Sobre el cuidar

SOBRE EL CUIDAR

Hace ya tres años que comenzamos la aventura de salir a las casas a cuidar a las personas en el final de su vida y sus familias. Si algo hemos podido confirmar en este recorrido por más de 150 hogares es una frase del profesor Francesc Torralba, que apenas llegué al Hospital San Juan de Dios me citó el Dr. Jacinto Bátiz, con quien he tenido la suerte de acercarme al mundo de los cuidados paliativos:

“Existen enfermos incurables, pero no hay enfermos incuidables”.

Cuidar siempre ha quedado como una categoría inferior al “curar”. Para muchos médicos, todavía demasiados lo único importante es “curar”. Cuidar es una tarea secundaria y que por su puesto no les toca a ellos. Hemos aprendido mucho de nuestras compañeras las enfermeras y las auxiliares de enfermería. Día a día ponen todo su saber hacer técnico y profesional y toda su humanidad para el mejor cuidado de las personas enfermas.

Cuidar es saber estar.

A lo largo de estos años contemplando a las familias que cuidaban de sus seres queridos y desde la propia experiencia personal, uno de los aspectos que más he reflexionado es precisamente el “estar”. “Estar” entendido como “hacer acto de presencia” al lado del que está sufriendo.

Decía el Dr. Marcos Gómez Sancho en el pasado Congreso Nacional de la SECPAL que “el médico no acude a ver a su paciente para aliviar el sufrimiento, sino porque está sufriendo”. Esta misma frase refleja un cambio de actitud y explica a que me refiero con eso de “estar”, “hacer acto de presencia”.

En una película de hace algunos años el actor Nicolas Cage interpreta el papel de un paramédico de una UVI Movil de alguna gran ciudad norteamericana En plena crisis personal ante el hecho de no haber podido salvar la vida de una adolescente que ha muerto por sobre dosis resume en una frase el proceso interno que se está operando en él: “He descubierto que lo nuestro no es salvar vidas, sino hacer acto de presencia ante el sufrimiento de la gente, ser pañuelo de lágrimas”.

Para cuidar hay que “estar”. Unas veces habrá que hacer muchas cosas, pero la mayor parte de las veces todo lo que hay que hacer –y no es poco – es “estar”.

Estar con todos los sentidos dispuestos, para que no se escape nada. Estar como la madre de Jon Ander, que entendía hasta el más mínimo gesto de su hijo afecto de un tumor cerebral. O como la madre de Manolo que no quiere renunciar a estar junto a su hijo en estado vegetativo persistente y así lo hace día tras día. Para ellas como para tantos otros Cuidar es saber estar

Cuidar es saber reír

¿Se puede reír en medio del dolor y del sufrimiento? Si, por supuesto que si.

Matías, mi compañero de trabajo en el programa domiciliario, y yo somos unos privilegiados al haber sido testigos de las risas de pacientes y sus cuidadores. Cuando todo puede parecer que llama a la tristeza: enfermedad, discapacidad, proximidad de la muerte… estas personas no han enseñado que la tarea de cuidar necesita también saber reír. Hemos reído junto a María que llama al bote de alimentación enteral de su hijo el “botellón”.

A través de la risa hemos sido testigos del alivio del sufrimiento, mejor que con cualquier otra droga milagrosa. La risa ha dado la paz que faltaba en un momento de angustia.

Cuidar es saber llorar

Pero ¡ojo. Cuidar también es saber llorar. Llorar nos da la fuerza que necesitamos para seguir la tarea de cuidar. Si no lloramos, si no nos ponemos en contacto con los sentimientos que afloran de nuestro interior, la energía se va consumiendo, las fuerzas van fallando y sobreviene el agotamiento y la claudicación. Dice Jorgos Canacakis: “las lágrimas no lloradas vagan por el cuerpo”. Y salen por donde menos uno lo espera, añadiría yo.

Lágrimas de impotencia ante el hecho inevitable de la muerte inminente cuando en la cocina de su casa explicaba a la familia de Laura que su madre se moría. Lágrimas que afloran como oración – protesta a Dios: “¿Qué ha hecho de malo mi hijo para merecer esto?”. Lágrimas que reflejan la soledad del hombre de 87 años cuando acaba de fallecer su esposa y sentados en la sala de su casa me aprieta la mano…

Lágrimas que se nos contagian a los que acudimos a cuidar y que paradójicamente nos hacen más fuertes y nos confirman en la tarea asumida. “Y si las lágrimas vuelven ellas me harán más fuerte”. (Luz Casal)

Cuidar es saber descansar.

Para poder cuidar hay que saber descansar. Cuántas veces antes de salir de un domicilio la principal receta que hacemos es que el cuidador descanse. Y qué difícil es descansar cuando tu ser querido está enfermo o sufriendo en la habitación contigua (o en tu misma habitación). La hija de Maria Dolores nos dice que ahora ha aprendido que necesita tiempo para ella. Y nosotros le hacemos una fiesta cuando hemos ido a su casa un día y hay otra persona cuidando a su madre porque ella se ha ido unos días de camping con su marido. La esposa de Tomás al principio no salía de casa ni a comprar, pedía que sus hijos le trajeran la compra. Hoy ella tiene su paseo diario, su encuentro con las amigas. Todos regresan luego a casa. Seguirán cuidando a sus seres queridos, porque han aprendido a descansar.

Cuidar es saber compartir.

Entre las cinco hijas cuidaban a turnos a su padre afecto de un accidente cerebro vascular que le había postrado en una cama y no podía hablar. No mucho tiempo después su madre enfermaría de cáncer y moriría en la habitación junto a su marido. Compartieron salud y enfermedad y la compartieron hasta el final. Pero esta misma familia nos sorprendió una mañana de Navidad cuando al ir verles nos contaron que habían tenido para la cena de noche Buena un invitado especial. Se trataba de un indigente que solía dormir en la calle, cerca de su casa. La enfermedad de sus padres no fue obstáculo para que estas cuidadoras invitaran a su mesa, a compartir su cena, a aquel mendigo. Ellas nos decían al día siguiente, con satisfacción y alegría: ¡Cómo comía! Y ¡Qué contento se le veía!.

Cuidar es una escuela para compartir y compartiendo aprendemos a cuidar.

Cuidar es saber permanecer.

Uno de los aspectos que más llama la atención en esto del cuidar es que muchos de los cuidadores que hemos conocido llevan años haciéndolo. A veces es una tarea breve, pues la enfermedad es muy agresiva y acaba pronto con la vida de la persona enferma, pero otras son muchos años de estar al lado, de pasar crisis, de sentir el temor a que sea ya el final. Cuidar es en muchos casos saber permanecer día a día, noche tras noche en medio de la incertidumbre de un desenlace que no tiene fecha. Pienso en Bibi que lleva 18 años cuidando a su esposo afecto de Alzheimer, en María cuidando a su ama durante más de 8 años, después de haber cuidado a su padre antes. Y ahí están. No faltan risas, ni llantos, momentos de descanso y de crisis. Pero permanecen. Son toda una escuela de fidelidad. Y nosotros afortunados de ser testigos de estas historias.

Dr. Julio Gómez
Equipo Atención Domiciliaria Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios, Santurce

31 de Julio de 2006, festividad de San Ignacio