Medicina Paliativa

MEDICINA PALIATIVA… MEDICINA SIN FRONTERAS

Todos conocemos la increíble labor que desempeñan los hombres y mujeres que forman la organización Médicos sin Fronteras (y otras similares), trabajando más allá de fronteras políticas, religiosas, sociales o económicas para lograr que todo ser humano, especialmente en las situaciones de catástrofe, tenga derecho y acceso a la salud. Aunque esto les suponga realizar un viaje a miles de kilómetros y asumir riesgos personales están dispuestos a poner sus capacidades técnicas y humanas al servicio de los que más lo necesitan.

Hoy el desarrollo tecnológico y científico aplicado a la medicina posibilita que seamos capaces, cada vez más, de llegar al diagnóstico de patologías que no podemos curar, pero que no provocan la muerte de un modo inmediato. Las personas afectadas por estas patologías peregrinan por el sistema sanitario - acompañados en el mejor de los casos por sus médicos de familia, muchas veces desbordados por la demanda asistencial – entre la casa, los servicios de urgencias y los ingresos en los hospitales de agudos.

Esta situación abre para la medicina unas nuevas fronteras ya no externas como las anteriores sino al interior de la profesión médica y de las relaciones de ésta con la sociedad. En la primera, quienes practican medicina deben colocarse ante la frontera entre la vida y la muerte junto a sus pacientes y cuando todo tratamiento curativo ya no es viable preguntarse si queda algo por hacer. En la segunda, la medicina, que asume el mandato de preservar la vida y conservar la salud – ese estado de máximo bienestar físico, psíquico, social y espiritual que propugna la OMS – debe ubicarse ante la frontera de la dignidad humana, cuando la vida humana está disminuida y preguntarse cómo seguir siendo en la sociedad actual fiel a sus principios. En este sentido la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en su Declaración sobre la eutanasia afirma: “...la filosofía de los cuidados paliativos no puede ser neutral a la hora de definir la dignidad del ser humano en su relación con la calidad de vida. Es por ello que defendemos la consideración de la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado. Cuando en términos coloquiales se habla de unas condiciones de vida indignas, las que son indignas son las condiciones o comportamientos de quienes las consienten, pero no la vida del enfermo. Es en esta corriente de pensamiento solidario, poniendo la ciencia médica al servicio de los enfermos que ya no tienen curación, donde echa sus raíces y se desarrolla la tradición filosófica de los cuidados paliativos.”

En el marco de estas nuevas fronteras surge una nueva medicina sin fronteras, la Medicina Paliativa, con unos principios anclados en la más vieja tradición médica.

Llegar a estos nuevos territorios de frontera en un contexto de guerra fría entre la vida y la muerte implica emprender un viaje interior y asumir algunos riesgos para poner nuestras capacidades técnicas y humanas al servicio de las personas enfermas.

Una vez allí se hace necesaria la presencia de agentes de salud capaces de desarrollar dispositivos integradores, preventivos, asistenciales y rehabilitadores para las personas enfermas y sus familias con un enfoque interdisciplinar.

El viaje interior: “Cuando curar ya no es posible… aún queda mucho por hacer”

Tras seis años de estudios en la Facultad de Medicina y varios más de formación hospitalaria para una especialidad se concluye un primer estadio en la formación del médico bajo el paradigma de la curación como el objetivo casi exclusivo de su ejercicio profesional.

Es el recorrido posterior, la relación directa con las personas enfermas y sus familias, esa otra formación que la vida y la praxis nos van aportando la que cuestiona el paradigma bajo el cual fuimos formados y nos coloca frente a la experiencia de impotencia ante determinadas enfermedades y las miradas anhelantes del enfermo y su familia que esperan que cumplamos el objetivo de nuestro trabajo, aquello para lo que durante tantos años nos preparamos, la sociedad nos preparó, la curación de la enfermedad.

Esta experiencia descoloca al profesional, que tiene que empezar a asumir que la Medicina no es una ciencia o un arte que consiste única y exclusivamente en evitar que la gente se muera, sin embargo en no pocas ocasiones buscamos una solución fallida que podemos resumir en la frase “hicimos todo lo posible”, en un intento de aliviar nuestra propia experiencia de derrota ante la enfermedad y la muerte, en el hecho de que pusimos todos los conocimientos curativos a disposición de la persona enferma y aún así no fue posible curarla. Y después abandonamos la habitación del enfermo o la sala de reunión con la familia... ahora les toca a ellos elaborar el duelo, muchas veces antes de que la propia persona enferma muera.

Quienes hemos tenido y tenemos el privilegio de acercarnos a la vida de estas personas enfermas a quienes la medicina no puede curar nos ha tocado hacer un viaje interior para reconvertir el paradigma de la curación bajo el cual fuimos formados por una nueva convicción: cuando curar no es posible aún queda mucho por hacer. Esta convicción se asienta en una experiencia distinta que reconoce que el mundo no se divide entre personas enfermas y sus cuidadores. Sino que todos somos seres heridos que nos vamos acompañando en la vida y tenemos mucho que aportarnos mutuamente.

Este viaje interior nos coloca a nosotros mismos ante las preguntas últimas de nuestra vida y nos lleva allí donde anidan las certezas, pero también las inseguridades y los miedos. Reconciliarnos con esa parte de nuestro ser, para salir con una interioridad revitalizada será uno de los frutos de este viaje interior.

Para este viaje necesitamos un pequeño equipaje que nos ayude a no quedarnos por el camino y que Sheila Cassidy refiere en su libro “Compartir las tinieblas”: primero un sentido práctico fuertemente realista, que no se arredre ante el impacto de la desintegración de los cuerpos y las mentes humanas; segundo un enorme sentido del humor, porque la vida y la muerte constituyen una terrible tragicomedia y tercero una forma muy especial de sensibilidad: una vulnerabilidad al dolor ajeno que suele ser – aunque no siempre, resultado de una experiencia personal del sufrimiento.

Los riesgos de la frontera.

Vivir en la frontera puede ser una ocasión de aprender del intercambio cultural, de la vida de tantas personas que diariamente pasan por ella, pero en la frontera se asumen también riesgos, sobretodo si se trata de fronteras conflictivas.

En esta frontera del final de la vida los profesionales que optan por trabajar en ella deben ser conscientes del riesgo que asumen, pues esa conciencia será lo que permita el desarrollo de dispositivos orientados a su prevención.

Vivir en un permanente movimiento de salida de si y de contacto con el dolor y el sufrimiento de los otros nos pone frente al riesgo de quemarnos en la tarea. Durante unos años podemos tener la vana ilusión de que podemos con la tarea nosotros solos, que nosotros no nos vamos a “quemar”, quizás por la novedad o quizás viviendo de las rentas acumuladas en cursillos, talleres y seminarios sobre la materia que fueron un impulso para meternos en este campo... pero el día a día y su riqueza y crudeza terminan por imponerse y puede empezar a oler a quemado.

Por ello es fundamental desarrollar dispositivos preventivos, ahora que está tan de moda la “prevención de riesgos laborales”, algunas sugerencias:

- Conócete a ti mismo y no te auto engañes.
“Esto me afecta, pero ya estoy acostumbrado... yo puedo”. No se te pide que puedas con todo. Reconocer tus límites puede ser tan bueno para tus pacientes como aprovechar al máximo tus capacidades.

- Permítete llorar
Tu conoces por tu experiencia profesional el increíble poder sanador y liberador del llanto. Pero eso no es sólo algo bueno para los pacientes y sus familias, también es bueno para ti.

- Pide ayuda.
Aún no es tarde. Pero solo quizás no puedas. Tienes compañeros que te pueden ayudar.

- Trabaja en equipo
Acompañar en el final de la vida es una tarea de equipo, pues son muy diversas las tareas que hay que desarrollar. No cargues todo sobre ti.

- Vuelve a las fuentes de tu espiritualidad.
Las fuentes son aquello que alimenta y anima tu espíritu y que te llevó un día a hacer Medicina en la frontera.


Otro gran riesgo que asumimos al adentrarnos en el mundo de los cuidados paliativos y del que me temo pocos han logrado escapar es el riesgo de “engancharse”.
Y es que una vez que se ha entrado en esta experiencia y aunque a veces duela, se hace difícil renunciar a ella.
Para este riesgo no conozco otra medida preventiva que no sea el no acercarse y creo que para mi como para muchos otros ya es demasiado tarde.

Julio Gómez Cañedo
Médico Responsable Programa Asistencia Sociosanitaria Domiciliaria
Unidad de Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios, Santurce