Tras escuchar la comunicación sobre el proceso del morir desde el punto de vista Católico en las Jornadas Nacionales de Cuidados Paliativos celebradas en Zaragoza me puse a escribir la sencilla reflexión que me evocó y que quiero compartir.
El ponente nos remitió una y otra vez a la persona de Jesús y a los gestos de su vida y en ellos podíamos descubrir que Jesús murió como había vivido. Profundizando un poco más recordé las siete palabras, esos textos que en los cuatro evangelios nos recuerdan las últimas palabras de Jesús en la cruz. Son quizás un pequeño tesoro espiritual que nos permite recorrer de la mano del maestro la fase de agonía y las tareas que el final de la vida necesita afrontar.
En este itinerario podemos encontrar las claves de una fe que nos habla de un Dios profundamente unido a los sentimientos y necesidades más humanos.
Por otra parte podemos descubrir en ellas lo que en Medicina Paliativa se entiende como “Dolor Total” y que abarca el sufrimiento de la persona en todas sus dimensiones: física, psíquica, social y espiritual.
“Tengo sed”
Esta frase nos introduce de lleno en la experiencia de todas las necesidades físicas del final de la vida. La fe, la experiencia religiosa, no ahorra para el creyente, como no le ahorró al mismo Jesús, la experiencia de la sed, del dolor... todo ese conjunto de síntomas que en su profunda humanidad son asumidos en la cruz.
La relación con las personas enfermas nos ha mostrado esta faceta del final de la vida y nuestra responsabilidad en aliviar todos esos síntomas. Jesús sólo obtuvo una esponja empapada en vinagre... nosotros podemos humedecer con un poco de agua los labios de los pacientes, aliviar el dolor y la disnea con opioides, curar con mimo las úlceras de presión. A veces el enfermo ya no tiene fuerzas para expresarlo, pero percibirlo y solicitarlo para él es una tarea que toca a quien acompaña.
Hoy no es justificado que una persona y mucho menos en el final de su vida, no disponga de todos los medios para el alivio de sus síntomas físicos. Desde que la OMS (Organización Mundial de la Salud) elaboró el documento sobre el control del dolor en pacientes con cáncer en 1990, el binomio: cáncer – dolor se ha roto, sin embargo éste persiste en el imaginario de la mayor parte de las personas.
Para un profesional de la salud y especialmente para un médico es una responsabilidad y una obligación responder a la llamada del paciente en el final de su vida, que pide le sea aliviado su dolor, su sequedad de boca, su disnea, su pérdida de apetito, su cansancio...
Este compromiso no sólo es con el enfermo, ni siquiera sólo con su familia, es un compromiso y una responsabilidad que el profesional de la salud asume con toda la sociedad, que debe saber que toda persona enferma en el final de la vida no va a ser abandonada y que siempre hay algo que hacer.
“Dios mío, ¿por qué me has abandonado?”
Hay un momento de radical soledad en el final de la vida, ese momento de las preguntas, de los “porqués”, en que el creyente siente que hasta Dios se calla y ni Dios puede responder a las últimas preguntas de su existencia. Es un momento de profunda tristeza anímica y espiritual... Jesús en la cruz, en su agonía no es ajeno a esta experiencia humana. Experiencia límite que dispone vitalmente al encuentro profundo con el Dios de la fe, pero una experiencia que hay que atravesar y que normalmente no cuenta con guías avezados en este itinerario.
Estar al lado del paciente en el final de su vida en esta fase requiere por parte de su acompañante introducirse en la profundidad del interrogante que sumerge a la persona enferma, para ser punto de apoyo, en un camino que sólo él puede hacer. Supone colocarse a su lado y ayudarle a sostener las preguntas que en el brotan y para las cuales tampoco tenemos respuesta y adentrarnos con él, en el Misterio. Dándole así la certeza de que no le dejaremos solo.
Esta frase nos remite también al mundo de las necesidades psicológicas. En la experiencia de la profunda soledad del enfermo al final de su vida, nos encontramos con diversas emociones y sentimientos que nos interrogan y nos retan a todos los que estamos a su lado.
Unas veces será la rabia, el enfado “¿por qué a mi?, No es justo.” La persona enferma en su lucha interior por asimilar lo que le está aconteciendo se rebela y en su rebeldía encuentra frente a si a los que más cerca están: su familia que le cuida, el equipo de profesionales que le trató al inicio de su enfermedad o que le acompaña en este momento; y proyecta sobre ellos este sentimiento, su impotencia y su soledad.
Otras veces contemplaremos su angustia, su nerviosismo, cada nuevo síntoma, cada novedad o propuesta de tratamiento son como un obstáculo insalvable para la persona enferma. No duerme bien, siente en su interior una angustia que no sabe explicarnos, pero que le agota y le consume. Su cuidador habitual le ve inquieto, incomodo, sufriendo y esto le desgasta también a él.
Finalmente puede que se trate sólo de tristeza, la tristeza de saber que se muere, que no podrá acudir a la boda de su hijo, que no verá crecer a sus nietos... la tristeza y el dolor por lo que se perderá. Y el día a día parece que se llena de lágrimas y cada encuentro parece una despedida.
De modos diversos la persona enferma en el final de su vida va haciendo un itinerario que le ayude a adaptarse al hecho inexorable de que se muere.
Cada uno de estos sentimientos ya sea como característica emocional (angustia – tristeza) o como categoría psicológica (ansiedad – depresión) representa una necesidad a ser tratada y acompañada por el equipo de profesionales sin descuidar el hecho de que estos mismos sentimientos se dan paralelamente en los familiares de esta persona.
A veces no se da suficiente importancia a esta dimensión del sufrimiento y con facilidad nos podemos llegar a atrever a decir que este dolor es “psicológico”, como si fuera de menor entidad o no requiriese ser tratado, como si fuese tan solo un tema de los psicólogos o los psiquiatras. Y es verdad que el papel de estos profesionales es fundamental en la atención de las personas en el final de la vida, pero estas necesidades afectan y retan a todos los profesionales que cruzan el umbral de la puerta del enfermo. Pues no hemos de olvidar que en todo esto es el enfermo quien elige la persona con quien se quiere confiar y compartir y aliviar su profunda soledad, y esto no lo debemos olvidar cuando estamos frente a ellos y cuando hemos asumido el reto de cuidarle hasta el final de su vida.
“Padre, perdónales porque no saben lo que hacen”
La experiencia de Jesús de Nazareth, su capacidad de perdón y misericordia, su lucidez nos abren a una necesidad espiritual fundamental en el final de la vida: la reconciliación.
Reconciliarse con la propia historia vivida. Aceptar el fin de una etapa. Abre a la persona en el final de la vida a la aceptación de la muerte. Acompañar el final de la vida nos remite a esta tarea de reconciliación existencial y espiritual con lo que ha sido su vida, sus proyectos acabados y los inacabados, sus frutos y sus fallos. Y también con todos aquellos con quienes se relacionó.
Acompañar este momento implica también ayudar a la persona enferma a resolver sus preocupaciones en relación a la familia y amigos, a poder arreglar aquellas relaciones que estaban heridas, para ello el acompañante en este momento debe ser una ayuda para poner palabra a estas necesidades.
Las necesidades espirituales son una necesidad fundamental de todo ser humano independientemente de sus creencias religiosas. No son por tanto unas necesidades menores sino que son un elemento fundamental de comprensión de la realidad de una persona enferma en el final de su vida. Sin embargo estas necesidades son a menudo olvidadas por los profesionales de la salud o si no remitidas para ser atendidas por los capellanes de los hospitales, cuando se trata sin embargo de necesidades universales y que trascienden el hecho religioso.
Tal vez lo que ocurre es que para asumir esta tarea necesitamos hacer nosotros mismos un itinerario espiritual, situarnos ante las preguntas por el sentido de nuestra vida, nuestra propia finitud, nuestros miedos y nuestra propia debilidad. Sólo así podremos acompañar a las personas en el final de su vida de modo que sea una experiencia de mutua ayuda y crecimiento existencial.
Del alivio y acompañamiento en estas necesidades va a depender en muchas ocasiones un mejor control de los síntomas y muy posiblemente dosis mucho menores de opioides.
“Juan, ahí tienes a tu madre, María, ahí tienes a tu hijo”
Jesús sintió la necesidad de dejar las cosas de su familia arregladas. Su madre quedaba sola y siente preocupación por cómo sobrevivirá, máxime en una sociedad como la judía en que una viuda se quedaba en la más absoluta pobreza. Sus amigos y discípulos tampoco le son indiferentes. El, que ha sido su maestro y quien sostenía la unidad de aquel grupo de hombres y mujeres está a punto de pasar de este mundo al Padre. Quiere dejarles una referencia segura, que sostenga a su comunidad en estas horas y días difíciles.
En el final de la vida la persona enferma necesita poder resolver aquello que le preocupa, cómo quedan aquellos a los que ama. Pues quien se muere también experimenta sufrimiento y angustia por estas personas además de por si mismo.
Muchas veces se trata de problemas económicos, de aspectos legales, tareas administrativas que no abandonan la cabeza de la persona enferma, aunque esté en el fina de su vida, antes bien son un foco de preocupación importante que no debemos menospreciar.
Orientar, asesorar, acompañar para la resolución de muchos de estos pequeños o grandes temas es una tarea fundamental en esta etapa.
Es momento de hablar de testamentos, de cómo quedan las cosas, de garantizar que los suyos estarán bien. Cuántas veces un síntoma de angustia o un dolor mal controlado tienen su origen en preocupaciones de índole social a las cuales no hemos dado suficiente importancia o por las cuales ni siquiera hemos preguntado.
La persona en el final de su vida debe sentir que se puede ir en paz y esto tiene un componente muy importante en el ámbito de las necesidades sociales suyas y de su familia. Y necesita saber que el equipo que le acompaña asume la responsabilidad de acompañar también a su familia después de su muerte.
Asume pues también la tarea de ayudar a los familiares a recolocarse ante la nueva situación que afrontan, en medio de la pérdida y el dolor, comienza una etapa.
“Hoy estarás conmigo en el paraíso”
La muerte y resurrección de Jesús han sido la clave de sentido de la vida para millones y millones de personas. Desde nuestra fe, descubrimos el sentido salvador de este acontecimiento. Pero acercándonos un poco más al relato vemos como el mismo proceso del morir, en plena agonía, da sentido y libera a aquel ladrón crucificado a su lado. Jesús nos abre a descubrir el poder sanador y liberador para otros de una muerte vivida con sentido.
No pocas veces hemos asistido a despedidas de personas en el final de su vida que han sido una liberación para los que estaban a su lado, una oportunidad de acercarse un poco más a lo profundo de si mismos, una experiencia, en definitiva, de crecimiento que libera.
Al acompañar en este momento a las personas enfermas y sus familias se nos abre una nueva tarea: ayudar a aprovechar la experiencia vivida en medio del dolor con esperanza y sentido. Aprovecharla como una nueva forma de conocimiento, que como otros aprendizajes de nuestra vida nos va dotando de las herramientas necesarias para afrontar nuestro propio final de la vida.
“Padre, en tus manos encomiendo mi espíritu”
Llegados a este punto sólo queda abandonarse confiadamente en los brazos del Padre. En la serena certeza que da su presencia misteriosa en la vida y en la muerte. Jesús nos abre el camino a esta experiencia con su propio abandono al final de su vida.
Acompañar el final de la vida nos coloca en la posición de ser cauce desde la fe para ese abandono confiado al modo de Jesús.
Muchas veces se interroga sobre la posibilidad real de aceptar la muerte. Evidentemente no es una tarea sencilla y como hemos visto más arriba se trata de un proceso no exento de dolor, de tristeza, sin embargo es también un proceso que ofrece múltiples oportunidades sobre todo de cerrar etapas, tareas de toda una vida, haya sido esta más o menos larga, de enfrentar la pregunta por el sentido y de hacer memoria.
Cuando se habla de aceptar la muerte no debemos olvidar que ha existido todo un itinerario y que la fe no nos ha ahorrado pasar por él aunque haya sido para el creyente punto de apoyo en el camino Un itinerario que nos permite llegar a la última frase:
“Todo está cumplido”
Jesús sabe que se muere y después de los últimos “arreglos” y repasando toda su vida exclama esta frase. Ahora ya puede morir en paz.
Contemplar el final de la vida de una persona en la certeza de que ya ha se puede ir en paz es una experiencia privilegiada, que nos abre un camino de esperanza a todos.
Llegar a este punto no ha sido fácil, se han pasado momentos muy duros, pero todos y cada uno de ellos: negación de la enfermedad, enfado, impotencia, tristeza,... han sido la condición de posibilidad de llegar a este punto y seguido, de la vida del enfermo.
Ahora el camino continúa para su familia y sus cuidadores, es la hora del duelo.
Sin embargo todo el proceso vivido al lado del enfermo les ha preparado para transitar esta experiencia profundamente humana que es el duelo. Habrá tristeza, miedos, interrogantes pendientes de respuesta, rabia contenida, deseo de soledad... todo ello es el pórtico a una nueva forma de conocimiento, un conocimiento experiencial de la propia vida.
Para el equipo que ha acompañado a la persona enferma continúa la tarea con la familia, pero también continúa la tarea al interno del propio equipo: necesita hacer memoria del proceso vivido al lado de esta persona y su familia, hacer en definitiva su propio duelo para recuperarse y continuar acompañando a otros.
Cada persona enferma, en el final de su vida continúa ante nosotros y nos pide que no la abandonemos, que nos quedemos a su lado, que nos preparemos para ello con la mayor profesionalidad posible y que les demos toda nuestra humanidad.
Espero que estas sencillas líneas puedan ser tan útiles para quienes afrontan esta labor como lo ha sido para mi poner palabra a esta reflexión.
Dr. Julio Gómez Cañedo
Programa de Asistencia Sociosanitaria Domiciliaria
Médico de la Unidad de Cuidados Paliativos HSJD Santurce
No hay comentarios:
Publicar un comentario