Helena nos manda esta canción:
Si me voy antes que vos
Si te dejo en estas tierras
No te asustes de la noche
Que en la noche vivo yo
Si me voy antes que vos
Si es así que está dispuesto
Quiero que tus noticias
Hablen del aire y del sol
Quiero que siempre recuerdes
Lo que dijimos un día
Que cada vez que te ries
Rio contigo mi amor
Y no te olvides de algo
Que se adivina en la vida
Y es que la vida misma
Es un milagro de amor
Si me voy antes que vos
Y visito tu silencio
No es para que estés triste
Ni para ver tu dolor
Quiero decirte mi amor
En estas torpes palabras
Que cada vez que llores
Lo sabrá mi corazón
Y no nos encontraremos
Pues siempre estuve a tu lado
Hacia donde y hasta cuando
Esas son cosas de Dios
Y no nos encontraremos
Pues siempre estuve a tu lado
Siempre aunque me vaya antes
Es un milagro de amor
miércoles, agosto 16, 2006
Medicina Paliativa
MEDICINA PALIATIVA… MEDICINA SIN FRONTERAS
Todos conocemos la increíble labor que desempeñan los hombres y mujeres que forman la organización Médicos sin Fronteras (y otras similares), trabajando más allá de fronteras políticas, religiosas, sociales o económicas para lograr que todo ser humano, especialmente en las situaciones de catástrofe, tenga derecho y acceso a la salud. Aunque esto les suponga realizar un viaje a miles de kilómetros y asumir riesgos personales están dispuestos a poner sus capacidades técnicas y humanas al servicio de los que más lo necesitan.
Hoy el desarrollo tecnológico y científico aplicado a la medicina posibilita que seamos capaces, cada vez más, de llegar al diagnóstico de patologías que no podemos curar, pero que no provocan la muerte de un modo inmediato. Las personas afectadas por estas patologías peregrinan por el sistema sanitario - acompañados en el mejor de los casos por sus médicos de familia, muchas veces desbordados por la demanda asistencial – entre la casa, los servicios de urgencias y los ingresos en los hospitales de agudos.
Esta situación abre para la medicina unas nuevas fronteras ya no externas como las anteriores sino al interior de la profesión médica y de las relaciones de ésta con la sociedad. En la primera, quienes practican medicina deben colocarse ante la frontera entre la vida y la muerte junto a sus pacientes y cuando todo tratamiento curativo ya no es viable preguntarse si queda algo por hacer. En la segunda, la medicina, que asume el mandato de preservar la vida y conservar la salud – ese estado de máximo bienestar físico, psíquico, social y espiritual que propugna la OMS – debe ubicarse ante la frontera de la dignidad humana, cuando la vida humana está disminuida y preguntarse cómo seguir siendo en la sociedad actual fiel a sus principios. En este sentido la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en su Declaración sobre la eutanasia afirma: “...la filosofía de los cuidados paliativos no puede ser neutral a la hora de definir la dignidad del ser humano en su relación con la calidad de vida. Es por ello que defendemos la consideración de la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado. Cuando en términos coloquiales se habla de unas condiciones de vida indignas, las que son indignas son las condiciones o comportamientos de quienes las consienten, pero no la vida del enfermo. Es en esta corriente de pensamiento solidario, poniendo la ciencia médica al servicio de los enfermos que ya no tienen curación, donde echa sus raíces y se desarrolla la tradición filosófica de los cuidados paliativos.”
En el marco de estas nuevas fronteras surge una nueva medicina sin fronteras, la Medicina Paliativa, con unos principios anclados en la más vieja tradición médica.
Llegar a estos nuevos territorios de frontera en un contexto de guerra fría entre la vida y la muerte implica emprender un viaje interior y asumir algunos riesgos para poner nuestras capacidades técnicas y humanas al servicio de las personas enfermas.
Una vez allí se hace necesaria la presencia de agentes de salud capaces de desarrollar dispositivos integradores, preventivos, asistenciales y rehabilitadores para las personas enfermas y sus familias con un enfoque interdisciplinar.
El viaje interior: “Cuando curar ya no es posible… aún queda mucho por hacer”
Tras seis años de estudios en la Facultad de Medicina y varios más de formación hospitalaria para una especialidad se concluye un primer estadio en la formación del médico bajo el paradigma de la curación como el objetivo casi exclusivo de su ejercicio profesional.
Es el recorrido posterior, la relación directa con las personas enfermas y sus familias, esa otra formación que la vida y la praxis nos van aportando la que cuestiona el paradigma bajo el cual fuimos formados y nos coloca frente a la experiencia de impotencia ante determinadas enfermedades y las miradas anhelantes del enfermo y su familia que esperan que cumplamos el objetivo de nuestro trabajo, aquello para lo que durante tantos años nos preparamos, la sociedad nos preparó, la curación de la enfermedad.
Esta experiencia descoloca al profesional, que tiene que empezar a asumir que la Medicina no es una ciencia o un arte que consiste única y exclusivamente en evitar que la gente se muera, sin embargo en no pocas ocasiones buscamos una solución fallida que podemos resumir en la frase “hicimos todo lo posible”, en un intento de aliviar nuestra propia experiencia de derrota ante la enfermedad y la muerte, en el hecho de que pusimos todos los conocimientos curativos a disposición de la persona enferma y aún así no fue posible curarla. Y después abandonamos la habitación del enfermo o la sala de reunión con la familia... ahora les toca a ellos elaborar el duelo, muchas veces antes de que la propia persona enferma muera.
Quienes hemos tenido y tenemos el privilegio de acercarnos a la vida de estas personas enfermas a quienes la medicina no puede curar nos ha tocado hacer un viaje interior para reconvertir el paradigma de la curación bajo el cual fuimos formados por una nueva convicción: cuando curar no es posible aún queda mucho por hacer. Esta convicción se asienta en una experiencia distinta que reconoce que el mundo no se divide entre personas enfermas y sus cuidadores. Sino que todos somos seres heridos que nos vamos acompañando en la vida y tenemos mucho que aportarnos mutuamente.
Este viaje interior nos coloca a nosotros mismos ante las preguntas últimas de nuestra vida y nos lleva allí donde anidan las certezas, pero también las inseguridades y los miedos. Reconciliarnos con esa parte de nuestro ser, para salir con una interioridad revitalizada será uno de los frutos de este viaje interior.
Para este viaje necesitamos un pequeño equipaje que nos ayude a no quedarnos por el camino y que Sheila Cassidy refiere en su libro “Compartir las tinieblas”: primero un sentido práctico fuertemente realista, que no se arredre ante el impacto de la desintegración de los cuerpos y las mentes humanas; segundo un enorme sentido del humor, porque la vida y la muerte constituyen una terrible tragicomedia y tercero una forma muy especial de sensibilidad: una vulnerabilidad al dolor ajeno que suele ser – aunque no siempre, resultado de una experiencia personal del sufrimiento.
Los riesgos de la frontera.
Vivir en la frontera puede ser una ocasión de aprender del intercambio cultural, de la vida de tantas personas que diariamente pasan por ella, pero en la frontera se asumen también riesgos, sobretodo si se trata de fronteras conflictivas.
En esta frontera del final de la vida los profesionales que optan por trabajar en ella deben ser conscientes del riesgo que asumen, pues esa conciencia será lo que permita el desarrollo de dispositivos orientados a su prevención.
Vivir en un permanente movimiento de salida de si y de contacto con el dolor y el sufrimiento de los otros nos pone frente al riesgo de quemarnos en la tarea. Durante unos años podemos tener la vana ilusión de que podemos con la tarea nosotros solos, que nosotros no nos vamos a “quemar”, quizás por la novedad o quizás viviendo de las rentas acumuladas en cursillos, talleres y seminarios sobre la materia que fueron un impulso para meternos en este campo... pero el día a día y su riqueza y crudeza terminan por imponerse y puede empezar a oler a quemado.
Por ello es fundamental desarrollar dispositivos preventivos, ahora que está tan de moda la “prevención de riesgos laborales”, algunas sugerencias:
- Conócete a ti mismo y no te auto engañes.
“Esto me afecta, pero ya estoy acostumbrado... yo puedo”. No se te pide que puedas con todo. Reconocer tus límites puede ser tan bueno para tus pacientes como aprovechar al máximo tus capacidades.
- Permítete llorar
Tu conoces por tu experiencia profesional el increíble poder sanador y liberador del llanto. Pero eso no es sólo algo bueno para los pacientes y sus familias, también es bueno para ti.
- Pide ayuda.
Aún no es tarde. Pero solo quizás no puedas. Tienes compañeros que te pueden ayudar.
- Trabaja en equipo
Acompañar en el final de la vida es una tarea de equipo, pues son muy diversas las tareas que hay que desarrollar. No cargues todo sobre ti.
- Vuelve a las fuentes de tu espiritualidad.
Las fuentes son aquello que alimenta y anima tu espíritu y que te llevó un día a hacer Medicina en la frontera.
Otro gran riesgo que asumimos al adentrarnos en el mundo de los cuidados paliativos y del que me temo pocos han logrado escapar es el riesgo de “engancharse”.
Y es que una vez que se ha entrado en esta experiencia y aunque a veces duela, se hace difícil renunciar a ella.
Para este riesgo no conozco otra medida preventiva que no sea el no acercarse y creo que para mi como para muchos otros ya es demasiado tarde.
Julio Gómez Cañedo
Médico Responsable Programa Asistencia Sociosanitaria Domiciliaria
Unidad de Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios, Santurce
Todos conocemos la increíble labor que desempeñan los hombres y mujeres que forman la organización Médicos sin Fronteras (y otras similares), trabajando más allá de fronteras políticas, religiosas, sociales o económicas para lograr que todo ser humano, especialmente en las situaciones de catástrofe, tenga derecho y acceso a la salud. Aunque esto les suponga realizar un viaje a miles de kilómetros y asumir riesgos personales están dispuestos a poner sus capacidades técnicas y humanas al servicio de los que más lo necesitan.
Hoy el desarrollo tecnológico y científico aplicado a la medicina posibilita que seamos capaces, cada vez más, de llegar al diagnóstico de patologías que no podemos curar, pero que no provocan la muerte de un modo inmediato. Las personas afectadas por estas patologías peregrinan por el sistema sanitario - acompañados en el mejor de los casos por sus médicos de familia, muchas veces desbordados por la demanda asistencial – entre la casa, los servicios de urgencias y los ingresos en los hospitales de agudos.
Esta situación abre para la medicina unas nuevas fronteras ya no externas como las anteriores sino al interior de la profesión médica y de las relaciones de ésta con la sociedad. En la primera, quienes practican medicina deben colocarse ante la frontera entre la vida y la muerte junto a sus pacientes y cuando todo tratamiento curativo ya no es viable preguntarse si queda algo por hacer. En la segunda, la medicina, que asume el mandato de preservar la vida y conservar la salud – ese estado de máximo bienestar físico, psíquico, social y espiritual que propugna la OMS – debe ubicarse ante la frontera de la dignidad humana, cuando la vida humana está disminuida y preguntarse cómo seguir siendo en la sociedad actual fiel a sus principios. En este sentido la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en su Declaración sobre la eutanasia afirma: “...la filosofía de los cuidados paliativos no puede ser neutral a la hora de definir la dignidad del ser humano en su relación con la calidad de vida. Es por ello que defendemos la consideración de la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado. Cuando en términos coloquiales se habla de unas condiciones de vida indignas, las que son indignas son las condiciones o comportamientos de quienes las consienten, pero no la vida del enfermo. Es en esta corriente de pensamiento solidario, poniendo la ciencia médica al servicio de los enfermos que ya no tienen curación, donde echa sus raíces y se desarrolla la tradición filosófica de los cuidados paliativos.”
En el marco de estas nuevas fronteras surge una nueva medicina sin fronteras, la Medicina Paliativa, con unos principios anclados en la más vieja tradición médica.
Llegar a estos nuevos territorios de frontera en un contexto de guerra fría entre la vida y la muerte implica emprender un viaje interior y asumir algunos riesgos para poner nuestras capacidades técnicas y humanas al servicio de las personas enfermas.
Una vez allí se hace necesaria la presencia de agentes de salud capaces de desarrollar dispositivos integradores, preventivos, asistenciales y rehabilitadores para las personas enfermas y sus familias con un enfoque interdisciplinar.
El viaje interior: “Cuando curar ya no es posible… aún queda mucho por hacer”
Tras seis años de estudios en la Facultad de Medicina y varios más de formación hospitalaria para una especialidad se concluye un primer estadio en la formación del médico bajo el paradigma de la curación como el objetivo casi exclusivo de su ejercicio profesional.
Es el recorrido posterior, la relación directa con las personas enfermas y sus familias, esa otra formación que la vida y la praxis nos van aportando la que cuestiona el paradigma bajo el cual fuimos formados y nos coloca frente a la experiencia de impotencia ante determinadas enfermedades y las miradas anhelantes del enfermo y su familia que esperan que cumplamos el objetivo de nuestro trabajo, aquello para lo que durante tantos años nos preparamos, la sociedad nos preparó, la curación de la enfermedad.
Esta experiencia descoloca al profesional, que tiene que empezar a asumir que la Medicina no es una ciencia o un arte que consiste única y exclusivamente en evitar que la gente se muera, sin embargo en no pocas ocasiones buscamos una solución fallida que podemos resumir en la frase “hicimos todo lo posible”, en un intento de aliviar nuestra propia experiencia de derrota ante la enfermedad y la muerte, en el hecho de que pusimos todos los conocimientos curativos a disposición de la persona enferma y aún así no fue posible curarla. Y después abandonamos la habitación del enfermo o la sala de reunión con la familia... ahora les toca a ellos elaborar el duelo, muchas veces antes de que la propia persona enferma muera.
Quienes hemos tenido y tenemos el privilegio de acercarnos a la vida de estas personas enfermas a quienes la medicina no puede curar nos ha tocado hacer un viaje interior para reconvertir el paradigma de la curación bajo el cual fuimos formados por una nueva convicción: cuando curar no es posible aún queda mucho por hacer. Esta convicción se asienta en una experiencia distinta que reconoce que el mundo no se divide entre personas enfermas y sus cuidadores. Sino que todos somos seres heridos que nos vamos acompañando en la vida y tenemos mucho que aportarnos mutuamente.
Este viaje interior nos coloca a nosotros mismos ante las preguntas últimas de nuestra vida y nos lleva allí donde anidan las certezas, pero también las inseguridades y los miedos. Reconciliarnos con esa parte de nuestro ser, para salir con una interioridad revitalizada será uno de los frutos de este viaje interior.
Para este viaje necesitamos un pequeño equipaje que nos ayude a no quedarnos por el camino y que Sheila Cassidy refiere en su libro “Compartir las tinieblas”: primero un sentido práctico fuertemente realista, que no se arredre ante el impacto de la desintegración de los cuerpos y las mentes humanas; segundo un enorme sentido del humor, porque la vida y la muerte constituyen una terrible tragicomedia y tercero una forma muy especial de sensibilidad: una vulnerabilidad al dolor ajeno que suele ser – aunque no siempre, resultado de una experiencia personal del sufrimiento.
Los riesgos de la frontera.
Vivir en la frontera puede ser una ocasión de aprender del intercambio cultural, de la vida de tantas personas que diariamente pasan por ella, pero en la frontera se asumen también riesgos, sobretodo si se trata de fronteras conflictivas.
En esta frontera del final de la vida los profesionales que optan por trabajar en ella deben ser conscientes del riesgo que asumen, pues esa conciencia será lo que permita el desarrollo de dispositivos orientados a su prevención.
Vivir en un permanente movimiento de salida de si y de contacto con el dolor y el sufrimiento de los otros nos pone frente al riesgo de quemarnos en la tarea. Durante unos años podemos tener la vana ilusión de que podemos con la tarea nosotros solos, que nosotros no nos vamos a “quemar”, quizás por la novedad o quizás viviendo de las rentas acumuladas en cursillos, talleres y seminarios sobre la materia que fueron un impulso para meternos en este campo... pero el día a día y su riqueza y crudeza terminan por imponerse y puede empezar a oler a quemado.
Por ello es fundamental desarrollar dispositivos preventivos, ahora que está tan de moda la “prevención de riesgos laborales”, algunas sugerencias:
- Conócete a ti mismo y no te auto engañes.
“Esto me afecta, pero ya estoy acostumbrado... yo puedo”. No se te pide que puedas con todo. Reconocer tus límites puede ser tan bueno para tus pacientes como aprovechar al máximo tus capacidades.
- Permítete llorar
Tu conoces por tu experiencia profesional el increíble poder sanador y liberador del llanto. Pero eso no es sólo algo bueno para los pacientes y sus familias, también es bueno para ti.
- Pide ayuda.
Aún no es tarde. Pero solo quizás no puedas. Tienes compañeros que te pueden ayudar.
- Trabaja en equipo
Acompañar en el final de la vida es una tarea de equipo, pues son muy diversas las tareas que hay que desarrollar. No cargues todo sobre ti.
- Vuelve a las fuentes de tu espiritualidad.
Las fuentes son aquello que alimenta y anima tu espíritu y que te llevó un día a hacer Medicina en la frontera.
Otro gran riesgo que asumimos al adentrarnos en el mundo de los cuidados paliativos y del que me temo pocos han logrado escapar es el riesgo de “engancharse”.
Y es que una vez que se ha entrado en esta experiencia y aunque a veces duela, se hace difícil renunciar a ella.
Para este riesgo no conozco otra medida preventiva que no sea el no acercarse y creo que para mi como para muchos otros ya es demasiado tarde.
Julio Gómez Cañedo
Médico Responsable Programa Asistencia Sociosanitaria Domiciliaria
Unidad de Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios, Santurce
martes, agosto 08, 2006
Sobre el cuidar
SOBRE EL CUIDAR
Hace ya tres años que comenzamos la aventura de salir a las casas a cuidar a las personas en el final de su vida y sus familias. Si algo hemos podido confirmar en este recorrido por más de 150 hogares es una frase del profesor Francesc Torralba, que apenas llegué al Hospital San Juan de Dios me citó el Dr. Jacinto Bátiz, con quien he tenido la suerte de acercarme al mundo de los cuidados paliativos:
“Existen enfermos incurables, pero no hay enfermos incuidables”.
Cuidar siempre ha quedado como una categoría inferior al “curar”. Para muchos médicos, todavía demasiados lo único importante es “curar”. Cuidar es una tarea secundaria y que por su puesto no les toca a ellos. Hemos aprendido mucho de nuestras compañeras las enfermeras y las auxiliares de enfermería. Día a día ponen todo su saber hacer técnico y profesional y toda su humanidad para el mejor cuidado de las personas enfermas.
Cuidar es saber estar.
A lo largo de estos años contemplando a las familias que cuidaban de sus seres queridos y desde la propia experiencia personal, uno de los aspectos que más he reflexionado es precisamente el “estar”. “Estar” entendido como “hacer acto de presencia” al lado del que está sufriendo.
Decía el Dr. Marcos Gómez Sancho en el pasado Congreso Nacional de la SECPAL que “el médico no acude a ver a su paciente para aliviar el sufrimiento, sino porque está sufriendo”. Esta misma frase refleja un cambio de actitud y explica a que me refiero con eso de “estar”, “hacer acto de presencia”.
En una película de hace algunos años el actor Nicolas Cage interpreta el papel de un paramédico de una UVI Movil de alguna gran ciudad norteamericana En plena crisis personal ante el hecho de no haber podido salvar la vida de una adolescente que ha muerto por sobre dosis resume en una frase el proceso interno que se está operando en él: “He descubierto que lo nuestro no es salvar vidas, sino hacer acto de presencia ante el sufrimiento de la gente, ser pañuelo de lágrimas”.
Para cuidar hay que “estar”. Unas veces habrá que hacer muchas cosas, pero la mayor parte de las veces todo lo que hay que hacer –y no es poco – es “estar”.
Estar con todos los sentidos dispuestos, para que no se escape nada. Estar como la madre de Jon Ander, que entendía hasta el más mínimo gesto de su hijo afecto de un tumor cerebral. O como la madre de Manolo que no quiere renunciar a estar junto a su hijo en estado vegetativo persistente y así lo hace día tras día. Para ellas como para tantos otros Cuidar es saber estar
Cuidar es saber reír
¿Se puede reír en medio del dolor y del sufrimiento? Si, por supuesto que si.
Matías, mi compañero de trabajo en el programa domiciliario, y yo somos unos privilegiados al haber sido testigos de las risas de pacientes y sus cuidadores. Cuando todo puede parecer que llama a la tristeza: enfermedad, discapacidad, proximidad de la muerte… estas personas no han enseñado que la tarea de cuidar necesita también saber reír. Hemos reído junto a María que llama al bote de alimentación enteral de su hijo el “botellón”.
A través de la risa hemos sido testigos del alivio del sufrimiento, mejor que con cualquier otra droga milagrosa. La risa ha dado la paz que faltaba en un momento de angustia.
Cuidar es saber llorar
Pero ¡ojo. Cuidar también es saber llorar. Llorar nos da la fuerza que necesitamos para seguir la tarea de cuidar. Si no lloramos, si no nos ponemos en contacto con los sentimientos que afloran de nuestro interior, la energía se va consumiendo, las fuerzas van fallando y sobreviene el agotamiento y la claudicación. Dice Jorgos Canacakis: “las lágrimas no lloradas vagan por el cuerpo”. Y salen por donde menos uno lo espera, añadiría yo.
Lágrimas de impotencia ante el hecho inevitable de la muerte inminente cuando en la cocina de su casa explicaba a la familia de Laura que su madre se moría. Lágrimas que afloran como oración – protesta a Dios: “¿Qué ha hecho de malo mi hijo para merecer esto?”. Lágrimas que reflejan la soledad del hombre de 87 años cuando acaba de fallecer su esposa y sentados en la sala de su casa me aprieta la mano…
Lágrimas que se nos contagian a los que acudimos a cuidar y que paradójicamente nos hacen más fuertes y nos confirman en la tarea asumida. “Y si las lágrimas vuelven ellas me harán más fuerte”. (Luz Casal)
Cuidar es saber descansar.
Para poder cuidar hay que saber descansar. Cuántas veces antes de salir de un domicilio la principal receta que hacemos es que el cuidador descanse. Y qué difícil es descansar cuando tu ser querido está enfermo o sufriendo en la habitación contigua (o en tu misma habitación). La hija de Maria Dolores nos dice que ahora ha aprendido que necesita tiempo para ella. Y nosotros le hacemos una fiesta cuando hemos ido a su casa un día y hay otra persona cuidando a su madre porque ella se ha ido unos días de camping con su marido. La esposa de Tomás al principio no salía de casa ni a comprar, pedía que sus hijos le trajeran la compra. Hoy ella tiene su paseo diario, su encuentro con las amigas. Todos regresan luego a casa. Seguirán cuidando a sus seres queridos, porque han aprendido a descansar.
Cuidar es saber compartir.
Entre las cinco hijas cuidaban a turnos a su padre afecto de un accidente cerebro vascular que le había postrado en una cama y no podía hablar. No mucho tiempo después su madre enfermaría de cáncer y moriría en la habitación junto a su marido. Compartieron salud y enfermedad y la compartieron hasta el final. Pero esta misma familia nos sorprendió una mañana de Navidad cuando al ir verles nos contaron que habían tenido para la cena de noche Buena un invitado especial. Se trataba de un indigente que solía dormir en la calle, cerca de su casa. La enfermedad de sus padres no fue obstáculo para que estas cuidadoras invitaran a su mesa, a compartir su cena, a aquel mendigo. Ellas nos decían al día siguiente, con satisfacción y alegría: ¡Cómo comía! Y ¡Qué contento se le veía!.
Cuidar es una escuela para compartir y compartiendo aprendemos a cuidar.
Cuidar es saber permanecer.
Uno de los aspectos que más llama la atención en esto del cuidar es que muchos de los cuidadores que hemos conocido llevan años haciéndolo. A veces es una tarea breve, pues la enfermedad es muy agresiva y acaba pronto con la vida de la persona enferma, pero otras son muchos años de estar al lado, de pasar crisis, de sentir el temor a que sea ya el final. Cuidar es en muchos casos saber permanecer día a día, noche tras noche en medio de la incertidumbre de un desenlace que no tiene fecha. Pienso en Bibi que lleva 18 años cuidando a su esposo afecto de Alzheimer, en María cuidando a su ama durante más de 8 años, después de haber cuidado a su padre antes. Y ahí están. No faltan risas, ni llantos, momentos de descanso y de crisis. Pero permanecen. Son toda una escuela de fidelidad. Y nosotros afortunados de ser testigos de estas historias.
Dr. Julio Gómez
Equipo Atención Domiciliaria Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios, Santurce
31 de Julio de 2006, festividad de San Ignacio
Hace ya tres años que comenzamos la aventura de salir a las casas a cuidar a las personas en el final de su vida y sus familias. Si algo hemos podido confirmar en este recorrido por más de 150 hogares es una frase del profesor Francesc Torralba, que apenas llegué al Hospital San Juan de Dios me citó el Dr. Jacinto Bátiz, con quien he tenido la suerte de acercarme al mundo de los cuidados paliativos:
“Existen enfermos incurables, pero no hay enfermos incuidables”.
Cuidar siempre ha quedado como una categoría inferior al “curar”. Para muchos médicos, todavía demasiados lo único importante es “curar”. Cuidar es una tarea secundaria y que por su puesto no les toca a ellos. Hemos aprendido mucho de nuestras compañeras las enfermeras y las auxiliares de enfermería. Día a día ponen todo su saber hacer técnico y profesional y toda su humanidad para el mejor cuidado de las personas enfermas.
Cuidar es saber estar.
A lo largo de estos años contemplando a las familias que cuidaban de sus seres queridos y desde la propia experiencia personal, uno de los aspectos que más he reflexionado es precisamente el “estar”. “Estar” entendido como “hacer acto de presencia” al lado del que está sufriendo.
Decía el Dr. Marcos Gómez Sancho en el pasado Congreso Nacional de la SECPAL que “el médico no acude a ver a su paciente para aliviar el sufrimiento, sino porque está sufriendo”. Esta misma frase refleja un cambio de actitud y explica a que me refiero con eso de “estar”, “hacer acto de presencia”.
En una película de hace algunos años el actor Nicolas Cage interpreta el papel de un paramédico de una UVI Movil de alguna gran ciudad norteamericana En plena crisis personal ante el hecho de no haber podido salvar la vida de una adolescente que ha muerto por sobre dosis resume en una frase el proceso interno que se está operando en él: “He descubierto que lo nuestro no es salvar vidas, sino hacer acto de presencia ante el sufrimiento de la gente, ser pañuelo de lágrimas”.
Para cuidar hay que “estar”. Unas veces habrá que hacer muchas cosas, pero la mayor parte de las veces todo lo que hay que hacer –y no es poco – es “estar”.
Estar con todos los sentidos dispuestos, para que no se escape nada. Estar como la madre de Jon Ander, que entendía hasta el más mínimo gesto de su hijo afecto de un tumor cerebral. O como la madre de Manolo que no quiere renunciar a estar junto a su hijo en estado vegetativo persistente y así lo hace día tras día. Para ellas como para tantos otros Cuidar es saber estar
Cuidar es saber reír
¿Se puede reír en medio del dolor y del sufrimiento? Si, por supuesto que si.
Matías, mi compañero de trabajo en el programa domiciliario, y yo somos unos privilegiados al haber sido testigos de las risas de pacientes y sus cuidadores. Cuando todo puede parecer que llama a la tristeza: enfermedad, discapacidad, proximidad de la muerte… estas personas no han enseñado que la tarea de cuidar necesita también saber reír. Hemos reído junto a María que llama al bote de alimentación enteral de su hijo el “botellón”.
A través de la risa hemos sido testigos del alivio del sufrimiento, mejor que con cualquier otra droga milagrosa. La risa ha dado la paz que faltaba en un momento de angustia.
Cuidar es saber llorar
Pero ¡ojo. Cuidar también es saber llorar. Llorar nos da la fuerza que necesitamos para seguir la tarea de cuidar. Si no lloramos, si no nos ponemos en contacto con los sentimientos que afloran de nuestro interior, la energía se va consumiendo, las fuerzas van fallando y sobreviene el agotamiento y la claudicación. Dice Jorgos Canacakis: “las lágrimas no lloradas vagan por el cuerpo”. Y salen por donde menos uno lo espera, añadiría yo.
Lágrimas de impotencia ante el hecho inevitable de la muerte inminente cuando en la cocina de su casa explicaba a la familia de Laura que su madre se moría. Lágrimas que afloran como oración – protesta a Dios: “¿Qué ha hecho de malo mi hijo para merecer esto?”. Lágrimas que reflejan la soledad del hombre de 87 años cuando acaba de fallecer su esposa y sentados en la sala de su casa me aprieta la mano…
Lágrimas que se nos contagian a los que acudimos a cuidar y que paradójicamente nos hacen más fuertes y nos confirman en la tarea asumida. “Y si las lágrimas vuelven ellas me harán más fuerte”. (Luz Casal)
Cuidar es saber descansar.
Para poder cuidar hay que saber descansar. Cuántas veces antes de salir de un domicilio la principal receta que hacemos es que el cuidador descanse. Y qué difícil es descansar cuando tu ser querido está enfermo o sufriendo en la habitación contigua (o en tu misma habitación). La hija de Maria Dolores nos dice que ahora ha aprendido que necesita tiempo para ella. Y nosotros le hacemos una fiesta cuando hemos ido a su casa un día y hay otra persona cuidando a su madre porque ella se ha ido unos días de camping con su marido. La esposa de Tomás al principio no salía de casa ni a comprar, pedía que sus hijos le trajeran la compra. Hoy ella tiene su paseo diario, su encuentro con las amigas. Todos regresan luego a casa. Seguirán cuidando a sus seres queridos, porque han aprendido a descansar.
Cuidar es saber compartir.
Entre las cinco hijas cuidaban a turnos a su padre afecto de un accidente cerebro vascular que le había postrado en una cama y no podía hablar. No mucho tiempo después su madre enfermaría de cáncer y moriría en la habitación junto a su marido. Compartieron salud y enfermedad y la compartieron hasta el final. Pero esta misma familia nos sorprendió una mañana de Navidad cuando al ir verles nos contaron que habían tenido para la cena de noche Buena un invitado especial. Se trataba de un indigente que solía dormir en la calle, cerca de su casa. La enfermedad de sus padres no fue obstáculo para que estas cuidadoras invitaran a su mesa, a compartir su cena, a aquel mendigo. Ellas nos decían al día siguiente, con satisfacción y alegría: ¡Cómo comía! Y ¡Qué contento se le veía!.
Cuidar es una escuela para compartir y compartiendo aprendemos a cuidar.
Cuidar es saber permanecer.
Uno de los aspectos que más llama la atención en esto del cuidar es que muchos de los cuidadores que hemos conocido llevan años haciéndolo. A veces es una tarea breve, pues la enfermedad es muy agresiva y acaba pronto con la vida de la persona enferma, pero otras son muchos años de estar al lado, de pasar crisis, de sentir el temor a que sea ya el final. Cuidar es en muchos casos saber permanecer día a día, noche tras noche en medio de la incertidumbre de un desenlace que no tiene fecha. Pienso en Bibi que lleva 18 años cuidando a su esposo afecto de Alzheimer, en María cuidando a su ama durante más de 8 años, después de haber cuidado a su padre antes. Y ahí están. No faltan risas, ni llantos, momentos de descanso y de crisis. Pero permanecen. Son toda una escuela de fidelidad. Y nosotros afortunados de ser testigos de estas historias.
Dr. Julio Gómez
Equipo Atención Domiciliaria Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios, Santurce
31 de Julio de 2006, festividad de San Ignacio
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