertrechados de amor. Paradójicamente, también somos los amores que vamos dejando en el camino. Así, la vida es un continuo ir diciendo hola y adiós, una continua apertura a la novedad y un ir reformulando duelos y despedidas por lo que de nosotros va quedando en la realidad y, sobre todo, en los demás. De alguna forma, éstos resucitan en nosotros, se perpetúan en nosotros, y nosotros perduramos en los demás y en lo que, de nuestro, queda en otros. Así, desde los amores dados y recibidos –o sus carencias y traumas- se construye nuestra identidad, nuestras consistencias comportamentales y nuestra interpretación y vivencia del mundo. Una vez más, se cumple la máxima evangélica: “allí donde está tu tesoro está tu corazón”.
Finalmente, tampoco debemos olvidar que el ser humano no es sólo un ser de necesidades, sino también de posibilidades. De ahí que la posibilidad de amor futuro, la eventualidad de lo no sucedido, pero aún posible, constituya otra fuente de contenidos de honda significación, incluso para aquellos que presentan serios déficits amorosos.
Otra madre lo expresa mucho mejor en una carta que autoriza a reproducir:
“El inexplicable dolor por la pérdida de un hijo no debe hacernos perder que el mundo esta totalmente repleto de seres humanos que necesitamos y nos necesitan, y que ese dolor, como dolor líquido que nos recorre, será más llevadero si somos capaces de trascender nuestra individualidad. La ausencia permanecerá siempre y para siempre, pero desde el conocimiento y asunción de nuestro dolor seremos capaces de acercarnos y ayudar el dolor del otro...”
M.D.R.
Quizá brote esa compasión solidaria, de un sentimiento profundo de agradecimiento a lo vivido, aunque haya sido efímero, aunque haya sabido a poco y quede el regusto amargo de una dicha pasajera. Y es que, en efecto, el agradecimiento como actitud vital facilita no sólo la búsqueda sino el encuentro de sentido mismo. Nos sabemos debidos a otros, no sólo porque portemos un código genético que nos es dado, sino porque vivimos gracias al médico, al dependiente, al técnico de ordenadores, al fontanero... Abrir el grifo, encender la luz son pequeños milagros siempre debidos a otros... Sólo alguien capaz de saberse debido será capaz de generosidad hasta el final, de amar sin fronteras... Por eso, la ingratitud, en decir de San Ignacio, “es cosa de las más indignas y abominables”.
Así las cosas, resulta que el otro, deja de ser un infierno, para constituirse en condición necesaria para vivir bajo el paraguas de un disfrute salutífero, siquiera inmanente, de sentido existencial antes de la muerte.

Violentando la “ley natural”
Estamos convencidos que sólo se encuentran razones últimas para vivir cuando hemos encontrado razones importantes por las que morir, motivos últimos por los que merezca la pena arriesgar la vida. Sólo así, ésta deja de ser una sucesión diletante de instantes, siempre pasajeros, para rellenarse de espesa intensidad. Quizá sea esta una de las heridas de nuestro momento. Ayunos de razones por las que dar la vida, no acabamos de encontrar sus razones. Se vuelve tediosa y aburrida. Si la muerte en sí no es sino una forma de silencio, la más absoluta, no es de extrañar que, ajenos a profundidades, nuestros contemporáneos tengan pavor a cualquier forma de silencio y de encuentro con uno mismo. En el fondo, late un miedo profundo a bucear dentro de sí, a encontrarse con las ultimidades, o al menos, con las preguntas acerca de ellas. De ahí, tanto pavor al aburrimiento. Éste no es sino una forma de compañía, gravosa si se quiere, con uno mismo. Para ilustrar una forma torpe de abandonar esa compañía y quedar, al final, en la soledad más absoluta, no me resisto a reproducir un trocito de un curioso testimonio, recogido de una macrofiesta juvenil de música “bakalao”:
“Un par de horas más tarde, acostumbrados por completo al ruido y cogido sin mucha dificultad el truquillo al baile –pumba, pumba, dale, dale...-, empezamos a ver gente "mareada". Bastantes con la cara acartonada, ojos de búho y moviéndose de modo desgarbado... Otros cuantos, recostados por las gradas con cara de no muy buen cuerpo. Algunos empezaron a bailar, portando cartulinas, a modo de anuncios humanos con carteles “revolucionarios”: “Toma que dale” (sic), “Buen rollo”, “Maradona: estamos contigo” y algunos otros ilegibles. Por supuesto, nadie se molestaba en leerlos, ni el que los portaba parecía mostrar la más mínima incomodidad por ello. ¿Sería un intento desesperado de comunicar “algo”? Para sorpresa nuestra, al poco, empezaron a multiplicarse los chupetes. Si, ha leído el lector bien, chupetes. Según nuestros “expertos asesores” se trataba de evitar la desagradable falta de control sobre la mandíbula inferior producida por la ausencia de tono de los músculos maxilares debida a las anfetaminas”.
(Rev. Crítica, sep-octubre 2000)
Los cachorros de nuestra especie, fieles herederos de lo peor de sus papás, carentes de razones por las que dar la vida, la preservan con mimo egoísta (nunca tantos gimnasios, tanto cultivo narcisista de la apariencia). Superficialmente sociales, no soportan la soledad, pero tampoco la comunicación en serio. Intuyen que la vida se les escapa con la misma prisa que la juventud y tratan, compulsivamente, de exprimir el tiempo, su tiempo, el de la noche, de jueves a domingo, para desembocar, hechos polvo, en el tedioso lunes de los adultos. Rodeados de tecnología punta pero vacíos de sentido. A pesar de estar tantos, tan juntos, se sienten más profundamente solos y huérfanos que nunca.
Nuestros contemporáneos urbanitas, jóvenes y adultos, inundados de ofertas publicitarias se muestran incapaces de hacerse con el sentido de la existencia. Claro, éste tampoco se da gratis. Se adquiere contra la ley natural: la que procura la propia supervivencia por encima de todo, la que genera que el pez grande se coma al chico, la que, generación tras generación, asegura una suerte de selección, también “natural”, en la que los individuos más débiles son los que desaparecen y los más dotados los que se reproducen y se perpetúan en la siguiente generación. Por eso, sólo una apuesta por los excluidos y por los vencidos de la historia será capaz de dotar de sentido a ésta., sólo un posicionamiento valiente y descarado por los últimos, capaz de quebrantar la ley natural de la selección y sustituirla por la de la dignificación y la defensa rabiosa de los más vulnerables, tendrá capacidad para insuflar de contenidos éticos una realidad tan carente de horizontes como las elocuentes pancartas que portaban nuestros jóvenes “bakalas”.
Todo ello reclama, entre otras muchas cosas, el pago de la duda, pasar por el peaje de la critica, la propia y la ajena, el ejercicio de la compasión, la práctica de la ciudadanía y la participación democrática. En definitiva, arriesgar –¿no conlleva cierta forma de fe toda apuesta arriesgada?- y romper la ley natural de la autoprotección, de la supervivencia personal a toda costa. Hay cosas que objetivamente merecen la pena, causas que reclaman atención y son valiosas en sí mismas. Lo mismo se diga de sacar del armario palabras como esfuerzo, disciplina, sacrificio, mortificación –¿o no es la vida un ir muriendo a cosas para renacer en otras mejores?- imprescindibles en el diccionario de cualquier peregrino de la vida que quiera ser algo más que dominguero. Del mismo modo, habrá que combatir la tendencia natural al olvido y rescatar la memoria histórica, preservar del adormecimiento colectivo y recuperar la vigilia y la capacidad de soñar, romper “la malicia de la historia”, lo que ésta tiene de injusto, y acoger lo que tiene de provocativa y apeladora.
Por último, no dejaremos de observar que, paradójicamente, mientras se producía el olvido de lo religioso, de modo simultáneo, se ha ido generando un pretencioso sentimiento de inmortalidad en los humanos. Qué duda cabe que vivimos como si fuéramos inmortales. Alejados de Dios, vivimos una suerte de autotrascendencia omnipotente que pronto encontrará inequívocas razones para desandar tan peligroso camino, denunciado ya desde las primeras páginas del Génesis. Quizá en el camino de vuelta podamos abrirnos humildemente más al misterio que a lo misterioso, más al sentido que a lo sensiblero.

Cuando emerge el quién desaparece el porqué
La búsqueda del sentido de la vida es una suerte de continuo ejercicio de interrogatorio solipsista, una afanosa búsqueda de porqués dadores de sentido, un camino, a veces torturante y tormentoso, tras un significado capaz de llenar de contenido la experiencia vital. La respuesta a esa infatigable búsqueda no viene dada tanto por una respuesta, como por la aparición de un quién. En efecto, sólo se diluyen las preguntas sin respuesta cuando aparecen las razones liberadoras. Encontradas éstas, las preguntas van quedando sin eco interior. Estas razones liberadoras, que vienen de la mano de un sujeto, un quien, son capaces de provocar una adhesión incondicionada e incondicional a una causa capaz de llenar de sentido la vida de la persona. Estas opciones liberadoras pueden surgir desde unos quiénes concretos inmanentes –p.e. descubrir al culpable de la “desaparición” forzada de un hijo, luchar para que otros no caigan en la droga etc.- En todo caso, remite la pregunta y aparece dulcemente el sentido cuando se produce el descentramiento de un yo autista y se da lugar al diálogo con otros. El paso siguiente viene dado. Lo decía Nietzsche: “cuando se tiene en la vida un porqué, se vive sin dificultad el cómo”.
Cuando el otro empieza a importar tanto como la propia vida, el ser humano ha descubierto, casi sin darse cuenta, no poco de su sentido. Se ha dado de bruces con auténticas razones liberadoras. Por eso es tan difícil que una cultura tan narcisista como la nuestra –tan centrada en el yo que condena al otro diferente- sea capaz de encontrar sentido a la existencia. Sólo en la medida en que dé paso al otro concreto, desde el encuentro personalizador, el descentramiento, la apertura disponible a abrazar “causas”, podrá poner límite a la cascada de porqués que brota en cualquier ser humano. Sólo en la medida que me sienta responsable de la suerte de mi hermano encontraré mi propio camino
En definitiva, sólo la fe, en sentido lato, es capaz de sacar al ser humano de la encerrona en que le introducen preguntas sin respuesta desde sí mismo. Fe, es la adhesión inquebrantable a un Quién, o a unos quiénes, o a los dos juntos, en una causa por la que se empeña la vida. Ayunos de causas por las que dar la vida, no es lo “light” el terreno más fértil para el cultivo de la fe, ni de ningún pensamiento fuerte. No es casual que hayamos trasmutado las causas por las ONGs, la militancia por el voluntariado, la razón por la emoción, la ética por la estética, la fe por el ritualismo y la norma.
Ayudaría no poco al retorno de lo serio, el cultivo del maravillamiento y la disidencia. La capacidad de dejarse sorprender, de admirarse y contemplar -o sea, de mirar en profundidad, más allá, de “cerrar los ojos para ver mejor” (Martí), “la responsabilidad de tener ojos cuando otros los han perdido” (Saramago). El lugar del maravillamiento no es sólo la naturaleza. El ser humano es también historia y recreación. El sentido debe ser buscado con actitud de ingenua admiración en el bullicio del mercado, en la parada del autobús, en las colas de espera del médico de la seguridad social y en las del desempleo y, sobre todo, en el empeño dignificante de los que se empeñan en decir “no” y mantener una pugna insobornable contra lo injusto, lo indigno y lo inhumano, por pequeño que fuere. Ya sabemos que, a la postre, “quien es fiel en lo poco, lo será en lo mucho”.

“Por dignidad, comadre, por dignidad...”
Al final de la película “La estrategia del caracol”, el vapuleado abogado acaba contestando de este modo a una anciana, interpelada por el renovado coraje de un singular defensor de causas perdidas, tras los reiterados fracasos de éste por defender frente al poder a unos pobres vecinos desahuciados
Si el tiempo es la sustancia de que estamos hechos, esa sustancia sólo se hace vida significativa no sólo cuando se vive pletórica de amores dados y de afectos recibidos, sino, sobre todo, cuando deja hueco a esa sólida mansión de la dignidad humana que es la coherencia. Nos referimos a esa inevitable –no porque no se pueda evitar, sino porque no se debe eludir- tensión entre aquello que somos y lo que estamos llamados a ser, entre lo que hacemos u omitimos y lo que éticamente estamos compelidos a realizar, entre lo que debiéramos gritar y lo que cobardemente silenciamos. Esa morada profunda de la dignidad es la coherencia. Es el soporte básico de la felicidad más honrada, del sentido más profundamente dignificante del propio vivir. No sólo es compatible con el llanto, el fracaso, la incomprensión o la burla sino que, muy probablemente, los exigen como marchamo de autenticidad. Aunque reside en el hondón más profundo del alma humana, no forma su juicio sólo desde sí, sino que está en continuo diálogo-interpelación con el entorno. No es autista o intemporal, sino dialógica, relacional e incluso comunitaria. Es la que permite construir el presente perpetuo de aquella dignidad que se conquista –no la que viene en el lote por nacer humanos-, de la que uno se hace acreedor porque otros –sobre todo los más otros- restañan. Sólo los caídos al borde del camino, los ignominiosamente expulsados de sus rápidas autovías, tienen capacidad para devolver esa dignidad perdida a tanto precipitado conductor encapsulado.
Ninguna maldad humana puede sernos ajena. Supone un salivazo de indignidad a nuestro intento de construirla desde la coherencia. Si bien la muerte es personalísima e intransferible, no todas las muertes son iguales. La muerte rodeada de afecto y cercanía, en compañía es el tránsito más deseable a una vida vivida en idéntica dirección. Por eso hasta la muerte deseable es, de algún modo, comunitaria. Pero hay formas miserables de morir que patentizan formas indignas de vivir. ¿De qué habla, si no, la muerte en un W.C de un adolescente con un arpón letal en el antebrazo? ¿o la de la abuelilla, a la que sólo el pútrido olor de semanas delata como ausente? Ambas reclaman del resto de los humanos, como condición para sostener la propia tambaleante dignidad, compasión para ponernos efectivamente en el lugar del otro y santa indignación para sublevarnos afectivamente ante lo evitable.

Goles en la prórroga
Venimos haciendo un ejercicio intencionado de humanismo agnóstico. No costará demasiado, al avisado lector, completar, con lo que encaja sin esfuerzo ni violencia alguna, las intuiciones que barruntábamos. El intuitivo creyente habrá sabido encontrar, en ese aparente silenciamiento de Dios, más que lejanos ecos de trascendencia un auténtico vocerío divino.
No podía ser, a ojos creyentes, de otro modo. La verdad es que, aún encontrando no pocas razones por las que vivir, el tema de la muerte frustra no pocas de las expectativas. Son muchos, y muy admirados y queridos compañeros y compañeras de fatigas, los que expresan su desazón por no dar con ese valioso tesoro de la fe y tropezarse aparatosamente con la limitación y la definitividad del fracaso existencial. Sobre todo, porque una existencia humana, por pletórica que haya sido –y no parece ser el caso con ¾ partes del planeta bajo el umbral de la pobreza- es un espacio cortísimo de tiempo abusivamente repleto de frustraciones. Demasiado fracaso, demasiada muerte inútil, cruelmente gratuita, demasiado sufrimiento sin sentido, demasiadas preguntas para tan precarias respuestas... Ya sabemos que el sentido inmanente es compatible con la lágrima y la herida, pero a veces el lloro arrecia y la hemorragia ahoga. No es tan fácil, entonces, “instalarse en la finitud” o, al menos, hay que reconocer la ausencia de comodidades para ello.
Volviendo al principio de estas líneas, recordamos a la pobre madre del pobre hijo suicidado. El que “nos quiten lo bailao”, con no ser poco, no arrancó más que una sonrisa provisoria. La irrepetible singularidad de cada ser humano no facilita las proyecciones. La dignidad está muy bien, pero no rescata de las garras de la muerte los “quienes” que se han extinguido para siempre. Romper la ley natural de la selección y la exclusión de los débiles está también muy bien, sobre todo mirando al futuro ¿pero qué ocurre con los muertos olvidados, con las víctimas anónimas, con los ya vencidos de todas las guerras y los perdedores de todas las causas?
Tras las primeras palabras, recordé aquel cómic de Cortés. Lo resumo sin dibujos. Un joven suicida, con la cuerda todavía enroscada al cuello, llama al cielo. Pedro, entrañablemente cabezón y brutote, le niega la entrada pretextando un sin fin de normas y preceptos incumplidos por tan irregular candidato a la gloria. Cuando nuestro protagonista está a punto de retirarse, alarmado por la algarabía, acierta a pasar por allí el Dios todocariñoso. Pedro, cargado de razones, le explica la situación. Pero el buen Dios, en batín y zapatillas de andar por casa, le espeta: ¿Cómo que al infierno, Pedro? ¿No ves que de donde viene es precisamente de allí? Ábrele, corriendo, las puertas del cielo.”
Los creyentes tenemos el privilegio, no siempre valorado y agradecido, de sabernos mimados, arrullados, y acunados por el Todocariñoso. Un ser personal que nos sale al encuentro en todo acto de amor, de belleza y de verdad (si son auténticos, van unidos), dispuesto al regalo y a la fiesta más que al escarbe de la curiosidad malsana, bastante más empeñado en salvar que en juzgar, más proclive a cerrar misericordiosamente los ojos que meter inquisitorialmente el dedo en los ajenos. Alguien no excesivamente dado a intervencionismos facilones, pero presto a sobrevolar de continuo con su ternura y su fuerza.
Caer en la cuenta de todo ello es, probablemente, el momento culmen de la experiencia religiosa. Sabernos hijos deseados -no nacimos de penalty- nos lleva a “tratar de amor con quien sabemos nos ama”... ¡Ah! Y además no somos “hijo único” que podamos reclamar exclusividades de trato, sino que venimos, cierto que a portes pagados, pero con Libro de Familia Numerosa. Los hijos mayores lo saben bien: a hacer de albacea y evitar repartos abusivos de herencia. Todo esto no enjuga todas las lagrimas ni cierra todas las heridas, pero pone el bálsamo de la esperanza en ellas e introduce en la cabeza lo que ya el corazón barrunta: no hay muerte definitiva para los que apuestan por la vida.
En efecto además de “no quitarnos lo bailao”, Dios regala pasodobles extra con orquesta sin fin. Sobre todo cuando, como es el caso, no se ha podido o no se ha sabido bailar, y la vida fue una continua marcha fúnebre de fracasos. En definitiva, el mismo Dios no intervencionista que respeta la marcha del partido se reserva el tiempo de prorroga. Nada nos quita la responsabilidad de jugar bien. Él no jugará por nosotros, pero sí lo hará con nosotros.
En este partido de la vida no se cumple la máxima de aquel famoso entrenador: “No sirve para nada jugar bien, lo único que importa es ganar”. Pues no. En la vida lo importante es jugar con dignidad, de ganar, lo que se dice ganar, se ocupa, al final, Él en la prórroga.
Repensando la vida desde la conciencia cierta de la muerte, el peregrino en su última estación se sabe no sólo caminante de la vida, con no ser poco, sino, sobre todo, buscador incansable de la meta. Confundido, perplejo y sólo, cuando perdido, el caminante se siente seguro ocupando, con pie tembloroso, las huellas firmes que un día perpetuo dejó El Peregrino. Éste, por cierto, no aparece adornado de éxitos y realizaciones intrahistóricas. Más bien todo lo contrario. Quizá para, desde ahí, cargar con nuestras limitaciones, fracasos y muertes.
Con la que está cayendo, mientras inevitablemente “se nos va haciendo de noche” (Lc 24,13), estamos ciertos de que esto no es el prólogo de ningún ocaso, sino la antesala de un encuentro festivo con risas, pan, pescado y fuego chisporroteante de campamento.

José Luis Segovia Bernabé
Sacerdote Diocesano de Madrid

Poema de Leopoldo Lugones

2006-10-27T08:47:00.000+02:00

Iñaki nos envía este poema.

Soñé la muerte y era muy sencillo;

una hebra de seda me envolvía, y

a cada beso tuyo,

con una vuelta menos me ceñía

y cada beso tuyo

era un día;

y el tiempo que mediaba entre dos besos

una noche. La muerte era muy sencilla.

Y poco a poco fue desenvolviéndose

la hebra fatal. Ya no la retenía

sino por solo un cabo entre los dedos...

Cuando de pronto te pusiste fría

y ya no me besaste...

y solté el cabo, y se me fue la vida.

Leopoldo Lugones

2006-10-23T15:20:00.000+02:00

Sal Terrae 93 (2005) 885-894

Esencia del cuidar.
Siete tesis
Francesc Torralba Roselló*

Prolegómenos

La cuestión del cuidar ha ocupado, desde hace algunos años, un lugar de honor entre mis preocupaciones de orden intelectual. Prueba de ello son dos libros –Antropología del cuidar (1998) y Ética del cuidar (2002)– y una considerable serie de monografías y artículos sobre la esencia de esta actividad, las condiciones de su desarrollo y las dificultades que presenta su puesta en marcha1.
Concibo el cuidar como una actividad fundante y fundamental del ser humano, no sólo esencial en el orden teórico, sino absolutamente necesaria para su subsistencia y desarrollo. Parto de la idea de que el ser humano es constitutivamente frágil y que, como consecuencia de su indigencia ontológica, requiere ser cuidado desde el momento mismo de su génesis hasta el momento final, pues sólo así puede desarrollar sus potencialidades.
En este sentido, el ejercicio de cuidar no es concebido como un verbo adyacente a la condición humana, sino como uno de los verbos esenciales que, inevitablemente, todo ser humano debe conjugar para llegar a ser lo que está llamado a ser. Pero «cuidarse» no significa todavía «cuidar» de los otros. En el primer caso, la referencia es el autós, el sí mismo; mientras que en el segundo caso, la referencia es el alter, y, en este segundo sentido, el cuidar se convierte en una práctica trascendente, porque se abre a la perspectiva del otro, del sujeto que está más allá de los contornos de mi personalidad.
De lo dicho se deduce que no concibo el cuidar como una actividad tangencial o accidental, o como un verbo que se desarrolla exclusivamente en los ámbitos de la atención sanitaria estrictamente considerada, sino como una actividad constitutiva del ser humano. El ser humano también puede ser definido como el ser que requiere ser cuidado para seguir siendo lo que es; como el ser que sólo si es cuidado puede llegar a desarrollar sus potencialidades.
En este sentido, el texto que sigue pretende ser una aportación de índole filosófica y de carácter inevitablemente sintético sobre esta cuestión, aunque espero no sea reiterativo respecto de lo que ya he expresado en los textos mencionados.

Primera tesis:
Cuidar es velar por la autonomía del otro

Cuidar del otro significa, ante todo, velar por su autonomía, esto es, por su ley propia. El ejercicio de cuidar no debe ser interpretado como una forma de colonización del otro, y menos aún como un modo de vulnerar la ley propia del otro, sino todo lo contrario. Cuando uno se dispone a cuidar correctamente del otro, trata de hacer todo lo posible para que ese otro pueda vivir y expresarse conforme a su ley, aunque esta ley no coincida necesariamente con la del cuidador.
El respeto a las decisiones libres y responsables del otro es fundamental en el ejercicio del cuidar, y ello implica una escrupulosa atención al principio de autonomía. Sin embargo, el sujeto cuidador tampoco debe convertirse en puro sujeto pasivo y neutro que se limita a satisfacer necesidades del sujeto cuidado, sino que, en tanto que ser humano, también tiene derecho a actuar conforme a su ley, a obrar autónomamente.
En el caso de un conflicto de voluntades, se impone la necesidad de diálogo y de consenso, la práctica de la confianza y una cierta elasticidad, priorizando, en cualquier caso, la decisión libre y responsable del sujeto enfermo. El respeto a la autonomía del otro no debe ser una excusa para la dejadez y la indiferencia; pero la firme voluntad de hacerle un bien tampoco deber convertirse en argumento para vulnerar sus decisiones libres y responsables. Cuidar del otro es una exigencia moral, pero el modo en que se articula esta exigencia debe respetar, siempre y en cualquier circunstancia, el derecho a la libertad de expresión, de pensamiento y de creencias de la persona cuidada.
El cuidar no es una práctica judicial, sino una práctica de acompañamiento. El cuidado no tiene como objetivo conducir al sujeto cuidado a sus horizontes, sino ayudarle a llegar adonde él quiere llegar. Con todo, el cuidador no es un sujeto puramente pasivo, sino que, en tanto que ser racional, puede exponer su punto de vista sobre dicho horizonte, pero no puede, sin más, arrastrar al sujeto cuidado a su horizonte personal.

Segunda tesis:
Cuidar es velar por la circunstancia del otro

Cuidar del otro significa velar por su circunstancia. La circunstancia no es un elemento accidental en la configuración de la persona, sino un factor determinante para comprender por qué actúa como actúa. La circunstancia no se refiere únicamente al conjunto de factores sociales y económicos que rodean una existencia humana, sino también al ambiente espiritual, a los valores, creencias e ideales que subsisten en un determinado contexto y que influyen en el proceso de realización de la persona.
El sujeto enfermo se halla ubicado en un contexto material que tiene unas determinadas características y que, según cuál sea, influye de un modo determinante en la ya de por sí precaria autonomía del sujeto cuidado. No se puede cuidar al otro si no se sumerge uno en su circunstancia y comprende las claves de su contexto, tanto en el plano tangible como en el plano de lo intangible.

Tercera tesis:
Cuidar es resolver el cuerpo de necesidades del otro

Cuidar de alguien significa tratar de resolver sus necesidades. El ser humano, en tanto que ser indigente, es un cuerpo de necesidades de índole muy distinta. En el proceso de cuidar se alivian las necesidades que experimenta el ser humano, pero no sólo las de orden físico, sino también las de orden psicológico, social y espiritual.
No es pertinente desarrollar en este espacio un cuerpo o pirámide de las necesidades humanas. Simone Weil2 y Martha Nussbaum desarrollan esquemas muy completos y muy reales que pueden ser un referente en la práctica del cuidar. En ambos casos, el cuidar es una actividad que no se limita a paliar las carencias tangibles del ser humano, sino también las carencias intangibles o enfermedades del alma.
Sólo es posible resolver el cuerpo de necesidades del otro si se dan dos premisas. Primera: la capacidad de escucha o, mejor dicho, de recepción del otro. Segunda: la competencia profesional para resolver dichas necesidades. Pueden fallar ambas. Sólo el que es receptivo al otro puede descifrar, a través de la expresión verbal y gestual del paciente, lo que éste necesita; pero sólo el sujeto competente puede resolver esas necesidades que siente el otro. Ambas características deben darse en el cuidador modélico, puesto que podría haber competencia técnica, pero no haber competencia ética; y viceversa.
En el fondo, cuidar no consiste sólo en resolver las necesidades del otro, sino en darle herramientas para que él mismo sea capaz de resolverlas por sí mismo sin necesidad de un cuidador. En el fondo, se trata de buscar la autonomía en la resolución de necesidades. Algunas necesidades se podrían evitar si el sujeto tuviera otro estilo de vida. Cuidar de alguien significa educarlo para que viva un estilo de vida más saludable, menos sensible a la incertidumbre y a la enfermedad. También consiste en ayudarle a asumir aquellas necesidades que de ningún modo pueden ser subsanadas y que acaban formando parte de su misma identidad personal.
Sólo es posible cuidar si se dan dos condiciones fundamentales. Primera: un sujeto dispuesto a cuidar de otro; y, segunda: un sujeto dispuesto a ser cuidado por el primero. Podría fallar la primera premisa, y no habría acto de cuidar; podría fallar la segunda premisa, y tampoco podría decirse que existe el cuidar; pero también podrían fallar las dos premisas simultáneamente, y en todos estos casos no se podría articular correctamente la función del cuidar.
El deseo de cuidar del otro es una especie de impulso altruista que emerge de dentro de la persona y que la abre a la perspectiva del otro. Este movimiento hacia fuera, de superación del propio solipsismo, es, en esencia, la experiencia ética. Pero sólo es posible culminar este proceso del cuidar si el destinatario es consciente de que debe ser cuidado, si se sabe frágil y reconoce en el cuidador cierta capacidad de sanar. Si fallan estos implícitos, el ejercicio de cuidar se convierte en una tarea quimérica.
Esta apertura al otro es lo que revela que el ser humano es, ante todo, un sujeto ético. La preocupación por el cuidado del otro y no sólo por el propio cuidado es una forma de superación del egocentrismo y la cerrazón en el propio mundo. Lo expresa Emmanuel Lévinas de este modo: «En la relación ética, el otro se presenta como absolutamente otro, pero, a la vez, esta alteridad radical con respecto a mí no destruye ni niega mi libertad, como creen los filósofos»3. Y añade en otro lugar: «La intuición moral fundamental consiste, probablemente, en darse cuenta de que yo no soy igual que el otro; y esto en un sentido muy estricto: yo me siento obligado con respecto al otro y, por consiguiente, soy infinitamente más exigente con respecto a mí mismo que con respecto a los demás»4.

Cuarta tesis:
Cuidar es preocuparse y ocuparse del otro

En el acto de cuidar es fundamental la práctica de la anticipación. El ser humano, en tanto que animal histórico, es capaz de anticipar situaciones que todavía no vive. Esta capacidad de anticipación es, naturalmente, vulnerable, lo que significa que puede equivocarse y predecir algo que, finalmente, no va a ocurrir. Pero cuidar sólo es posible si uno imagina qué puede pasar en el futuro y qué necesidades se van a manifestar. Sólo así es posible responder con compromiso y seriedad a dichas necesidades y evitar males mayores.
Ocuparse con anticipación de lo que probablemente va a ocurrir es una posibilidad humana que exige una cierta capacidad de pensamiento con proyección de futuro. En determinados contextos precarios, donde la realidad supera las expectativas y donde lo urgente y coyuntural aniquila cualquier previsión, la única salida posible es ocuparse del enfermo. Sin embargo, cuando un sistema o institución anticipa las necesidades de la población con suficiente tiempo y precisión, tiene mejores mecanismos para enfrentarse a los desafíos de futuro, evitando males mayores.

Quinta tesis:
Cuidar es preservar la identidad del otro

Cuidar de alguien es cuidar de un sujeto de derechos, de un ser singular en la historia que tiene una identidad esculpida a lo largo del tiempo y que el cuidador debe saber respetar y promover en la medida de sus posibilidades. El enfermo es un sujeto de derecho, un ser dotado de una dignidad intrínseca. Por causa de su patología, sufre una reducción de sus capacidades y de sus posibilidades de expresión, movimiento y comunicación; pero, aun así, es una persona humana y, en cuanto tal, su dignidad es intangible.
Cuidar de otro ser es velar por su identidad. Cuando el cuidar es un modo de suplir al otro o de colonizar su identidad, no puede denominarse «cuidado» en sentido estricto, porque niega el ser del otro, y ello contradice la misma esencia del cuidar. Cuando una madre cuida de su hijo, lo que desea es que llegue a ser lo que está llamado a ser; y para que esto sea posible sabe que es esencial la protección, la alimentación, la estima y el cuidado. No se trata de proyectar en él los pensamientos, ideales y creencias que uno tiene para sí, sino de ayudar al otro a ser auténticamente él mismo, a superar las múltiples formas de alienación y subordinación que presenta la cultura contemporánea.
La práctica del cuidar es radicalmente distinta según que se dirija a sujetos o a objetos. El objeto es pasivo, neutro y cósico, mientras que el sujeto es un ser dotado de dignidad, abierto a la libertad y celoso de su intimidad. El sujeto tiene rostro, es un ente singular en la historia, un proyecto único en el mundo. Es, en definitiva, una realidad que no se deja conceptualizar, no se deja agarrar, porque es, en esencia, inabarcable.
Emmanuel Lévinas lo expresa nítidamente en Difícil libertad: «El rostro no es el conjunto formado por una nariz, una frente, unos ojos... Es todo eso, ciertamente; pero todo ello adquiere la significación de rostro por la nueva dimensión que abre en la percepción de un ser. Por el rostro, el ser no está únicamente encerrado en su forma y ofrecido a la mano; está abierto, se instala en profundidad y, en esta apertura, se presenta, de algún modo, personalmente. El rostro es un modo irreductible según el cual el ser puede presentarse en su identidad. A la cosa se aplica la violencia. Ésta dispone de la cosa, la aprehende. Las cosas son aquello que nunca se presenta personalmente y que, a fin de cuentas, no tiene identidad. Las cosas se dejan asir, en lugar de ofrecer un rostro. Son seres sin rostro»5.
Esta notable diferencia entre sujeto y objeto tiene efectos evidentes en el acto de cuidar. Cuidar de objetos y cuidar de personas son tareas que tienen un cierto grado de analogía, pero que jamás pueden ponerse en un plano de igualdad.

Sexta tesis:
La práctica del cuidar exige el auto-cuidado

Sólo es posible cuidar correctamente del otro si el agente que cuida se siente debidamente cuidado. El auto-cuidado es la condición de posibilidad del cuidado del otro.
La apertura al héteros sólo es posible cuando el autós tiene un cierto equilibrio emocional y mental; de otro modo, tal apertura no obedece a la voluntad de dar, sino al deseo de resolver carencias y necesidades que el cuidador padece. El acto de cuidar se convierte, entonces, en un proceso de proyección e incluso de instrumentalización. Cuidar es dar apoyo, acompañar, dar protagonismo al otro, transmitir consuelo, serenidad y paz; pero ello sólo es posible si el que se dispone a desarrollar dicha tarea goza de una cierta tranquilidad espiritual.
Muy frecuentemente perdemos de vista que el cuidador también es un sujeto humano y que, en cuanto tal, es vulnerable y debe protegerse y cuidar de sí mismo para poder desarrollar correctamente su labor en la sociedad.
El auto-cuidado es, ante todo, una responsabilidad del cuidador. Debe velar por su cuerpo y por su alma, por su equilibrio emocional y por la salud de su vida mental. Pero el cuidado del profesional no sólo es una exigencia para el profesional, sino también para la institución y para el sistema. Las instituciones inteligentes tienen cuidado de sus profesionales de ayuda, porque se sabe que el profesional es la fuerza motriz de la organización y que, cuando éste falla o se quiebra, la institución entra en crisis. De ahí la necesidad de proteger, cuidar y velar por la salud física, psíquica, social y espiritual del agente cuidador.
El sistema donde se ubican las instituciones de cura también debe tener cuidado de las mismas, porque las instituciones, en la medida en que son organizaciones humanas, no son ajenas a la erosión y al desgaste, sino todo lo contrario; lo que significa que deben ser cuidadas y atendidas correctamente para que el sistema sanitario cumpla correctamente con la función que tiene encomendada en la sociedad.

Séptima tesis:
La práctica del cuidar se fundamenta en la vulnerabilidad

La vulnerabilidad constitutiva del ser humano es, a la par, la condición de posibilidad del cuidado, pero también el límite insuperable del cuidar. Si los seres humanos fuésemos dioses, no necesitaríamos ser cuidados, puesto que no padeceríamos necesidad alguna, pero no es ésta nuestra situación en la existencia. Somos vulnerables desde un punto de vista ontológico, y sólo si nos cuidamos podemos permanecer en el ser. Por ello, la vulnerabilidad es la fuerza motriz del cuidar, la causa indirecta de dicha actividad; pero precisamente porque somos vulnerables, nuestra capacidad de curar y de cuidar no es ilimitada, sino que tiene unos contornos que debemos conocer.
No podemos curar todas las enfermedades, aunque sí podemos liberarnos de algunas que en el pasado eran mortales y que en el presente, gracias al desarrollo exponencial de la ciencia médica, ya no lo son. Pero tenemos otras enfermedades que nos superan y que esperamos poder subsanar en algún momento. No siempre cuidamos como querríamos a nuestros enfermos, porque existen límites de carácter infraestructural, organizativo, de recursos humanos y de disponibilidades personales.
Un último elemento clave: la práctica del cuidar exige ineludiblemente un cierto vínculo empático entre el sujeto que cuida y el sujeto cuidado. Edith Stein concibe la empatía como el acto a través del cual la realidad del otro se transforma en elemento de la experiencia más íntima del yo6. Consiste en darse cuenta, en observar y en percibir la alteridad; supone la percepción de la existencia y la experiencia del otro. A pesar de esta apropiación, se debe indicar que, como dice Edith Stein, esa experiencia del otro que yo interiorizo respeta su experiencia como originaria. No significa alegrarse o entristecerse porque el otro esté alegre o triste, sino ser capaz de vivir su alegría o su tristeza en él. A través de la empatía, se produce una relación con el mundo objetivo, esto es, con el mundo que está más allá del yo.
Según la filósofa judía, la empatía es el fundamento de todos los actos cognoscitivos (sean de carácter emotivo o volitivo, de juicio o narrativo...), pues gracias a este proceso se puede captar la vida psíquico-espiritual del otro. De hecho, la empatía es el fundamento de la comunicación de experiencia entre sujetos.
La auténtica empatía, pues, no busca desencarnar la experiencia del otro, sino que busca vivirla en su lugar original, es decir, en el otro; adquiriendo la realidad del sentir del otro. No es extraño, por tanto, que Edith Stein, en su estudio de la empatía, llegase a la conclusión de que el ser humano es un ser trascendente, es decir, un ser que no se agota en su materialidad, sino que posee una espiritualidad que le hace capaz de entrar en comunicación más allá de los límites sensoriales-materiales. La empatía se convierte, de este modo, en el fundamento de la comunidad humana, de una auténtica comunidad donde los miembros que la constituyen no son simples objetos, sino sujetos de experiencia que tienen capacidad de entrar recíprocamente en comunión sin perder su identidad.
El contenido de la experiencia empática no me pertenece: es la alegría o el dolor del otro, que sin embargo siento y vivo en mi interioridad. Hago experiencia interior de una experiencia que, después de todo, no es mía, no me pertenece en cuanto tal, pero que vivo como si fuera mía. En este sentido, empatizar significa alargar los horizontes de la experiencia del yo hacia los horizontes del otro, consiste en salir del propio yo cerrado para adentrarse en el mundo de la alteridad trascendente, sabiendo que la distinción entre yo y el otro no desaparece, no se disuelve en la nada. Es, por tanto, la capacidad de trascendencia, es decir, de salir del propio yo (Hinausgehen) para ir al yo del otro.
La empatía, tal como la concibe la autora de Ser finito y ser eterno, es la posibilidad de enriquecer la propia experiencia. La vivencia del otro es aquello que, por lo general, está más allá de nosotros, y puede ser algo que ni hemos vivido y que quizá nunca tendremos la posibilidad de experimentar. Adentrarse en la experiencia del otro significaría, entonces, adentrarse en lo que nos lleva más allá de nosotros mismos; implica superar los márgenes del propio mundo interior. Y ello me lleva a enriquecer la propia imagen del mundo.
La empatía es, pues, una forma de co-sentir o de sentir con el otro, de tal modo que trasciende la mera simpatía. Se puede entender la empatía como una energía de unión con el otro y, en este sentido, es apertura hacia la amistad con el otro. A través de la empatía se hace posible la apertura amorosa en cuanto capacidad de hacer presente lo que siente o vive el otro. Empatizar implica en el sujeto la aceptación o voluntad de salir de sí para encontrar y afrontar incluso una posible desproporción con el otro. De tal modo que la empatía, además de fuente de conocimiento del otro, es también fundamento para el conocimiento personal. Viendo al otro, descubro al mismo tiempo lo que yo no soy.

Síntesis final

El ejercicio de cuidar, que, más allá de su carácter prosaico y cotidiano, resulta fundamental para la subsistencia del género humano, exige:
1. El escrupuloso respeto de la autonomía del otro.
2. El conocimiento y la comprensión de la circunstancia del sujeto cuidado.
3. El análisis de sus necesidades.
4. La capacidad de anticipación.
5. El respeto y promoción de la identidad del sujeto cuidado.
6. El auto-cuidado como garantía de un cuidado correcto.
7. La vinculación empática con la vulnerabilidad del otro.
* Profesor Titular de la Universidad Ramón Llull. Investigador del Institut Borja de Bioética. Barcelona. .
1. Cf. «Dilemas éticos del cuidado familiar al deficiente mental», en (J. Gafo [ed.]) Familia y deficiencia mental, Upco, Madrid 2001, pp. 251-273; «El arte del cuidar», en Bioètica & Debat 14 (1998) 8-10; «Lo ineludiblemente humano. Hacia una fundamentación de la ética del cuidar», en Labor Hospitalaria 253 (1999) 125-188; «Ética y estética de los cuidados paliativos», en Medicina Paliativa 6/4 (1999) 159-163; «Constructos éticos del cuidar», en Enfermería Intensiva 11/3 (2000) 136-141; «Cuidado», en (J.G. Férez – F.J. Alarcos) Humanización de la salud, Verbo Divino, Madrid 2000, pp. 229-265.
2. Desarrollé y comenté su esquema de necesidades humanas en Antropología del cuidar, Mapfre-Medicina, Barcelona 1998.
3. E. Lévinas, Difícil libertad, Caparrós Editores, Madrid 2004, p. 37.
4. Ibidem.
5. Ibid., p. 25.
6. Cf. E. Stein, Sobre el problema de la empatía, Trotta, Madrid 2003.

Mors/mrtáh/(brotós)/muerte

2006-10-11T00:38:00.000+02:00

Mors/mrtáh/(brotós)/muerte. Por Pablo Egaña
ObservatorioDigital.netServicio de Observación sobre Internet. RIIAL. Boletín semanal Nº 370. Del 9 al 15 de octubre 2006

Lo que se nos viene al final de nuestros días produce sentimientos y pensamientos muy contradictorios. A veces causa repulsión. Enfrentar la muerte conlleva implicancias humanas, sociales y psicológicas. Es un tema que da para una buena conversación, café y galletas. Puede tratarse seriamente o con liviandad, pero siempre da pie a conversación y sentimientos.
La biología, la psicología, el estudio de las religiones, la antropología, son algunas de las disciplinas que entre sus materias tratan de dilucidar, entender y –¿por qué no decirlo?- retardar la no existencia. La muerte es una contraposición a la vida, el término biológico del ser. Las costumbres que se asocian a la misma vienen ya desde las cavernas, giran entorno a religiosidades, costumbres... Ritos y entierros han estado siempre presentes, no en vano el estudio de las civilizaciones está muy unido a los vestigios encontrados cerca de los sedimentos mortuorios y dan cientos de datos acerca de costumbres y cosmología porque la muerte, enlaza siempre al ser humano con el más allá.
No se piensa en ella
Los ataúdes, la cremación, las ceremonias, lugares de entierro tienen toda una industria montada en torno, una vitalidad económica que dejamos, justamente, para el momento final y cae, muchas veces de sorpresa, junto con la pena y la despedida.
Nos preparamos poco para ese momento, a pesar de ser la única certeza al nacer. Nos escabullimos del pensamiento “muerte” tanto como podemos. Ni decir, hablar de manera realista del tema, darle normalidad. Rápidamente sale el “morbo”, el miedo, los fantasmas. La vida cobra sentido, no obstante ello, a la luz de su fin. Cuando el ser humano se plantea las “grandes preguntas” se plantea el sentido. Somos algo contenido entre el primer y el último momento, ese ser, tiene sentido. Los existencialistas dieron muchas vueltas a este tema, para ellos la respuesta era, precisamente el sinsentido. El sentido común invita, no obstante, a gozar la vida, pero ... tomar conciencia es otra cosa. Para ello hay que enfrentarse al límite. Saberse y reconocerse mortal, una práctica cotidiana de ello es tomar conciencia del descanso, del dormir, así como de todo lo que no puedo controlar porque tengo limites.
Emoción, sentimiento
El duelo, las pérdidas... están llenas de emociones, ¡hay las emociones!, no se puede evitar sentir, de hecho duele y hay que vivir el duelo. Entristece la muerte, la personal y la de los seres queridos, remueve el espíritu muy, pero muy desagradablemente. Se plantea incluso como expresión de egoísmo último el privar a los demás de uno mismo, el suicidio, tan reprochable, moralmente inaceptable y legalmente regulado. Negar una emoción es otra manera de no enfrentar el límite, es negar el cuerpo, lo que en él sucede. Emociones que nos invitan a profundizar también y a hacer procesos y cumplir etapas.
Como es sabido, los gladiadores saludaban al César en el circo romano con el lema "Morituri te salutant", “los que van a morir te saludan”, claramente una expresión de derrota, que quizá los hacía menos que esclavos, juguetes para la muerte, pero la expresión los hacía concientes. Expresar, llorar, hablar del tema... ¿cuántas maneras de morir cotidianamente que no hacemos concientes?.
Enfrentar la muerte o aceptarla es una cuestión compleja, debate de ciencia y religiones, ¿cuestión lejana?, jamás. Tiene un componente ético incorporado, nos enfrentamos a ella en lo cotidiano, en el otro, sólo que para no vernos sobrepasados sectorizamos su influencia o evadimos esa consecuencia. A veces hablamos y pensamos en pobreza, guerras, contaminación pero no desde dentro, no desde la condición “mugiente” que todos compartimos. Hacemos nuestra vida sin pensar en ella, las arenas del tiempo se han de detener, miedo, paz o fiesta, lo que sintamos al final, sólo depende de nuestra preparación y nuestra conciencia, sólo al ocurrir sabremos.

ENDULZANDO EL DOLOR

2006-10-11T00:35:00.000+02:00

Carolina desde Chile o Argentina nos envía esta entrada

ENDULZANDO EL DOLOR

Si buscas razones en el duelo,
encontrarás, sólo tristezas,
por respuestas.

Si entregas corazones en las despedidas,
encontrarás,
sosiegos en tus razones.

Si pones brillo y gloria,
en los recuerdos.
Razones y sosiegos,
estrecharán sus manos...
Y, te darán descanso.

Elena Cereceda Moreno
Santiago de Chile, 2005

Miedo

2006-09-25T12:19:00.000+02:00

Os envio esto que me ha parecido interesante.

Saludos.

TRIBUNA: MEDICINA HUMANÍSTICA ALBERT J. JOVELL
> Miedo
> ALBERT J. JOVELL
> EL PAÍS - 19-09-2006
>
> Hay pacientes en quimioterapia que ven su enfermedad en la cara
> que ponen los demás
> Siendo el miedo un síntoma presente en los enfermos, nunca se
> pregunta por él
> Es un tema del que no se habla o se habla poco, pero es un
> síntoma que existe y que padecen, en mayor o menor grado, todos
> los enfermos. Los tratados de medicina suelen ignorarlo.
> Difícilmente se lee que una enfermedad produce miedo. En cambio,
> sí se lee que puede producir dolor, limitación de la movilidad o
> delirio, entre otros síntomas y signos con los que la medicina
> se siente más cómoda y útil. No hay una lección médica que se
> titule Prevención, diagnóstico y tratamiento del miedo. Sin
> embargo, el miedo, hermano del sufrimiento, es un síntoma muy
> frecuente.
> No sólo lo padecen los enfermos, sino también sus familiares.
> Según la enfermedad, el miedo se puede manifestar de diferentes
> formas: miedo a empeorar, miedo al dolor o miedo a la muerte,
> entre otros miedos. Lo sorprendente o no del miedo es que,
> siendo un síntoma presente en todos los enfermos, nunca se
> pregunta por él. Posiblemente sea debido a que el miedo es un
> síntoma que afecta a los enfermos y no a la enfermedad. Y de
> enfermedades, afortunadamente cada vez sabemos más, aunque quizá
> de enfermos empecemos a saber menos. También existe el miedo al
> miedo, pero ése es otro tema.
>
> El miedo existe aunque el enfermo intente controlarlo. Cuando
> uno se olvida de él, los demás te lo recuerdan. Hay pacientes en
> quimioterapia que contemplan su enfermedad viendo las caras con
> las que les miran los demás. La mirada del otro se convierte en
> el espejo donde te miras. Es la mirada del miedo. También se
> nota en las ausencias deliberadas. Se conoce como el síndrome de
> la fatalidad. La contemplación de la desgracia ajena te recuerda
> que nadie está libre de enfermar y, eso, incomoda.
>
> Una vez que empieza la enfermedad nunca se acaba o, mejor dicho,
> sólo se acaba con la muerte. El principal riesgo para morir es
> estar vivo. El miedo se asocia a la soledad y a la
> incertidumbre, como bien describe el premio Nobel de literatura
> y prisionero del campo de concentración de Auschwitz, Imre
> Kertész, en su libro Yo, otro al narrar el miedo que sufrió en
> lo que llama el "Laboratorio del TAC". "Todas las situaciones
> modernas riman con Auschwitz", escribió Kertész y determinadas
> pruebas diagnósticas y tratamientos son situaciones modernas.
> Dentro de una resonancia magnética la cabeza va muy deprisa o no
> va. Y de las biografías de los prisioneros en los campos de
> concentración nos llegan los primeros tratamientos para paliar
> el miedo. Viktor Frankl, psiquiatra y prisionero nazi, habla de
> la "logoterapia", o el encontrar sentido a la vida, como una
> estrategia de supervivencia que permite la convivencia pacífica
> con el miedo y el desasosiego. El miedo no se erradica, se
> aprende a convivir con él. A todo ello se ha referido también el
> profesor Ramón Bayés en sus artículos en EL PAÍS cuando habla de
> la necesidad de tener esperanza y de los efectos positivos que
> ésta tiene sobre la salud. También habla de los efectos
> perniciosos de la espera, uno de los principales factores
> productores de miedo.
>
> Difícilmente se podrá considerar que nuestra sociedad progresa
> si no es capaz de paliar el miedo y el sufrimiento de los
> enfermos y sus familiares. Quizá sería exagerado crear "unidades
> de tratamiento del miedo" como ya tenemos "unidades de
> tratamiento del dolor", en nuestros centros de salud, pero el
> miedo se tendría que considerar como lo que es: un problema de salud.
>
> También sería de agradecer que la sociedad reflexionara sobre el
> papel dañino del miedo y la necesidad de ofrecer compasión y
> esperanza para aliviarlo. Es esa compasión que el premio Nobel
> de Literatura J. M. Coetzee define en Elizabeth Costello como
> "el hecho de compartir el ser ajeno". Esa capacidad compasiva
> que, con el paso de los años, uno tiene la impresión de que se
> ha ido perdiendo en nuestra sociedad. A ello contribuye el hecho
> de que la medicina y los seres humanos se sientan más cómodos en
> lo que en Elizabeth Costello se definía como "la huida hacia el
> futuro", es decir, hacia esa posición cómoda y distante que
> busca soluciones científicas para las enfermedades ignorando a
> los enfermos. Es la comodidad de la distancia. Esta actitud
> queda reflejada en el comentario atribuible a un profesor de la
> Universidad de Harvard de que "los estudiantes eligen estudiar
> medicina en una clara vocación por atender a los enfermos y
> acaban la carrera con un firme propósito de tratar enfermedades".
>
> Dime qué y cómo enseñamos y evaluamos a nuestros profesionales y
> te explicaré qué obtenemos a cambio. Si además de interesarnos
> por una medicina efectiva, nos preocupamos por una medicina
> basada en la afectividad, quizá entendamos que más importante
> que curar es cuidar y confortar. Y la sociedad no puede ser
> indiferente al miedo. Esperanza, compasión, acompañamiento y
> empatía son formas clásicas de ejercer la medicina y de
> practicar las relaciones humanas que deberían enseñarse,
> aprenderse y evaluarse. Tarde o temprano, todos padecemos ese
> miedo que, como gas indoloro, te invade todo el cuerpo y, es en
> esos instantes, cuando uno mira con cierta perplejidad hasta que
> desaparecen en el recuerdo los tiempos en los que padecía la
> "soberbia del sano". Seamos todos pacientes por un día y quizá
> este artículo se entienda mejor.
>
> Albert J. Jovell es presidente del Foro Español de Pacientes y
> dirige la Biblioteca Josep Laporte.

2006-09-22T13:45:00.000+02:00

Puesta de sol en Donosti

El hilo no está cortado

2006-09-01T15:48:00.000+02:00

Gracias Alberto Melendez por esta nueva contribución al blog

EL HILO NO ESTÁ CORTADO
La muerte no es nada,
sólo he pasado a la otra orilla.
Vosotros sois vosotros, yo soy yo.
Lo que yo he sido para vosotros siempre lo seré...
Llamadme como siempre me habéis llamado; habladme como siempre lo habéis hecho; no uséis un tono diferente; no pongáis una cara solemne o triste.
Seguid riéndoos de lo que nos hacía reir juntos;
sonreid, pensad en mí.
Que mi nombre sea pronunciado en casa
coo siempre lo fue,
sin énfasis alguno, sin marca de sombra.
La vida significa todo lo que siemrpe ha sido;
el hilo no está cortado.
¿Por qué iba a estar fuera de vustro pensamiento, simplemente porque estoy fuera de vuestra vista?
No estoy muy lejos, sólo a la otra orilla del ´río.
Lo veis, todo está bien...

Si me voy antes que vos - J. Roos

2006-08-16T22:57:00.000+02:00

Helena nos manda esta canción:

Si me voy antes que vos
Si te dejo en estas tierras
No te asustes de la noche
Que en la noche vivo yo
Si me voy antes que vos
Si es así que está dispuesto
Quiero que tus noticias
Hablen del aire y del sol
Quiero que siempre recuerdes
Lo que dijimos un día
Que cada vez que te ries
Rio contigo mi amor
Y no te olvides de algo
Que se adivina en la vida
Y es que la vida misma
Es un milagro de amor
Si me voy antes que vos
Y visito tu silencio
No es para que estés triste
Ni para ver tu dolor
Quiero decirte mi amor
En estas torpes palabras
Que cada vez que llores
Lo sabrá mi corazón
Y no nos encontraremos
Pues siempre estuve a tu lado
Hacia donde y hasta cuando
Esas son cosas de Dios
Y no nos encontraremos
Pues siempre estuve a tu lado
Siempre aunque me vaya antes
Es un milagro de amor

Medicina Paliativa

2006-08-16T20:39:00.000+02:00

MEDICINA PALIATIVA… MEDICINA SIN FRONTERAS

Todos conocemos la increíble labor que desempeñan los hombres y mujeres que forman la organización Médicos sin Fronteras (y otras similares), trabajando más allá de fronteras políticas, religiosas, sociales o económicas para lograr que todo ser humano, especialmente en las situaciones de catástrofe, tenga derecho y acceso a la salud. Aunque esto les suponga realizar un viaje a miles de kilómetros y asumir riesgos personales están dispuestos a poner sus capacidades técnicas y humanas al servicio de los que más lo necesitan.

Hoy el desarrollo tecnológico y científico aplicado a la medicina posibilita que seamos capaces, cada vez más, de llegar al diagnóstico de patologías que no podemos curar, pero que no provocan la muerte de un modo inmediato. Las personas afectadas por estas patologías peregrinan por el sistema sanitario - acompañados en el mejor de los casos por sus médicos de familia, muchas veces desbordados por la demanda asistencial – entre la casa, los servicios de urgencias y los ingresos en los hospitales de agudos.

Esta situación abre para la medicina unas nuevas fronteras ya no externas como las anteriores sino al interior de la profesión médica y de las relaciones de ésta con la sociedad. En la primera, quienes practican medicina deben colocarse ante la frontera entre la vida y la muerte junto a sus pacientes y cuando todo tratamiento curativo ya no es viable preguntarse si queda algo por hacer. En la segunda, la medicina, que asume el mandato de preservar la vida y conservar la salud – ese estado de máximo bienestar físico, psíquico, social y espiritual que propugna la OMS – debe ubicarse ante la frontera de la dignidad humana, cuando la vida humana está disminuida y preguntarse cómo seguir siendo en la sociedad actual fiel a sus principios. En este sentido la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en su Declaración sobre la eutanasia afirma: “...la filosofía de los cuidados paliativos no puede ser neutral a la hora de definir la dignidad del ser humano en su relación con la calidad de vida. Es por ello que defendemos la consideración de la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado. Cuando en términos coloquiales se habla de unas condiciones de vida indignas, las que son indignas son las condiciones o comportamientos de quienes las consienten, pero no la vida del enfermo. Es en esta corriente de pensamiento solidario, poniendo la ciencia médica al servicio de los enfermos que ya no tienen curación, donde echa sus raíces y se desarrolla la tradición filosófica de los cuidados paliativos.”

En el marco de estas nuevas fronteras surge una nueva medicina sin fronteras, la Medicina Paliativa, con unos principios anclados en la más vieja tradición médica.

Llegar a estos nuevos territorios de frontera en un contexto de guerra fría entre la vida y la muerte implica emprender un viaje interior y asumir algunos riesgos para poner nuestras capacidades técnicas y humanas al servicio de las personas enfermas.

Una vez allí se hace necesaria la presencia de agentes de salud capaces de desarrollar dispositivos integradores, preventivos, asistenciales y rehabilitadores para las personas enfermas y sus familias con un enfoque interdisciplinar.

El viaje interior: “Cuando curar ya no es posible… aún queda mucho por hacer”

Tras seis años de estudios en la Facultad de Medicina y varios más de formación hospitalaria para una especialidad se concluye un primer estadio en la formación del médico bajo el paradigma de la curación como el objetivo casi exclusivo de su ejercicio profesional.

Es el recorrido posterior, la relación directa con las personas enfermas y sus familias, esa otra formación que la vida y la praxis nos van aportando la que cuestiona el paradigma bajo el cual fuimos formados y nos coloca frente a la experiencia de impotencia ante determinadas enfermedades y las miradas anhelantes del enfermo y su familia que esperan que cumplamos el objetivo de nuestro trabajo, aquello para lo que durante tantos años nos preparamos, la sociedad nos preparó, la curación de la enfermedad.

Esta experiencia descoloca al profesional, que tiene que empezar a asumir que la Medicina no es una ciencia o un arte que consiste única y exclusivamente en evitar que la gente se muera, sin embargo en no pocas ocasiones buscamos una solución fallida que podemos resumir en la frase “hicimos todo lo posible”, en un intento de aliviar nuestra propia experiencia de derrota ante la enfermedad y la muerte, en el hecho de que pusimos todos los conocimientos curativos a disposición de la persona enferma y aún así no fue posible curarla. Y después abandonamos la habitación del enfermo o la sala de reunión con la familia... ahora les toca a ellos elaborar el duelo, muchas veces antes de que la propia persona enferma muera.

Quienes hemos tenido y tenemos el privilegio de acercarnos a la vida de estas personas enfermas a quienes la medicina no puede curar nos ha tocado hacer un viaje interior para reconvertir el paradigma de la curación bajo el cual fuimos formados por una nueva convicción: cuando curar no es posible aún queda mucho por hacer. Esta convicción se asienta en una experiencia distinta que reconoce que el mundo no se divide entre personas enfermas y sus cuidadores. Sino que todos somos seres heridos que nos vamos acompañando en la vida y tenemos mucho que aportarnos mutuamente.

Este viaje interior nos coloca a nosotros mismos ante las preguntas últimas de nuestra vida y nos lleva allí donde anidan las certezas, pero también las inseguridades y los miedos. Reconciliarnos con esa parte de nuestro ser, para salir con una interioridad revitalizada será uno de los frutos de este viaje interior.

Para este viaje necesitamos un pequeño equipaje que nos ayude a no quedarnos por el camino y que Sheila Cassidy refiere en su libro “Compartir las tinieblas”: primero un sentido práctico fuertemente realista, que no se arredre ante el impacto de la desintegración de los cuerpos y las mentes humanas; segundo un enorme sentido del humor, porque la vida y la muerte constituyen una terrible tragicomedia y tercero una forma muy especial de sensibilidad: una vulnerabilidad al dolor ajeno que suele ser – aunque no siempre, resultado de una experiencia personal del sufrimiento.

Los riesgos de la frontera.

Vivir en la frontera puede ser una ocasión de aprender del intercambio cultural, de la vida de tantas personas que diariamente pasan por ella, pero en la frontera se asumen también riesgos, sobretodo si se trata de fronteras conflictivas.

En esta frontera del final de la vida los profesionales que optan por trabajar en ella deben ser conscientes del riesgo que asumen, pues esa conciencia será lo que permita el desarrollo de dispositivos orientados a su prevención.

Vivir en un permanente movimiento de salida de si y de contacto con el dolor y el sufrimiento de los otros nos pone frente al riesgo de quemarnos en la tarea. Durante unos años podemos tener la vana ilusión de que podemos con la tarea nosotros solos, que nosotros no nos vamos a “quemar”, quizás por la novedad o quizás viviendo de las rentas acumuladas en cursillos, talleres y seminarios sobre la materia que fueron un impulso para meternos en este campo... pero el día a día y su riqueza y crudeza terminan por imponerse y puede empezar a oler a quemado.

Por ello es fundamental desarrollar dispositivos preventivos, ahora que está tan de moda la “prevención de riesgos laborales”, algunas sugerencias:

- Conócete a ti mismo y no te auto engañes.
“Esto me afecta, pero ya estoy acostumbrado... yo puedo”. No se te pide que puedas con todo. Reconocer tus límites puede ser tan bueno para tus pacientes como aprovechar al máximo tus capacidades.

- Permítete llorar
Tu conoces por tu experiencia profesional el increíble poder sanador y liberador del llanto. Pero eso no es sólo algo bueno para los pacientes y sus familias, también es bueno para ti.

- Pide ayuda.
Aún no es tarde. Pero solo quizás no puedas. Tienes compañeros que te pueden ayudar.

- Trabaja en equipo
Acompañar en el final de la vida es una tarea de equipo, pues son muy diversas las tareas que hay que desarrollar. No cargues todo sobre ti.

- Vuelve a las fuentes de tu espiritualidad.
Las fuentes son aquello que alimenta y anima tu espíritu y que te llevó un día a hacer Medicina en la frontera.

Otro gran riesgo que asumimos al adentrarnos en el mundo de los cuidados paliativos y del que me temo pocos han logrado escapar es el riesgo de “engancharse”.
Y es que una vez que se ha entrado en esta experiencia y aunque a veces duela, se hace difícil renunciar a ella.
Para este riesgo no conozco otra medida preventiva que no sea el no acercarse y creo que para mi como para muchos otros ya es demasiado tarde.

Julio Gómez Cañedo
Médico Responsable Programa Asistencia Sociosanitaria Domiciliaria
Unidad de Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios, Santurce

Sobre el cuidar

2006-08-08T00:52:00.000+02:00

SOBRE EL CUIDAR

Hace ya tres años que comenzamos la aventura de salir a las casas a cuidar a las personas en el final de su vida y sus familias. Si algo hemos podido confirmar en este recorrido por más de 150 hogares es una frase del profesor Francesc Torralba, que apenas llegué al Hospital San Juan de Dios me citó el Dr. Jacinto Bátiz, con quien he tenido la suerte de acercarme al mundo de los cuidados paliativos:

“Existen enfermos incurables, pero no hay enfermos incuidables”.

Cuidar siempre ha quedado como una categoría inferior al “curar”. Para muchos médicos, todavía demasiados lo único importante es “curar”. Cuidar es una tarea secundaria y que por su puesto no les toca a ellos. Hemos aprendido mucho de nuestras compañeras las enfermeras y las auxiliares de enfermería. Día a día ponen todo su saber hacer técnico y profesional y toda su humanidad para el mejor cuidado de las personas enfermas.

Cuidar es saber estar.

A lo largo de estos años contemplando a las familias que cuidaban de sus seres queridos y desde la propia experiencia personal, uno de los aspectos que más he reflexionado es precisamente el “estar”. “Estar” entendido como “hacer acto de presencia” al lado del que está sufriendo.

Decía el Dr. Marcos Gómez Sancho en el pasado Congreso Nacional de la SECPAL que “el médico no acude a ver a su paciente para aliviar el sufrimiento, sino porque está sufriendo”. Esta misma frase refleja un cambio de actitud y explica a que me refiero con eso de “estar”, “hacer acto de presencia”.

En una película de hace algunos años el actor Nicolas Cage interpreta el papel de un paramédico de una UVI Movil de alguna gran ciudad norteamericana En plena crisis personal ante el hecho de no haber podido salvar la vida de una adolescente que ha muerto por sobre dosis resume en una frase el proceso interno que se está operando en él: “He descubierto que lo nuestro no es salvar vidas, sino hacer acto de presencia ante el sufrimiento de la gente, ser pañuelo de lágrimas”.

Para cuidar hay que “estar”. Unas veces habrá que hacer muchas cosas, pero la mayor parte de las veces todo lo que hay que hacer –y no es poco – es “estar”.

Estar con todos los sentidos dispuestos, para que no se escape nada. Estar como la madre de Jon Ander, que entendía hasta el más mínimo gesto de su hijo afecto de un tumor cerebral. O como la madre de Manolo que no quiere renunciar a estar junto a su hijo en estado vegetativo persistente y así lo hace día tras día. Para ellas como para tantos otros Cuidar es saber estar

Cuidar es saber reír

¿Se puede reír en medio del dolor y del sufrimiento? Si, por supuesto que si.

Matías, mi compañero de trabajo en el programa domiciliario, y yo somos unos privilegiados al haber sido testigos de las risas de pacientes y sus cuidadores. Cuando todo puede parecer que llama a la tristeza: enfermedad, discapacidad, proximidad de la muerte… estas personas no han enseñado que la tarea de cuidar necesita también saber reír. Hemos reído junto a María que llama al bote de alimentación enteral de su hijo el “botellón”.

A través de la risa hemos sido testigos del alivio del sufrimiento, mejor que con cualquier otra droga milagrosa. La risa ha dado la paz que faltaba en un momento de angustia.

Cuidar es saber llorar

Pero ¡ojo. Cuidar también es saber llorar. Llorar nos da la fuerza que necesitamos para seguir la tarea de cuidar. Si no lloramos, si no nos ponemos en contacto con los sentimientos que afloran de nuestro interior, la energía se va consumiendo, las fuerzas van fallando y sobreviene el agotamiento y la claudicación. Dice Jorgos Canacakis: “las lágrimas no lloradas vagan por el cuerpo”. Y salen por donde menos uno lo espera, añadiría yo.

Lágrimas de impotencia ante el hecho inevitable de la muerte inminente cuando en la cocina de su casa explicaba a la familia de Laura que su madre se moría. Lágrimas que afloran como oración – protesta a Dios: “¿Qué ha hecho de malo mi hijo para merecer esto?”. Lágrimas que reflejan la soledad del hombre de 87 años cuando acaba de fallecer su esposa y sentados en la sala de su casa me aprieta la mano…

Lágrimas que se nos contagian a los que acudimos a cuidar y que paradójicamente nos hacen más fuertes y nos confirman en la tarea asumida. “Y si las lágrimas vuelven ellas me harán más fuerte”. (Luz Casal)

Cuidar es saber descansar.

Para poder cuidar hay que saber descansar. Cuántas veces antes de salir de un domicilio la principal receta que hacemos es que el cuidador descanse. Y qué difícil es descansar cuando tu ser querido está enfermo o sufriendo en la habitación contigua (o en tu misma habitación). La hija de Maria Dolores nos dice que ahora ha aprendido que necesita tiempo para ella. Y nosotros le hacemos una fiesta cuando hemos ido a su casa un día y hay otra persona cuidando a su madre porque ella se ha ido unos días de camping con su marido. La esposa de Tomás al principio no salía de casa ni a comprar, pedía que sus hijos le trajeran la compra. Hoy ella tiene su paseo diario, su encuentro con las amigas. Todos regresan luego a casa. Seguirán cuidando a sus seres queridos, porque han aprendido a descansar.

Cuidar es saber compartir.

Entre las cinco hijas cuidaban a turnos a su padre afecto de un accidente cerebro vascular que le había postrado en una cama y no podía hablar. No mucho tiempo después su madre enfermaría de cáncer y moriría en la habitación junto a su marido. Compartieron salud y enfermedad y la compartieron hasta el final. Pero esta misma familia nos sorprendió una mañana de Navidad cuando al ir verles nos contaron que habían tenido para la cena de noche Buena un invitado especial. Se trataba de un indigente que solía dormir en la calle, cerca de su casa. La enfermedad de sus padres no fue obstáculo para que estas cuidadoras invitaran a su mesa, a compartir su cena, a aquel mendigo. Ellas nos decían al día siguiente, con satisfacción y alegría: ¡Cómo comía! Y ¡Qué contento se le veía!.

Cuidar es una escuela para compartir y compartiendo aprendemos a cuidar.

Cuidar es saber permanecer.

Uno de los aspectos que más llama la atención en esto del cuidar es que muchos de los cuidadores que hemos conocido llevan años haciéndolo. A veces es una tarea breve, pues la enfermedad es muy agresiva y acaba pronto con la vida de la persona enferma, pero otras son muchos años de estar al lado, de pasar crisis, de sentir el temor a que sea ya el final. Cuidar es en muchos casos saber permanecer día a día, noche tras noche en medio de la incertidumbre de un desenlace que no tiene fecha. Pienso en Bibi que lleva 18 años cuidando a su esposo afecto de Alzheimer, en María cuidando a su ama durante más de 8 años, después de haber cuidado a su padre antes. Y ahí están. No faltan risas, ni llantos, momentos de descanso y de crisis. Pero permanecen. Son toda una escuela de fidelidad. Y nosotros afortunados de ser testigos de estas historias.

Dr. Julio Gómez
Equipo Atención Domiciliaria Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios, Santurce

31 de Julio de 2006, festividad de San Ignacio