The way we manage dying in the UK is radically out of step with what people see as a "good death", according to a report by a leading thinktank. A YouGov poll commissioned by Demos found that two-thirds would rather die at home than in hospital, but few actually do.
The report, Dying for Change, argues that the growing dependency on hospital care for the terminally ill is increasing people's distress and that hundreds of thousands of people are dying in wards each year when they could die in their own beds.
martes, noviembre 23, 2010
jueves, septiembre 02, 2010
miércoles, julio 07, 2010
Trailer documental "Alma"
La enfermedad ataca el cuerpo y la mente, pero el Alma no enferma, se transforma...
Este documental trata la historia de personas que han sido tocadas por una enfermedad terminal.
Una mujer y un hombre que sufren cáncer y ELA respectivamente, se enfrentan a la enfermedad cara a cara, con sus victorias y derrotas. Y Una mujer donde la enfermedad sesgó la vida de su pareja y padre de sus hijos. Pero a todos les une un punto en común. Las ganas de seguir viviendo.
La enfermedad les ha hecho ver la vida con un prisma diferente.
En el documental vemos las distintas fases de cualquier enfermedad terminal a través de Chari, Mari Carmen y Mikel. La negación; la ira; cómo la enfermedad se hace dueña de nuestros actos. La aceptación; la importancia del amor en cualquiera de sus expresiones. Las ganas de saborear la vida; volar por encima de lo terrenal, para tocar el aire.
Chari, nos contará en primera persona la pérdida de su amor, Alejandro ha dejado tres hijos a los que seguir amando.
¿Hay que estar enfermo para darse cuenta...?
...
Este documental trata la historia de personas que han sido tocadas por una enfermedad terminal.
Una mujer y un hombre que sufren cáncer y ELA respectivamente, se enfrentan a la enfermedad cara a cara, con sus victorias y derrotas. Y Una mujer donde la enfermedad sesgó la vida de su pareja y padre de sus hijos. Pero a todos les une un punto en común. Las ganas de seguir viviendo.
La enfermedad les ha hecho ver la vida con un prisma diferente.
En el documental vemos las distintas fases de cualquier enfermedad terminal a través de Chari, Mari Carmen y Mikel. La negación; la ira; cómo la enfermedad se hace dueña de nuestros actos. La aceptación; la importancia del amor en cualquiera de sus expresiones. Las ganas de saborear la vida; volar por encima de lo terrenal, para tocar el aire.
Chari, nos contará en primera persona la pérdida de su amor, Alejandro ha dejado tres hijos a los que seguir amando.
¿Hay que estar enfermo para darse cuenta...?
...
jueves, junio 24, 2010
VIDEO SOBRE NUESTRO EQUIPO
El día 21 de junio se emitió en el programa de TVE2, Para todos la 2, un pequeño reportaje sobre la actividad asistencial de nuestro equipo de cuidados paliativos. Os dejo aquí el enlace.
Espero que os guste
Espero que os guste
domingo, junio 20, 2010
DIA MUNDIAL DE LA ELA
El día 17 de Junio, pude acudir (fue un privilegio) junto a Mikel (afectado de ELA) su esposa Rosana, Maite (Presidenta de la Asociación ADELA), y Myrian Oliver, la enfermera de nuestro equipo de cuidados paliativos domiciliario. Os pongo aquí lo que Mikel nos cuenta en su blog. http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/posts
Hola a todos.
Ayer jueves 17 y con motivo del Día Mundial de la ELA, la radio Onda vasca invito a la asociación ADELA Euskadi para hacerse oír y hacer mas conocida esta enfermedad.
En el programa de Begoña Beristain, Las Tardes en Euskadi, estuvimos yo como afectado. Rosana como cuidadora, Maite Arenaza como presidenta de ADELA Euskadi, Julio Gómez como medico, y de la parte de enfermería estaba Mirian Olive.
La cosa empezó bien, pero una vez mas los nervios y emociones, me traicionaron. Solo me salieron 5 palabras…
Os dejo que lo escuchéis y espero que os guste.
Hasta pronto.
Mikel
Hola a todos.
Ayer jueves 17 y con motivo del Día Mundial de la ELA, la radio Onda vasca invito a la asociación ADELA Euskadi para hacerse oír y hacer mas conocida esta enfermedad.
En el programa de Begoña Beristain, Las Tardes en Euskadi, estuvimos yo como afectado. Rosana como cuidadora, Maite Arenaza como presidenta de ADELA Euskadi, Julio Gómez como medico, y de la parte de enfermería estaba Mirian Olive.
La cosa empezó bien, pero una vez mas los nervios y emociones, me traicionaron. Solo me salieron 5 palabras…
Os dejo que lo escuchéis y espero que os guste.
Hasta pronto.
Mikel
sábado, abril 10, 2010
Intentaré que la muerte me pille bien vivo
"¡Intentaré que la muerte me encuentre bien vivo!"
VÍCTOR-M. AMELA - 10/04/2010
Tengo 40 años. Nací y vivo en Bilbao. Soy médico especialista en cuidados paliativos: asisto a enfermos terminales. Estoy casado y tengo un hijo, Ander (11), y tuve una hija, Estíbaliz (murió hace seis años). ¿Política? Compromiso social, voluntariado. Soy cristiano
VÍCTOR-M. AMELA - 10/04/2010
Tengo 40 años. Nací y vivo en Bilbao. Soy médico especialista en cuidados paliativos: asisto a enfermos terminales. Estoy casado y tengo un hijo, Ander (11), y tuve una hija, Estíbaliz (murió hace seis años). ¿Política? Compromiso social, voluntariado. Soy cristiano
jueves, abril 01, 2010
Ricordare
Ennio Morricone nos ofrece una bellisima composición. Haz "click" en el título y la escucharás.
Ricordare
Recordar
Ricordare è come un po' morire.
Recordar es como morir un poco
Tu adesso lo sai
Tu ahora lo sabes
Perché tutto ritorna anche se non vuoi
Porque todo retorna aun cuando no quieras
E scordare
Y olvidar
E scordare è più difficile
Y olvidar es más difícil
Ora sai che è più difficile
Ahora sabes que es más difícil
Se vuoi ricominciare
Si quieres recomenzar
Ricordare, ricordare
Recordar, recordar
È come un tuffo in fondo al mare
Es come zambullirse al fondo del mar
Ricordare, ricordare
Recordar, recordar
Quel che c'è da cancellare
Aquello que hay para borrar
E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar
E che perdi cose care
Y que pierdes cosas queridas
E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar
finiranno gioie rare
terminarán raras alegrías
E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar
E che perdi cose care
Y que pierdes cosas queridas
Ricordare
Recordar
Ricordare è come un po' morire.
Recordar es como morir un poco
Tu adesso lo sai
Tu ahora lo sabes
Perché tutto ritorna anche se non vuoi
Porque todo retorna aun cuando no quieras
E scordare
Y olvidar
E scordare è più difficile
Y olvidar es más difícil
Ora sai che è più difficile
Ahora sabes que es más difícil
Se vuoi ricominciare
Si quieres recomenzar
Ricordare, ricordare
Recordar, recordar
Come un tuffo fondo al mare
Es come zambullirse al fondo del mar
Ricordare, ricordare
Recordar, recordar
quello che c'è da cancellare
Aquello que hay para borrar
E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar
E che perdi cose care
Y que pierdes cosas queridas
E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar
finiranno gioie rare
terminarán raras alegrías
Ricordare, ricordare
Recordar, recordar
Ricordare
Recordar
Ricordare è come un po' morire.
Recordar es como morir un poco
Tu adesso lo sai
Tu ahora lo sabes
Perché tutto ritorna anche se non vuoi
Porque todo retorna aun cuando no quieras
E scordare
Y olvidar
E scordare è più difficile
Y olvidar es más difícil
Ora sai che è più difficile
Ahora sabes que es más difícil
Se vuoi ricominciare
Si quieres recomenzar
Ricordare, ricordare
Recordar, recordar
È come un tuffo in fondo al mare
Es come zambullirse al fondo del mar
Ricordare, ricordare
Recordar, recordar
Quel che c'è da cancellare
Aquello que hay para borrar
E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar
E che perdi cose care
Y que pierdes cosas queridas
E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar
finiranno gioie rare
terminarán raras alegrías
E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar
E che perdi cose care
Y que pierdes cosas queridas
Ricordare
Recordar
Ricordare è come un po' morire.
Recordar es como morir un poco
Tu adesso lo sai
Tu ahora lo sabes
Perché tutto ritorna anche se non vuoi
Porque todo retorna aun cuando no quieras
E scordare
Y olvidar
E scordare è più difficile
Y olvidar es más difícil
Ora sai che è più difficile
Ahora sabes que es más difícil
Se vuoi ricominciare
Si quieres recomenzar
Ricordare, ricordare
Recordar, recordar
Come un tuffo fondo al mare
Es come zambullirse al fondo del mar
Ricordare, ricordare
Recordar, recordar
quello che c'è da cancellare
Aquello que hay para borrar
E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar
E che perdi cose care
Y que pierdes cosas queridas
E scordare, E scordare
Y olvidar, y olvidar
finiranno gioie rare
terminarán raras alegrías
Ricordare, ricordare
Recordar, recordar
miércoles, marzo 10, 2010
viernes, febrero 05, 2010
Etica de la sedación
La Asamblea General del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, en sesión celebrada el día 21 de febrero de 2009, adoptó el acuerdo de aprobar la siguiente Declaración elaborada por la Comisión Central de Deontología y Derecho Médico de este Organismo:
ÉTICA DE LA SEDACIÓN EN LA AGONÍA
ÉTICA DE LA SEDACIÓN EN LA AGONÍA
martes, febrero 02, 2010
Una historia de amor
UP es una película "infantil" enormemente interesante desde el punto de vista de los procesos de duelo. Aquí un pequeño corto de gran interés.
lunes, febrero 01, 2010
Necesidades espirituales
Miguel tiene 75 años. Hace 5 años le dijeron que tenía cáncer de páncreas y que su expectativa de v ida era de pocos meses. Sin embargo, su actitud fue la de pelear la enfermedad y se embarco en una serie de tratamientos que le han servido para contener la progresión de la enfermedad y disfrutar de una buena calidad de vida. Miguel es abogado de profesión, es católico y tiene unas profundas convicciones religiosas. Su familia me ha hablado de una historia de cuadros de ansiedad y depresión en otros momentos de su vida. Entra en contacto con nuestro equipo de cuidados paliativos domiciliario derivado por el servicio de oncología que le está atendiendo para control de síntomas, pero sin haber abandonado su tratamiento de quimioterapia. Le he visitado ya al menos cuatro veces y el deterioro es cada vez más evidente. Hemos ido fraguando una buena relación que ha dado pie a interesantes conversaciones más allá de los síntomas físicos.
Hace dos días que ha vuelto de la última visita con oncología y le han dicho que de momento no le van a poner más quimioterapia, que van a “descansar” y además la última respuesta ha sido menor de lo esperado.
Acudo a visitarle a primera hora de la tarde. Sus hijos me advierten que está más triste, que le ven con menos ganas de luchar que otras ocasiones. En este contexto entro a la salita en la que me suele esperar, sentado en su butaca y cubierto con una manta. Su expectativa hacia nuestro equipo siempre ha sido el alivio del sufrimiento. Me recibe sonriente, agradecido por la visita.
J.1. Hola Miguel, buenas tardes. [acercándome a su lado, estrechando su mano y mirándole a los ojos]
M.1. Buenas tardes Julio [me aprieta con fuerza la mano, le percibo contento por verme]
J.2. Me han dicho que ayer tuviste algunas molestias …
M.2. Si, me vinieron unas nauseas muy fuertes y fue bastante desagradable.
[Hacemos un repaso a los síntomas físicos más importantes para él y le voy dando indicaciones que más tarde dejaré anotadas en la historia y explicaré a sus cuidadores]
J.3. ¿Y cómo estás de ánimo?
M.3. Muy bajo, me encuentro muy cansado, yo no quiero sufrir, …
J.4. [le miro en silencio acogiendo su silencio y dejando que él vaya elaborando sus palabras]
M.4. Ya veo que esto no va bien. Y ya te dije desde el principio que yo no quería que me prolonguen la vida a costa de sufrir. Se que el final tiene que llegar.
J.5. Me gustaría poder decirte otra cosa, pero es cierto que la evolución de estas últimas semanas nos dice que la enfermedad está avanzando y que el último ciclo no ha dado el resultado que tus oncólogos esperaban. Yo, como te dije la primera vez que nos conocimos estoy interesado en tu máximo bienestar y asumí la tarea de cuidarte a ti y a los tuyos.
M.5. Te estoy agradecido. Sin embargo, cuando miro hacia delante y veo el muro, siento miedo…
[se vuelve a hacer silencio y él se emociona un poco]
[dejo que se rehaga]
J.6. Miguel, lo que ves ahí delante, ¿qué es? ¿un muro o una puerta, aunque esté cerrada?
M.6. [Me mira un tanto perplejo por la pregunta y al mismo tiempo percibo cierta “vidilla” en su mirada] ¡Hombre! Puestos así yo creo que es más una puerta que un muro. Yo se que tiene que haber algo al otro lado, pero no lo veo y tengo miedo. No debiera tener miedo si tengo fe ¿no?.
J.7. Mira Miguel, yo también soy creyente como tu y pienso que sería un auténtico chollo si tener fe nos librará de toda incertidumbre, miedo o sufrimiento, pero ¿crees que tener fe, realmente nos libra de eso o somos tan humanos como los demás mortales?
M.7. Es cierto que la fe no me lo garantiza [me contesta un tanto resignado].
J.8. Miguel, si te pones frente a esa puerta ¿qué piensas o imaginas que habrá al otro lado? ¿Cómo será?
M.8. [Hace un poco de silencio, está pensando su respuesta] Yo creo… …yo creo que será más o menos como aquí … [vuelve a hacer silencio] … bueno como aquí, pero sólo lo bueno de aquí. [ahora por su gesto me parece ver que la respuesta le satisface]
J.9. ¿Podrías contarme “eso bueno” [hago énfasis en “eso bueno”] que ha habido en tu historia?
M.9. [El comenzó a narrar los hechos centrales de su vida, su matrimonio, el nacimiento de sus hijos, la consolidación de su pequeña empresa … …su rostro desbordaba vida según iba contándome todo aquello]
[Cuando acabó]
J.10. Muchas gracias Miguel, ha sido un regalo todo lo que me has contado.
M.10. Gracias a ti.
[Antes de irme hice un repaso de los ajustes del tratamiento y me despedí hasta la próxima visita.]
Hace dos días que ha vuelto de la última visita con oncología y le han dicho que de momento no le van a poner más quimioterapia, que van a “descansar” y además la última respuesta ha sido menor de lo esperado.
Acudo a visitarle a primera hora de la tarde. Sus hijos me advierten que está más triste, que le ven con menos ganas de luchar que otras ocasiones. En este contexto entro a la salita en la que me suele esperar, sentado en su butaca y cubierto con una manta. Su expectativa hacia nuestro equipo siempre ha sido el alivio del sufrimiento. Me recibe sonriente, agradecido por la visita.
J.1. Hola Miguel, buenas tardes. [acercándome a su lado, estrechando su mano y mirándole a los ojos]
M.1. Buenas tardes Julio [me aprieta con fuerza la mano, le percibo contento por verme]
J.2. Me han dicho que ayer tuviste algunas molestias …
M.2. Si, me vinieron unas nauseas muy fuertes y fue bastante desagradable.
[Hacemos un repaso a los síntomas físicos más importantes para él y le voy dando indicaciones que más tarde dejaré anotadas en la historia y explicaré a sus cuidadores]
J.3. ¿Y cómo estás de ánimo?
M.3. Muy bajo, me encuentro muy cansado, yo no quiero sufrir, …
J.4. [le miro en silencio acogiendo su silencio y dejando que él vaya elaborando sus palabras]
M.4. Ya veo que esto no va bien. Y ya te dije desde el principio que yo no quería que me prolonguen la vida a costa de sufrir. Se que el final tiene que llegar.
J.5. Me gustaría poder decirte otra cosa, pero es cierto que la evolución de estas últimas semanas nos dice que la enfermedad está avanzando y que el último ciclo no ha dado el resultado que tus oncólogos esperaban. Yo, como te dije la primera vez que nos conocimos estoy interesado en tu máximo bienestar y asumí la tarea de cuidarte a ti y a los tuyos.
M.5. Te estoy agradecido. Sin embargo, cuando miro hacia delante y veo el muro, siento miedo…
[se vuelve a hacer silencio y él se emociona un poco]
[dejo que se rehaga]
J.6. Miguel, lo que ves ahí delante, ¿qué es? ¿un muro o una puerta, aunque esté cerrada?
M.6. [Me mira un tanto perplejo por la pregunta y al mismo tiempo percibo cierta “vidilla” en su mirada] ¡Hombre! Puestos así yo creo que es más una puerta que un muro. Yo se que tiene que haber algo al otro lado, pero no lo veo y tengo miedo. No debiera tener miedo si tengo fe ¿no?.
J.7. Mira Miguel, yo también soy creyente como tu y pienso que sería un auténtico chollo si tener fe nos librará de toda incertidumbre, miedo o sufrimiento, pero ¿crees que tener fe, realmente nos libra de eso o somos tan humanos como los demás mortales?
M.7. Es cierto que la fe no me lo garantiza [me contesta un tanto resignado].
J.8. Miguel, si te pones frente a esa puerta ¿qué piensas o imaginas que habrá al otro lado? ¿Cómo será?
M.8. [Hace un poco de silencio, está pensando su respuesta] Yo creo… …yo creo que será más o menos como aquí … [vuelve a hacer silencio] … bueno como aquí, pero sólo lo bueno de aquí. [ahora por su gesto me parece ver que la respuesta le satisface]
J.9. ¿Podrías contarme “eso bueno” [hago énfasis en “eso bueno”] que ha habido en tu historia?
M.9. [El comenzó a narrar los hechos centrales de su vida, su matrimonio, el nacimiento de sus hijos, la consolidación de su pequeña empresa … …su rostro desbordaba vida según iba contándome todo aquello]
[Cuando acabó]
J.10. Muchas gracias Miguel, ha sido un regalo todo lo que me has contado.
M.10. Gracias a ti.
[Antes de irme hice un repaso de los ajustes del tratamiento y me despedí hasta la próxima visita.]
miércoles, enero 27, 2010
Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos, hacia dónde vamos o “hacia donde queremos ir”.
Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos, hacia dónde vamos o “hacia donde queremos ir”.
Sra. Directora:
En los dos últimos números de la revista Medicina Paliativa se ha publicado un artículo titulado: “Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos y hacia dónde vamos”. Valorando el esfuerzo de sistematización de los datos y estudios existentes por parte de los autores quisiera hacer algunos comentarios relativos a las conclusiones y a la reflexión final, que parten de la experiencia cotidiana con los enfermos al final de la vida en sus domicilios.
Los profesionales que estamos a diario al lado de las personas en el final de sus vidas estamos retados a interrogarnos sobre los aspectos relativos al proceso del morir, el sufrimiento, la toma de decisiones, etc. Interrogantes que afectan tanto a la esfera personal, en donde están implicados nuestros valores, creencias y vivencias en torno a la enfermedad, el sufrimiento y la muerte, como a la profesional – técnica: ¿hasta dónde somos capaces de aliviar los síntomas?, ¿existen los síntomas refractarios?, o si el sufrimiento (entendido como experiencia humana que abarca todas las dimensiones de nuestra vida) está dentro del alcance de nuestra farmacopea y / o técnicas psicológicas o se nos escapa y debemos asumir que al igual que la medicina curativa no lo puede todo, también nosotros los paliativistas tenemos límites y debemos asumirlos. Asumir estos límites no quiere decir que abandonemos a nuestros pacientes, sino que pone ante nosotros el reto de acompañarles. Marcos Gómez Sancho lo expresó así en su ponencia sobre el sufrimiento en el Congreso Nacional en Donostia: “el médico no acude a aliviar el sufrimiento sino que acude porque están sufriendo”.
Así las cosas, tal vez sea cierto que vamos en un camino en que el segundo paso vaya hacia la despenalización de la eutanasia, pero yo me pregunto si es ahí donde queremos ir los profesionales de cuidados paliativos.
Desde los Cuidados Paliativos hemos asumido el reto de acompañar a las personas en el final de la vida y a sus familiares hasta la muerte y después en el duelo con el objetivo de lograr el máximo bienestar posible para unos y para otros. Muchos son los enfermos que nos han dicho: “yo no quiero vivir así” y hemos sido testigos también de cómo a lo largo del proceso de acompañamiento por el equipo de cuidados paliativos y con un buen control de síntomas, ese deseo inicial se ha convertido en un itinerario de aceptación de la situación, de despedidas y reconciliaciones hasta llegar a la muerte.
El artículo nos confirma, en este sentido, cómo la actuación que más incidencia tiene en que los pacientes cambien su deseo inicial de un suicidio asistido son los cuidados paliativos.
Y sin embargo, los cuidados paliativos aún no están todo lo extendidos que quisiéramos y sabemos de los grandes problemas de equidad en lo relativo al acceso a estos servicios. Cabe pues preguntarnos si no estaremos dando un paso más largo del debido al asumir que hay que universalizar una ley (de despenalización de la eutanasia) cuando aún no hemos universalizado los cuidados paliativos. ¿No estaríamos dejando a un gran número de personas sin una alternativa?.
El artículo nos revela también que aún son cientos los casos de eutanasias no consentidas, cifras que parecen, en todo caso, inaceptables cuando estamos reivindicando el principio de autonomía como horizonte de la relación médico paciente.
Hemos criticado la pretensión de omnipotencia curativa que lleva a la obstinación terapéutica. Es verdad que cuando estamos ante una persona enferma cuyo sufrimiento no podemos aliviar podemos llegar a sentir una gran impotencia, pero no será también una forma de deseo omnipotente de aliviar TODO sufrimiento el que nos planteemos desde los cuidados paliativos ir hacia a la despenalización de la eutanasia. No será un paso demasiado largo que intenta evitar el enfrentamiento con nuestro propio límite.
No sólo hay un tiempo biológico, sino también un tiempo biográfico. Desde los cuidados paliativos nos acercamos a esa última etapa de la biografía de la persona, en su momento más frágil, con el objetivo de acompañar desde el máximo respeto a su dignidad. Por ello me parece importante recordar la Declaración sobre la eutanasia de nuestra Sociedad Española de Cuidados Paliativos, cuando afirmamos que “defendemos la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado”.
Es cierto que hay un tiempo para vivir y un tiempo para morir y “dado que todos moriremos y muchos desearíamos ser tratados al final como personas amadas o al menos respetadas y no como seres inútiles, parasitarios y caros, sin calidad ni dignidad de vida, de los que la sociedad y el progreso técnico quieren prescindir de forma rápida, no es del todo equivocado reivindicar los cuidados paliativos como una de las mejores formas de “morir con dignidad”” y yo añadiría: para vivir hasta el final.
J. Gómez Cañedo
Médico Equipo Cuidados Paliativos Domiciliario
Hospital San Juan de Dios, Santurce (Vizcaya)
Sra. Directora:
En los dos últimos números de la revista Medicina Paliativa se ha publicado un artículo titulado: “Eutanasia y suicidio asistido: dónde estamos y hacia dónde vamos”. Valorando el esfuerzo de sistematización de los datos y estudios existentes por parte de los autores quisiera hacer algunos comentarios relativos a las conclusiones y a la reflexión final, que parten de la experiencia cotidiana con los enfermos al final de la vida en sus domicilios.
Los profesionales que estamos a diario al lado de las personas en el final de sus vidas estamos retados a interrogarnos sobre los aspectos relativos al proceso del morir, el sufrimiento, la toma de decisiones, etc. Interrogantes que afectan tanto a la esfera personal, en donde están implicados nuestros valores, creencias y vivencias en torno a la enfermedad, el sufrimiento y la muerte, como a la profesional – técnica: ¿hasta dónde somos capaces de aliviar los síntomas?, ¿existen los síntomas refractarios?, o si el sufrimiento (entendido como experiencia humana que abarca todas las dimensiones de nuestra vida) está dentro del alcance de nuestra farmacopea y / o técnicas psicológicas o se nos escapa y debemos asumir que al igual que la medicina curativa no lo puede todo, también nosotros los paliativistas tenemos límites y debemos asumirlos. Asumir estos límites no quiere decir que abandonemos a nuestros pacientes, sino que pone ante nosotros el reto de acompañarles. Marcos Gómez Sancho lo expresó así en su ponencia sobre el sufrimiento en el Congreso Nacional en Donostia: “el médico no acude a aliviar el sufrimiento sino que acude porque están sufriendo”.
Así las cosas, tal vez sea cierto que vamos en un camino en que el segundo paso vaya hacia la despenalización de la eutanasia, pero yo me pregunto si es ahí donde queremos ir los profesionales de cuidados paliativos.
Desde los Cuidados Paliativos hemos asumido el reto de acompañar a las personas en el final de la vida y a sus familiares hasta la muerte y después en el duelo con el objetivo de lograr el máximo bienestar posible para unos y para otros. Muchos son los enfermos que nos han dicho: “yo no quiero vivir así” y hemos sido testigos también de cómo a lo largo del proceso de acompañamiento por el equipo de cuidados paliativos y con un buen control de síntomas, ese deseo inicial se ha convertido en un itinerario de aceptación de la situación, de despedidas y reconciliaciones hasta llegar a la muerte.
El artículo nos confirma, en este sentido, cómo la actuación que más incidencia tiene en que los pacientes cambien su deseo inicial de un suicidio asistido son los cuidados paliativos.
Y sin embargo, los cuidados paliativos aún no están todo lo extendidos que quisiéramos y sabemos de los grandes problemas de equidad en lo relativo al acceso a estos servicios. Cabe pues preguntarnos si no estaremos dando un paso más largo del debido al asumir que hay que universalizar una ley (de despenalización de la eutanasia) cuando aún no hemos universalizado los cuidados paliativos. ¿No estaríamos dejando a un gran número de personas sin una alternativa?.
El artículo nos revela también que aún son cientos los casos de eutanasias no consentidas, cifras que parecen, en todo caso, inaceptables cuando estamos reivindicando el principio de autonomía como horizonte de la relación médico paciente.
Hemos criticado la pretensión de omnipotencia curativa que lleva a la obstinación terapéutica. Es verdad que cuando estamos ante una persona enferma cuyo sufrimiento no podemos aliviar podemos llegar a sentir una gran impotencia, pero no será también una forma de deseo omnipotente de aliviar TODO sufrimiento el que nos planteemos desde los cuidados paliativos ir hacia a la despenalización de la eutanasia. No será un paso demasiado largo que intenta evitar el enfrentamiento con nuestro propio límite.
No sólo hay un tiempo biológico, sino también un tiempo biográfico. Desde los cuidados paliativos nos acercamos a esa última etapa de la biografía de la persona, en su momento más frágil, con el objetivo de acompañar desde el máximo respeto a su dignidad. Por ello me parece importante recordar la Declaración sobre la eutanasia de nuestra Sociedad Española de Cuidados Paliativos, cuando afirmamos que “defendemos la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado”.
Es cierto que hay un tiempo para vivir y un tiempo para morir y “dado que todos moriremos y muchos desearíamos ser tratados al final como personas amadas o al menos respetadas y no como seres inútiles, parasitarios y caros, sin calidad ni dignidad de vida, de los que la sociedad y el progreso técnico quieren prescindir de forma rápida, no es del todo equivocado reivindicar los cuidados paliativos como una de las mejores formas de “morir con dignidad”” y yo añadiría: para vivir hasta el final.
J. Gómez Cañedo
Médico Equipo Cuidados Paliativos Domiciliario
Hospital San Juan de Dios, Santurce (Vizcaya)
Estudio Satisfacción de los familiares en un servicio de cuidados paliativos domiciliario
Aunque ha pasado tiempo queiro compartir el poster que presentamos en el Congreso de la SECPAL que se celebró en Donostia.
Presentación Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familias. Hospital San Juna de Dios de Santurce.
El Hospital San Juan de Dios de Santurce con el apyo de la Fundación La Caixa ha puesto en marcha en Noviembre de 2008 este programa. Aquí os lo presento con algunos datos de la actividad de este tiempo.
Lecciones de vida (5). La importancia de decir ¡Adios!
Jon tenía 21 años cuando murió. Tras 8 años de tratamientos y peleas el tumor cerebral que padecía acabó con su vida. Una vida vivida con intensidad y una enfermedad que no impidió que comenzara a estudiar Magisterio. Jon cuidaba de sus padres y de su hermana tanto como ellos de él, lo hacía con una sonrisa que era contagiosa. Los últimos días permaneció sedado, sin embargo en su último aliento abrió los ojos y les dijo a sus padres y hermana, que lo abrazaban en ese instante, “¡Adiós!”. Sin duda este fue su último regalo y su manera de despedirse conscientemente. Jon nos habla del amor que las personas enfermas tienen a los que les cuidan y su preocupación por ellas y su final nos abre la puerta al misterio del final de la vida.
Lecciones de vida. La autonomía
Mari tenía 62 años. Padecía ELA desde hace varios años. Estaba tetrapléjica y comenzaba a presentar dificultades para comer. Su esposo la cuidaba con dedicación y ternura. Cuando le planteamos la necesidad de poner una sonda para alimentarse ella lo rechazó. No quiso nunca que se le alimentase por ningún medio extraordinario. Lo hablamos en repetidas ocasiones. Ella estaba serena, sabía lo que eso suponía. Su marido, a pesar del temor y el dolor respetó siempre sus deseos. Ellos me hablan y me enseñan lo que es la autonomía de la persona.
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